Willkommen im Club

Willkommen im Club....... es ist schön, dass Sie hier sind........wir hoffen, dass Sie die Fahrt genießen......alles, was ich neuen Eltern, die gerade eine Diagnose für ihr Kind erhalten haben, nicht sagen möchte, aber ich denke, ich sollte es sagen, damit sie sich willkommen fühlen. Es ist kein Abonnement, das sie gerade abgeschlossen haben, sondern eines, das sie sich aus einem Katalog ausgesucht haben. Eines, von dem sie dachten, es würde zu ihrem Lebensstil passen.

Die Wahrheit ist, dass es kein Club ist, in dem jemand sein möchte, es ist kein Club, den man sich aussuchen würde, und es ist kein Club, in dem jemand willkommen sein sollte. Niemand sollte mit ansehen müssen, wie sein Kind leidet und mit stündlich wiederkehrenden Anfällen, Ernährungsproblemen, Krämpfen, Muskelverspannungen, Mobilitätsproblemen usw. zu kämpfen hat. Das ist nichts, was man sich für sein Kind erträumt, wenn man es in sich trägt.

Ich frage mich oft, was schwangere Frauen denken, wenn sie uns auf der Straße gehen sehen. Haben sie Panik, dass ihr Kind behindert sein könnte? Kommt ihnen der Gedanke überhaupt in den Sinn? Denn ich weiß, dass mir das vor all den Jahren nicht in den Sinn kam. Ich hatte irgendwie das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber ich hätte mir diese Welt für mein Baby nie vorstellen können.

Was sagen Sie frischgebackenen Eltern, wenn Sie wissen, dass sie um jeden Teil des Lebens ihres Kindes kämpfen müssen? Sagt man ihnen, dass es schwer sein wird, oder sagt man ihnen, dass es einfach ist? Denn es ist einfach, sein Kind zu lieben, aber es ist wirklich nicht einfach, sein Kind mit all den Dingen konfrontiert zu sehen, mit denen es zu kämpfen hat.

Was hätte ich mir als neue Eltern gewünscht? Hätte ich mir gewünscht, dass mich jemand mit offenen Armen empfängt und mich auf meinem Weg begleitet? Natürlich, das hätte ich. Deshalb bin ich, auch wenn ich das nicht sagen möchte, froh, dass diese Eltern uns gefunden haben und nicht allein sind. Auch wenn sie sich nicht für diesen Club angemeldet haben, sind sie jetzt hier und es ist wichtig, dass sie sich nicht allein fühlen. Es ist schon beängstigend genug, wenn man erfährt, dass das eigene Kind für den Rest seines Lebens Unterstützung braucht und in allen Belangen auf einen angewiesen ist, ohne dass man auf sich allein gestellt ist und niemanden hat, mit dem man das durchstehen kann.

Ich möchte den Eltern immer die Unterstützung geben, damit sie wissen, dass sie nicht allein sein müssen, dass ich da bin, um sie zu unterstützen, aber auch, um ihnen zu sagen, wie wunderbar mein Kind ist. Ich habe mich nicht für diesen Club angemeldet, aber ich kann mir nicht vorstellen, irgendwo anders zu sein, also kann ich genauso gut das Beste aus dem Club machen, in dem ich bin, oder?