Wolf-Hirschhorn-Syndrom

Sie sind nicht allein, wenn Sie jetzt denken, dass Sie noch nie vom Wolf-Hirschhorn-Syndrom gehört haben. Ich hatte es auch nicht, bis bei meinem Sohn James im Alter von zweieinhalb Jahren das WHS diagnostiziert wurde.

Als James 1998 diagnostiziert wurde, lag die Häufigkeit bei etwa einer von 50.000 Geburten, und so ist es auch jetzt, 26 Jahre später, noch immer. Zum Zeitpunkt von James' Diagnose erhielten wir von den Genetikern nur sehr wenige Informationen, und ja, ich bin so alt, dass wir damals kein Internet hatten, um zu Hause zu googeln.

Unter den Informationen, die ich erhielt, befand sich die Kontaktnummer einer Frau namens Chris Hilder, die selbst einen Sohn mit demselben Syndrom hat und eine Selbsthilfegruppe gegründet hatte - keine leichte Aufgabe, wenn die Kommunikation nur über das Telefon und über Rundbriefe lief. Und so begann mit einem Anruf bei Chris meine Zusammenarbeit mit der Nationalen Wolf-Hirschhorn-Selbsthilfegruppe.

Letzten Monat habe ich an der halbjährlichen Wolf-Hirschhorn-Konferenz teilgenommen.

Es ist eine Veranstaltung, die in meinem Kalender Priorität hat. Sie hat sich von einer kleinen Gruppe von Familien, die zusammenkamen, zu einer gut etablierten und professionell organisierten Konferenz entwickelt, an der dieses Jahr etwa 50 Familien teilnahmen.

Dieses Jahr war unsere zwölfte Konferenz. Unsere erste Teilnahme war 1999. Ich erinnere mich an das erste Mal, an eine solche Mischung von Gefühlen. Die Aufregung, endlich Familien zu treffen, die ein Kind mit der gleichen Krankheit wie James haben, die Suche nach Informationen und Antworten, die uns helfen könnten, ihn bestmöglich zu versorgen, aber auch das Gefühl der Beklemmung, andere Kinder wie James zu treffen und sich mit der Realität zu arrangieren, wie seine Zukunft aussehen könnte.

Wir wurden natürlich mit offenen Armen empfangen.

Wir haben Freundschaften geschlossen, die seit 25 Jahren bestehen. Bei jedem Treffen, an dem wir teilnehmen, treffen wir nicht nur alte Freunde, sondern auch bekannte Familien, die unseren Weg gehen. Uns verbindet ein einzigartiges Band, und in diesen zwei Tagen tauschen wir so viel aus, und ja, jetzt haben wir auch den Vorteil der sozialen Medien und der Facebook-Gruppen, was bedeutet, dass wir diesen Kontakt noch häufiger aufrechterhalten können.

Leider verstarb Chris Hilder, der Gründer der Selbsthilfegruppe, im Jahr 2006. Zu diesem Zeitpunkt war die Gruppe bereits beträchtlich gewachsen, aber noch nicht in dem Maße wie heute. In diesem Jahr, nur 6 Wochen vor dem nationalen Treffen, verstarb auch der Sohn von Chris, der an WHS erkrankt war. Er war 46 Jahre alt. Ich hatte das große Glück, sowohl Chris als auch ihren Sohn und ihre beiden Töchter kennen zu lernen. In jenen frühen, beängstigenden, unsicheren Tagen war es Chris, die uns Trost spendete und uns Mut zusprach, wie sie es bei so vielen anderen Familien tat.