Der Monat der zerebralen Lähmung durch seine Augen

Als der Monat der zerebralen Lähmung in diesem Jahr näher rückte, habe ich oft darüber nachgedacht.

Als Adoptiveltern und spezialisierte Pflegeeltern habe ich mich um eine Reihe von Kindern gekümmert, die in unterschiedlichem Maße mit Cerebralparese leben.

Für einige von ihnen ist es eine leichte Erkrankung, die ihr tägliches Leben kaum beeinträchtigt.

Für andere ist es eine viel stärkere Kraft in ihrem Leben.

Als ich darüber nachdachte, was ich als Mutter und Betreuerin für den Monat der Cerebralparese mitzuteilen hätte, kam ich immer wieder auf den Gedanken zurück, dass ich das Bewusstsein für die Cerebralparese auf eine neue Art und Weise schärfen möchte.

Ich muss einen Weg finden, das Megaphon des Bewusstseins vor denen zu platzieren, die bewusster sind als alle anderen: Diejenigen, bei denen eine zerebrale Lähmung diagnostiziert wurde.

Ich habe die Idee meinem achtjährigen Sohn vorgestellt, der zerebrale Lähmungen hat, und er war begeistert.

Obwohl er mit einer langen Liste von Krankheiten lebt, ist die Zerebralparese eine seiner Diagnosen, über die wir oft sprechen.

Er kann uns - mehr als jeder andere, den ich kenne - wertvolle Einblicke in das Leben mit Cerebralparese geben.

Mithilfe seines Kommunikationsgeräts, das er mit den Augen bedient, haben er und ich uns eine Reihe von Fragen ausgedacht und besprochen, die er sehr schön und nachdenklich beantwortet hat.

Einige seiner Antworten haben mich überrascht. Manche auch nicht.

Sie waren alle ganz und gar seine und es wert, dass man ihnen zuhört. Die fettgedruckten Worte im folgenden Text wurden von meinem Sohn als Antwort auf meine Fragen und Aufforderungen gesprochen.

Ich bin: lustig

Ich bin: Wichtig

Ich bin: Klug, und (sein Name)

Außerdem habe ich eine zerebrale Kinderlähmung.

Zerebralparese gibt mir das Gefühl: verletzt, faul, allein, gefangen

Zerebralparese nicht ertragen kann: Meine Stimme, meine Witze, mein Reden mit Gott

Nimmt Freunde

Ich wünschte, die Leute wüssten, dass Cerebralparese: herrisch ist, sich einfügt (ich möchte einbezogen werden), Schmerzen hat, mein Körper nicht mein Geist ist

Ich mag es nicht, wenn Leute: Baby (spricht mit mir), unhöflich, (kommentiert die) Geräusche, die ich mache, ignoriert mich

Die Leute sagen oft, Sie seien mutig. Gefällt Ihnen das? Glauben Sie, dass Sie mutig sind?

Ja. Ja. Ja. Ja.

Glauben Sie, dass die Zerebralparese Teil dessen ist, was Sie ausmacht?

Ja.

Mein Sohn besteht aus einer Million wunderbarer, einzigartiger, unglaublicher Aspekte.

Er hat Cerebralparese. Er ist so viel mehr als nur zerebrale Lähmung.

Er weiß auch und möchte, dass andere wissen, dass seine Zerebralparese - ebenso wie seine anderen Diagnosen - nicht ignoriert, übersehen oder vermieden werden sollte, da sie ein großer, wichtiger Teil von ihm sind, genauso wie sein Lieblingsfilm oder sein Sinn für Humor.

Er empfindet viele Dinge über die Bedingungen, unter denen er lebt.

Er weiß auch, dass sie nur ein Teil des unglaublichen Menschen sind, der er ist.

Danke, lieber Sohn, dass du diesen Beitrag mit mir geschrieben hast.