8 cosas que me gustaría haberme dicho a mí misma al principio de este viaje

Disfruta de lo pequeña que es - ve más allá de la incertidumbre y el miedo

Recuerdo que casi ponía los ojos en blanco de tanto que la gente decía "disfruta de lo pequeña que es, ¡no se quedan pequeños mucho tiempo!". Pero cuánta razón tenían. Miro las fotos y, a pesar del caos, los traumas, las noches en vela y los ingresos hospitalarios, sólo recuerdo vagamente que fuera tan pequeña. Me decía a mí misma que, aunque solo fuera un momento al día, dejara a un lado los tubos, las alarmas, la incertidumbre y el miedo. Y simplemente asombrarme del pequeño pero poderoso milagro que es.

Estábamos tan bombardeados de información y aprendiendo a realizar sus diversas intervenciones médicas que a veces perdíamos de vista el hecho de que era nuestro hijo. Nuestro primer hijo. Sé que es duro. Pero, ponte las anteojeras, disfruta de poder tenerla en tu regazo. Un día no podrás hacerlo. Estos momentos son preciosos y cuando mires atrás desearás haber podido disfrutar de los aspectos agradables de todo esto.

Prepárate para luchar: lo harás muy bien.

Diría que probablemente el 99% de mis amigos que tienen hijos con necesidades sanitarias o discapacidades complejas darían fe de que, o bien tendrás que luchar... o bien alguien te dirá que esperes luchar. Recuerdo que las primeras veces que oí esta frase me quedé un poco confusa. ¿Por qué iba a tener que luchar? Seguro que nos proporcionarán todos los servicios, equipos, medicamentos, terapias y adaptaciones que necesitemos. No somos la primera familia así y no seremos la última. Vivimos en un país desarrollado con un sistema sanitario maravilloso.

¿Por qué razón necesitaría luchar? Echo de menos esos primeros días de ingenuidad. Echo de menos no luchar. La mayor parte de la lucha girará en torno al dinero y la financiación. Habrá momentos en los que te encuentres exasperado, frustrado y derrotado, preguntándote por qué esta vez es un "no". ¿O por qué tengo que presionar y presionar para hacer un caso tan grande cuando es tan evidentemente necesario? Me decía a mí misma "encontrarás una confianza en ti que nunca creíste posible. Mirarás atrás y te asombrarás de lo que has conseguido para proporcionar la mejor calidad de vida a tu pequeña."

Eres MÁS que capaz. Lo estás haciendo muy bien.

Hubo muchas ocasiones en aquellos primeros días en la UCIN en las que había derramado tantas lágrimas que no podía hacer más. Intentaba extraerme la leche sintiéndome fatal conmigo misma. "¿Por qué no puedo producir la cantidad de leche que necesita? ¿Realmente estoy hecha para esto? ¿Voy a ser una madre horrible?". Me convencía a mí misma de que las enfermeras que la cuidaban lo hacían mucho mejor que yo. ¿Cómo voy a saber aspirar una sonda nasogástrica? ¿Cómo voy a saber cuándo necesita succión y voy a ser capaz de hacerlo? Estaba aterrorizada, ojalá el equipo médico que nos rodeaba nos hubiera dado más palabras tranquilizadoras. Dudaba constantemente de mis capacidades y me sentía abrumada, dejando que otra persona "más capaz" interviniera.

Ahora, 8 años después, tengo mucha confianza en mi capacidad para cuidar de Amy. Phil y yo la conocemos mejor que cualquier profesional médico. Con sólo mirarla, sé exactamente lo que le pasa. Un momento después de volver del colegio y ya sabemos si tiene convulsiones, o si tiene problemas gastrointestinales, o si necesita su inhalador, etc. Yo les diría constantemente a todos los padres de la UCIN que están haciendo un trabajo increíble y que SON capaces. Todo lleva su tiempo, pero pronto podrás enseñar a un anestesista dónde es mejor insertar una cánula. (Sin desmerecer, por supuesto, el trabajo tan real y asombroso que hace todo el personal médico, sólo digo que aprendemos de nuestro hijo en concreto y sabemos cuál es la mejor manera de hacer las cosas por él).

Tu instinto es correcto: confía en ti misma.

Estoy MUY convencida de esto. Cada niño es muy diferente. Incluso dentro de la comunidad de parálisis cerebral o HIE, nunca verás a dos niños iguales desde el punto de vista médico. Podría enumerar tantos ejemplos de ocasiones en las que he dejado que alguien descartara mi instinto visceral, pero más tarde me he dado cuenta de que tenía razón desde el principio. Me ha pasado tantas veces que ya ni siquiera dudo de mí misma. La más notable fue cuando reapareció la epilepsia de Amy. Fue como si hubiera cambiado de la noche a la mañana.

Su comportamiento, sus movimientos, sus emociones. Grabé muchos vídeos de estos diferentes episodios. Al final me dijeron que no era el comportamiento "típico" de las convulsiones y que no era necesario hacerle un electroencefalograma. Pasó un mes y una mañana me encontré a Amy azul, convulsionando, echando espuma por la boca y completamente inconsciente. Llamamos a una ambulancia y, tras hacerle un electroencefalograma, nos dijeron que tenía que empezar a tomar anticonvulsivos inmediatamente y que llevara medicación de rescate. Tenía mucha actividad eléctrica no deseada y muchas convulsiones. Ahora desearía haber creído más en mí misma y haber evitado lo que al final fueron más viajes en ambulancia de los que me gustaría recordar.

Hablar y defender es diferente a ser desagradable, enfadarse o ser torpe.

Mi constante necesidad de caer bien me ha dificultado a la hora de afrontar una situación que no es justa o correcta. Con el paso del tiempo, mi paciencia se ha ido agotando. La vida ahora implica mucha administración, logística y listas de espera. Esto, unido a la falta de sueño y a un trabajo físicamente duro, significa que ahora soy experta en asegurarme de que todo va como tiene que ir. Si algo se interpone en el camino de la calidad de vida de Amy.

Por ejemplo. Cuando Amy era un bebé, achacaban su irritabilidad al reflujo. Cada semana íbamos a la consulta en busca de ayuda. Le aumentaban la medicación para el reflujo y nos mandaban a casa. Durante mucho tiempo acepté que tenía problemas de alimentación, y ¿por qué los médicos nos iban a dar largas? Confiaba en ellos. Hemos recorrido un camino tan largo y difícil hasta llegar a donde estamos hoy con la alimentación de Amy. Todavía hay problemas. Pero ahora estoy segura de que estamos haciendo todo lo posible para que las cosas vayan lo mejor posible. La primera vez que me quejé a PAL me sentí mal. Pero, en última instancia, si alguien dice que hará algo por ti... y repetidamente no lo hace... Entonces no es justo para tu hijo, que está sufriendo innecesariamente.

No pasa nada por necesitar ayuda: pídela, acéptala y disfrútala.

Sigo luchando con esto. Pero me encantaría volver atrás en el tiempo y decirme a mí misma: deja de intentar hacerlo todo tú sola. Deja de aceptar que otra persona marque una casilla para determinar el tipo de respiro que necesitas. Como padres de niños médicamente complejos, vamos más allá del nivel habitual de expectativas todos los días. Somos increíbles... Pero no somos inmortales o mágicos. Todo el mundo necesita un descanso. Solía (y a veces sigo) sintiéndome culpable por tener un descanso, la echo mucho de menos cuando no está conmigo. A veces me siento culpable por necesitar el descanso, culpable por quererlo. Me decía a mí misma que TODOS los padres necesitan un descanso y que yo me lo merezco al igual que Amy.

Habría sido estupendo que alguien me hubiera inculcado que un descanso no es solo para mí, sino también para Amy. Un descanso le permite independizarse de nosotros y a nosotros recargar pilas para estar más frescos la próxima vez que la veamos. No hay cansancio como el que se siente después de días y días de sueño interrumpido constantemente, sobre todo si además has tenido que estar en el hospital. La falta de sueño es una forma de tortura. No te sientas culpable por querer disfrutar de un rato de tranquilidad. Y no te conformes con menos de lo que mereces.

No te pierdas: eres algo más que "mamá".

Esto es importante. Puedes acostumbrarte tanto a que te vean a través del prisma de "mamá" o "cuidadora" que es casi como si la gente se olvidara de que eres algo más que esas identidades. Es comprensible perder un poco el sentido de uno mismo. Tu vida se consume ahora asegurándote de que tu hijo tiene lo que necesita. Algunos días (la mayoría) me siento como una enfermera, una dietista, una fisioterapeuta, una empleada de almacén (¡de verdad, todas esas cajas!), una traductora, una logopeda, etcétera.

No olvides quién eras antes y quién eres ahora. No eres sólo "mamá". ¿Cuándo fue la última vez que alguien te llamó por tu nombre y no te llamó mamá? Tú también eres importante. Me diría a mí misma: sigue teniendo intereses... incluso cuando estés agotada... sal a dar ese paseo, escucha ese podcast, juega a ese videojuego... habla de cosas que no estén relacionadas con mamá. Eres un ser humano polifacético, complejo e interesante.

No pasa nada por llorar. O no llorar. Sé amable contigo mismo.

Me decía a mí misma que tuviera más paciencia conmigo misma. Lloraba y me sentía patética o culpable. Me recordaba a mí misma que en realidad somos muy afortunados y que tenemos mucho por lo que estar agradecidos, y me reprendía por pensar lo contrario. La verdad es que uno siente lo que siente y dejar salir las emociones es muy importante. Sobre todo en los primeros días, recibes una cantidad de información que nunca habías imaginado. Te han metido de lleno en un mundo que probablemente no sabías que existía y estás viendo y oyendo cosas que no esperabas. Es normal que necesites tiempo para procesarlo y recuperarte. A veces reprimía mis emociones y trataba de mantener la calma por miedo a que pareciera que no lo estaba superando. No quería que nadie pensara que no era capaz de mantener la calma, así que esperaba a estar sola para desahogarme.

En esos primeros días es muy importante rodearse de apoyo. Solía tener muchos flashbacks y ataques de pánico relacionados con el trauma del nacimiento de Amy. Tardé mucho tiempo en ser capaz de caminar por la sala de maternidad hasta la unidad infantil (un trayecto que todavía hacemos con regularidad) sin que se me doblaran las piernas al volverme los recuerdos. Me decía a mí misma que no me preocupara, que lo superaría. Que la medicación y el asesoramiento no se deben a que sea débil, sino a que soy fuerte. A veces intento hablar conmigo misma como lo haría con un amigo querido. Nos decimos cosas a nosotros mismos que nunca diríamos a alguien a quien queremos. Tú eres tu propia amiga y mereces que te traten con amabilidad.