Woche der Pflegenden?

Der Juni ist der Monat der "Woche der pflegenden Angehörigen". Eine weitere Woche der Bewusstseinsbildung, in der diejenigen von uns, die dieses Leben leben, sich bereits akut dessen bewusst sind, was es mit sich bringt. Es spielt keine Rolle, wie sehr wir unsere Kinder oder unsere Eltern lieben, aber die Tatsache, dass wir eine Pflegeperson sind, ist sowohl körperlich als auch seelisch unglaublich hart.

Die Menschen sehen die großen Probleme - den nie endenden Kampf um Unterstützung und angemessene Ausrüstung -, aber sie wissen nicht unbedingt die kleineren Kämpfe zu schätzen, die die Widerstandsfähigkeit im Laufe der Zeit langsam aufzehren. Es ist, als würde man den Tod durch tausend Schnitte erleben.

In den vierzehn Jahren, in denen der Dude auf der Welt ist, hatten wir, glaube ich, noch nie ein so schwieriges Jahr wie die letzten 12 Monate. Mehrere Medikamentenwechsel, Probleme mit der Anfallskontrolle, schreckliche Nebenwirkungen und eine vierzehnmonatige Wartezeit auf einen neuen Rollstuhl - die Dinge waren wirklich grauenhaft.

Als Eltern wollen wir nur alles für unsere Kinder in Ordnung bringen, sie beschützen und sicherstellen, dass sie alles haben, was sie brauchen. Nicht unbedingt wollen, sondern brauchen. Als pflegende Eltern ist das nicht immer möglich. Wir brauchen keine weitere Sensibilisierungswoche.

Was wir brauchen, ist mehr Unterstützung.

Bessere Dienstleistungen, die tatsächlich den Bedürfnissen unserer Angehörigen entsprechen, damit wir eine richtige, erholsame Pause einlegen können. Ausreichend Kurzzeitpflegeplätze. Angemessene Finanzierung der Kinderhospizarbeit, damit diese wunderbaren Einrichtungen nicht um ihr Fortbestehen kämpfen müssen. Wir brauchen angemessene Unterstützung für unsere psychische Gesundheit, Berater, die für unsere speziellen Probleme geschult sind, und das Verständnis dafür, dass unsere Rolle als Pflegekräfte wahrscheinlich nur auf eine Art und Weise zu Ende gehen wird, und dass wir niemals darüber nachdenken wollen.

Wir haben sechs Jahre lang darum gekämpft, dass der Dude über Nacht zu Hause betreut wird, und weitere drei Jahre, um Mittel für Betreuer zu erhalten, die mit ihm zur Schule gehen. Nicht etwa, weil er nicht anspruchsberechtigt gewesen wäre oder weil es unstrittig war, dass dies dringend notwendig war. Zum Teil lag es an der fehlenden Finanzierung, zum Teil am Mangel an entsprechend ausgebildeten Betreuern.

Die Woche der pflegenden Angehörigen ist zwar eine nette Idee, aber sie trägt nicht dazu bei, die Situation der unbezahlten Pflegekräfte zu verbessern. Was wir wirklich brauchen, ist ein echter Wandel in der Art und Weise, wie unser Beitrag von den politischen Entscheidungsträgern und denjenigen, die Macht und Einfluss haben, gesehen wird. Nur dann werden die zugrundeliegenden Probleme im Zusammenhang mit der Finanzierung und der Bereitstellung von Dienstleistungen angegangen werden. Und nur dann haben die Dinge eine echte Chance auf Veränderung.