Ziele meistern, in ihrer eigenen Zeit

Von dem Moment an, als ich die Diagnose der seltenen genetischen Störung meiner Tochter erhielt, fragte ich mich, ob sie jemals ihre Familie kennenlernen würde.

Würde sie uns erkennen? Würde sie verstehen, wie sehr sie von uns geliebt wurde?

Als ich sie im Alter von 11 Jahren dabei beobachte, wie sie ihre Familienmitglieder über ihr Kommunikationsgerät identifiziert, bin ich zuversichtlich, dass ich meine Antwort habe.

Ryleigh kennt ihre Familie sehr gut und hat ein tiefes Verständnis für das Konzept der Liebe.

Ich beobachte, wie sie das Foto ihres Daddys berührt, als ich sie frage: "Wo ist Daddy?" Es ist offensichtlich, dass er ihre Nummer 1 ist, denn ein strahlendes Lächeln breitet sich auf ihrem Gesicht aus, als sie auf meine Frage antwortet.

Das erstaunt mich jedes Mal aufs Neue. Sie kann auch ein Foto von mir und eines von ihrem großen Bruder zeigen, wenn man sie danach fragt.

Diese Leistung mag für die meisten keine große Bedeutung haben, aber für uns ist sie KOLOSSAL. Sie hat ein Ziel erreicht, von dem wir einst glaubten, es sei unerreichbar.

Vor einem Jahr bemühten wir uns, ihr dabei zu helfen, andere zu grüßen, indem sie zum "Hallo" und "Auf Wiedersehen" winkte.

Eine Fähigkeit, die Babys schon sehr früh erlernen, war für unser Mädchen ein anspruchsvolles Ziel, das viel motorische Planung und Koordination erforderte.

Wir übten mit einer Fotokopie ihrer eigenen Hand; ein Symbol, das sie in ihren Therapiesitzungen hochhalten konnte, um ihre Logopädin zu begrüßen.

Eines Morgens, nach vielen mühsamen Monaten des Übens und Wiederholens, zerfiel mein Herz zu einer Pfütze angesichts dessen, was ich sah.

Wie schon unzählige Male zuvor riefen mein Mann und ich abwechselnd: "Hey Ryleigh!" Wir warteten und hielten geduldig inne.

Plötzlich hob sie ihre kleine Hand und bewegte ihre winzigen Finger zielstrebig und methodisch auf und ab.

Sie winkte uns zu, um "Hallo" zu sagen! Es war ein ganz zauberhafter und schöner Anblick. Ohne Worte sagte sie uns mit dieser bedeutungsvollen Geste so viel.

Als Elternteil eines Kindes mit körperlichen und geistigen Behinderungen habe ich immer noch große Träume für sie. Keine Diagnose könnte das jemals ändern.

Unsere Ziele und Träume sehen einfach anders aus als die von anderen Eltern. Es gibt Ziele, auf die wir viele Jahre lang fleißig hingearbeitet haben; es wird wahrscheinlich noch viele Jahre dauern, sie zu erreichen.

Der Fortschritt kommt langsam, aber stetig.

Zu ihrer eigenen Zeit. Sie eines Tages selbständig gehen zu sehen, ohne Gehhilfe oder Orthesen, ist ein großes Ziel.

Ich sehe es lebhaft in meinen Träumen. Ich klammere mich an die Hoffnung, dass es irgendwann geschehen wird.

Eines meiner Lieblingszitate lautet: "Glaube so sehr an dein Kind, dass die Welt dich für verrückt hält. Dann glaube mehr." Das werde ich als Mantra beibehalten und jeden Schritt nach vorn feiern, denn sie wird uns weiterhin in Erstaunen versetzen.