Zu viel Kontrolle

Warum dürfen Versicherungsgesellschaften darüber entscheiden, ob mein Sohn etwas zur Verbesserung seiner Lebensqualität bekommen kann? Warum haben die Versicherungsgesellschaften so viel Kontrolle über das Leben unserer Kinder? Das sind Fragen, die mir seit dem heutigen Tag ständig im Kopf herumschwirren. Die Macht, die die Versicherungsgesellschaften haben, um über Leben und Tod unserer Kinder zu entscheiden, ist absolut überwältigend.

Vor kurzem haben wir für Sawyer einen Termin für die Operation mit dem Vagusnerv-Stimulator vereinbart.

In meinem letzten Blog habe ich darüber gesprochen, dass es Operation Nummer 13 ist und wie hilfreich sie für ihn sein würde. Leider musste sie zwei Tage vor der Operation abgesagt werden, weil unsere Versicherung sie abgelehnt hatte. In der Begründung hieß es, dass wir nicht genug Dinge ausprobiert hätten, wie z. B. Medikamente, und dass er sie nicht oft genug einnimmt.

Was sie nicht bemerkt haben, ist, dass sie kürzlich sein anderes Medikament genehmigt haben, das wir ausprobieren wollten, während wir auf das VNS warten. Es wurde zwar genehmigt, aber die Kostenübernahme war so gering, dass wir 1500 Dollar pro Monat für einen sehr geringen Prozentsatz an Erfolgschancen zahlen würden. Als wir uns für eine andere Therapie entschieden, wurde auch diese abgelehnt. Der Vagalnervstimulator ist definitiv keine 100%ige Garantie. Sawyer hat auch nicht jeden Tag Anfälle, er hat sie nicht einmal einmal im Monat. Wenn Sawyer einen Anfall hat, muss ein Krankenwagen gerufen werden, und es sind extrem viele medizinische Maßnahmen erforderlich. Sie sind lebensbedrohlich und erfordern manchmal fünf Dosen seines Rettungsmittels, um sie zu stoppen. Zu diesem Zeitpunkt muss er entweder intubiert oder mit viel Sauerstoff versorgt werden, da seine Atmung so stark eingeschränkt ist.

Der Vagusnerv-Stimulator könnte seine Lebensqualität so sehr verbessern, dass schon die Verringerung der Anfälle lebensverändernd sein könnte. Wenn wir nicht jedes Mal den Atem anhalten müssen, wenn wir nicht in der Stadt sind, wenn er einschläft oder wenn er krank ist, sollte das für die Operation ausreichen. Wenn dieser Stimulator eine Fahrt mit dem Krankenwagen oder einen Krankenhausaufenthalt verhindern und den Anfall verlangsamen könnte, so dass die Rettungsmedikamente wirken könnten, dann wäre vielleicht schon eine Dosis davon ein Wendepunkt für uns.

Warum haben sie das Gefühl, dass sie diese Entscheidung über Leben und Tod treffen können?

Was ich nicht verstehe, ist, warum sie nicht erkennen, dass es sich um einen schädlichen medizinischen Eingriff handelt, den sie abgelehnt haben. Warum glauben sie, dass sie diese Entscheidung über Leben und Tod treffen können? Glauben sie wirklich, dass Ärzte eine Operation empfehlen würden, die nicht erforscht und nicht das Beste für ihre Patienten ist?

Als ich die Versicherungsgesellschaft anrief und die Person, mit der ich sprach, sagte, sie könne nicht glauben, dass es abgelehnt wurde, sagte sie, sie würde sich innerhalb von 48 Stunden mit einer Liste von Dingen, die zu tun sind, oder einigen Antworten bei mir melden. Ich rief nach einer Woche zurück und habe noch keine Antwort erhalten, und das war vor zwei Wochen. Ich kann nicht verstehen, warum Versicherungsgesellschaften die Macht über unser Leben und das unserer Kinder haben. Was können wir tun, um dies zu verhindern? Ich habe nicht auf alles eine Antwort. Ich habe nicht einmal einige der Antworten.

Was ich weiß, ist, dass diese Menschen nicht in unseren stressigen Schuhen laufen. Wenn Sie dies lesen, haben Sie sicher schon einmal von jemandem in unseren Schuhen gehört. Wir sind nicht einmal ein Bruchteil der Menschen, die Probleme im Umgang mit Versicherungen haben. Kämpfen Sie weiter und stellen Sie weiter Fragen.