Wenn andere nach dem Zustand Ihres Kindes fragen

Kürzlich bin ich auf einen Beitrag gestoßen, der mich sehr zum Nachdenken anregte, und ich dachte mir, ich werfe das gleiche Netz aus und schaue, was andere denken.

Was sagen Sie, wenn jemand Sie oder Ihr Kind nach seinem Gesundheitszustand fragt?

Meine Herangehensweise an dieses Thema hat sich im Laufe der Zeit stark verändert. Im Laufe der Zeit habe ich mehr über Menschen, Behinderungen und den Umgang mit anderen gelernt, wenn wir "diese" Familie sind. Ich stelle immer noch fest, dass meine Reaktion je nach meiner Stimmung an diesem Tag variieren kann (und mich manchmal sogar selbst überrascht!)

In Gesprächen mit anderen Familien habe ich festgestellt, dass die Frage "Welche Behinderung hat Ihr Kind?" in der Regel mit solchen Antworten beantwortet wird:

A - "Das geht Sie nichts an. Warum sollten wir sensible/persönliche medizinische Informationen mit einem völlig Fremden besprechen?"

B - "Er hat zu viele Fragen gestellt, also haben wir ihm die Beine gebrochen" (eine sarkastische, amüsante Antwort, die mir einmal jemand erzählte, den sein Mann zu jemandem gesagt hatte, der tatsächlich zu viele Fragen stellte. Ich lache und erschaudere gleichzeitig)

C - Sie antworten mit einer kurzen Erklärung und laden zu Fragen ein, denn Bewusstsein ist der Schlüssel.

D - Wenn Sie zu viel erzählen und sogar eine Informationsbroschüre anbieten, entfernt sich die Person mit einer Grimasse von Ihnen.

E - Sie werden sofort wütend und erwidern: "Warum können nicht alle mein Kind als Kind sehen und nicht wegen seiner Behinderung?" (Zu Beginn der Reise war ich eher so)

Ich würde sagen, dass ich eher zu Option C gehöre, aber wenn ich ehrlich bin, bin ich D.

Die Broschüren hatte ich vor Jahren gemacht, als ich noch nicht bereit war, offen über Amys Zustand zu sprechen. Ich wusste nicht immer, was ich sagen sollte.

Jetzt kann ich jedem ein Ohr abkauen, wenn es um sie geht... nicht nur um medizinische Dinge, sondern um alles. Sie ist meine Welt und ich bin so stolz, sie als meine Tochter zu haben.

In einer idealen Welt würde Amy sprechen und den Leuten sagen können, was sie für richtig hält.

Ich kämpfe ständig mit Schuldgefühlen: Was wäre, wenn sie nicht wollte, dass ich anderen von ihrem Zustand erzähle? Mache ich das Richtige für sie? Ich weiß, dass es für jede Person, die denkt, dass ich es richtig angehe, wahrscheinlich jemanden gibt, der wütend ist und sich wünscht, dass ich den Leuten nichts von ihr erzähle.

Amy hat eine sehr vorlaute Persönlichkeit. Ich habe das Gefühl, dass sie, wenn sie sprechen würde, ihnen möglicherweise alles über sich selbst erzählen würde (wahrscheinlich vor allem ihre Liebe zur Musik)... oder sie würde sie vielleicht einfach komplett ignorieren (sie hat manchmal antisoziale Tage.) Es ist so schwer zu wissen.

Einmal, als Amy noch ein Baby war, habe ich mit ihr und meiner Mutter einen Ausflug gemacht. Eine Frau kam auf mich zu und fragte: "Oh, war es ein Geburtstrauma?". Ich weiß nicht mehr, was mich mehr aufregte - dass sie die traumatischsten Tage unseres Lebens so nonchalant ansprach oder die Möglichkeit, dass sie mein Kind "es" nannte?

Wenn ich darüber nachdenke, denke ich, dass sie Amys NG-Sonde gesehen hatte und mit "es" das Ereignis meinte, das die Notwendigkeit der Sonde verursachte, und nicht mein Kind als "es" bezeichnete.

Wie auch immer, an diesem Tag traf es mich wie ein Angriff. Es war taktlos, ärgerlich und verletzend.

Ich hätte mir wirklich gewünscht, sie hätte entweder gar nichts gesagt oder nur gesagt, wie schön sie ist. Nun sind 8 Jahre vergangen, und die Dinge sind in vielerlei Hinsicht gleich geblieben.

Bestimmte Formulierungen ärgern mich manchmal. "Was ist falsch an ihr". Für die Person, die das sagt, mag es völlig harmlos und unschuldig sein, aber irgendetwas daran stört mich wirklich. Es ist nichts FALSCH an ihr.

Ich weiß, was sie meinen, aber können sie nicht ein bisschen mehr Taktgefühl haben? Dies ist eine der vielen Gelegenheiten, bei denen ich mir wünschte, ich wäre nicht zu höflich, um zu sagen, was ich wirklich fühle. Stattdessen verinnerliche ich es und denke erst später darüber nach. Ich hasse Konflikte.

Manchmal frage ich mich, warum sie das wissen müssen? Ein Teil von mir denkt, welche krankhafte Neugierde sie befriedigen müssen?

Menschen existieren auf viele verschiedene Arten. Wir sind alle unterschiedlich und auf unsere eigene Weise einzigartig. Aber warum müssen wir diese Einzigartigkeit öffentlich ansprechen?

Andererseits würde ich es viel lieber sehen, wenn die Menschen zu uns kämen und mit uns reden würden, um Kontakte zu knüpfen wie mit jedem anderen. Wenn man offen über ein Thema spricht, kann das Stigma abgebaut und Toleranz, Akzeptanz und Integration gefördert werden.

Das erinnert mich an einige Male, als wir im Krankenhaus waren und sie eine Gruppe von Medizinstudenten mitbringen wollten, um Fragen über Amy zu stellen.

Ich verstehe und respektiere ihr Bedürfnis zu lernen, aber in gewisser Weise objektiviert es sie, als wäre sie eine Art Vorzeigeobjekt für Q&A.

Für mich ist sie nicht die Patientin Nummer 285639853, sie ist meine wunderbare menschliche Tochter. Natürlich weckt sie bei vielen ein gewisses Maß an medizinischer Neugier... sie hat einige Merkmale, die für sie von Interesse sind, das verstehe ich.

Je mehr wir ihnen erzählen, desto mehr konzentrieren sie sich vielleicht auf Medikamente und Behandlungen für verschiedene Muskelbeschwerden oder was auch immer sie haben mag.

Auch hier gilt: Je nach Tageslaune sage ich vielleicht ja, vielleicht nein. Ich werde es auch von Amys Stimmung abhängig machen. Wenn es ihr schlecht geht und sie sich ungesellig fühlt, werde ich nein sagen und hoffen, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe.

Eine Sache, die mir im Leben begegnet, und zwar so gut wie täglich. Man weiß einfach nicht, was jemand durchmacht.

Wenn Sie die Familie mit dem Kind im Rollstuhl sehen, dann haben sie vielleicht vor kurzem eine niederschmetternde Diagnose erhalten und verarbeiten gerade schwere Dinge.

Oder dieselbe Familie möchte an diesem Tag einfach nur, dass andere sie als eine ganz normale Familie sehen, die ihrem Leben nachgeht. Sie möchten vielleicht nicht ständig daran erinnert werden, dass sie in irgendeiner Weise anders sind.

Dieselbe Familie wünscht sich vielleicht wirklich etwas Freundlichkeit und Anerkennung von anderen, um sich einbezogen und akzeptiert zu fühlen.

Nicht jeder wird die gleichen Gefühle und Reaktionen haben, und Sie müssen immer zuerst die Gefühle der Person berücksichtigen, über die Sie sprechen.

Sprechen Sie MIT ihnen, nicht zu ihrem Gesprächspartner. Laden Sie sie ein, an dem Gespräch teilzunehmen, egal ob sie verbal sind oder nicht.

Wir sind keine Tragödie, wir wollen kein Mitleid, wir wollen einfach nur so glücklich wie möglich sein und das bestmögliche Leben haben, so wie alle anderen auch.

Meine größte Hoffnung ist, dass Amy weiß, dass sie vor allem ein Mensch ist. Sie muss nicht durch ihre Behinderung definiert werden.

Sie hat so viel mehr zu bieten als das. Ja, es hat Auswirkungen auf jeden Bereich ihres Lebens. Aber es verändert sie nicht als Person.

Sie ist witzig, gesellig, fröhlich, gesprächig, reizbar, süß, klug, stark, wichtig, geschätzt, schön und vieles mehr.

Was auch immer sie an Einschränkungen hat, sie scheint sich damit zu arrangieren. Ich verstehe ihre Frustration und wünsche mir ständig, dass die Dinge für sie einfacher sein könnten.

Aber ich wünsche mir vor allem, dass sie weiß, dass wir unser Bestes tun, und dass sie glaubt, dass wir das Richtige für sie tun.

Ich bin nur ihr Elternteil, ich bin nicht die Person, die mit ihrer Krankheit lebt, ich bin nicht ihre Stimme, aber ich bin ein starker Fürsprecher für sie. Ich hoffe nur, dass ich das richtig mache.