Homenaje a las enfermeras especializadas en epilepsia

Cuando a nuestra hija le diagnosticaron epilepsia por primera vez, el miedo y la confusión se apoderaron de nosotros. No sabíamos por qué se caía al suelo 20 veces al día; le estaban haciendo pruebas y, por la cara que ponían los médicos y la sala llena de gente, supe que no era "una de esas cosas".

En algún momento de este torbellino de terror, nos presentaron a nuestra enfermera especializada en epilepsia. Llamémosla Sarah (no es su nombre real).

Mi marido la conoció primero y recuerdo claramente que me dijo por teléfono (él estaba en el hospital y yo en casa con nuestro otro hijo): "He tenido una charla genial con Sarah, es encantadora". En ese momento supe que iba a desempeñar un papel importante en nuestras vidas, pero no sabía hasta qué punto iba a ser decisiva para que pudiéramos vivir con esta terrible enfermedad.

Las enfermeras especializadas en epilepsia ayudan a las personas con epilepsia y a sus familias. No podía prever el papel fundamental que Sarah iba a desempeñar en nuestras vidas.

Sarah es nuestro primer puerto de escala para casi cualquier cosa.

Éstas son sólo algunas de las formas más destacadas en las que Sarah nos ha ayudado durante los últimos 7 años y medio que ha estado en nuestras vidas.

Ella está al final del teléfono / al lado de nuestra cama de hospital / en la escuela de nuestra hija cuando las cosas se desmadran. Las crisis de nuestra hija pueden empeorar mucho en cualquier momento, y Sarah siempre está ahí para ayudarnos y guiarnos. Me ha escuchado llorar de desesperación al teléfono en el aparcamiento de mi oficina; nos ofrece perspectiva, tranquilidad y consejos prácticos, pensando en nuestro bienestar y en el de nuestras hijas.

Nos ha capacitado para vivir con epilepsia. Es una enfermedad aterradora. Puedes acabar encerrándote en ti mismo y no vivir la vida, pero Sarah nos ha dado la confianza para hacer cosas. Siempre recuerdo una ocasión en la que un asesor del hospital (que no conocía a nuestra hija) nos sugirió que pensáramos en cancelar unas vacaciones de camping (en la zona) después de que nuestra hija hubiera estado en el hospital por un ataque. Me sentí fatal y me despedí del resto de la familia mientras me preparaba para quedarme en casa con nuestra hija. Entonces sonó mi teléfono. Era Sarah, que se había enterado de lo ocurrido.

Nos aseguró que, por supuesto, podíamos y debíamos ir.

Entonces empezó a ayudarme a hacer planes prácticos sobre cómo podríamos llegar a las vacaciones: "¿podrías reunirte con ellos en el cruce x? Me sentí tan cuidada y pensada. Es difícil describir cómo me cambió la vida este tipo de apoyo. Nos fuimos de vacaciones (sin incidentes) y lo pasamos genial.

Una vez le dimos accidentalmente a nuestra hija demasiada medicación. Sarah fue una voz tranquila al teléfono, asegurándonos que estaría bien y que no éramos los únicos padres que lo habíamos hecho (podía oír la culpa en nuestras voces y sabía que necesitábamos tranquilidad).

En más de una ocasión nos hemos olvidado de pedir medicamentos. Sarah nunca nos hace sentir mal, simplemente lo soluciona. Casi puedo ver el brillo de sus ojos / su amable mirada de reojo, ya que sabe que podemos ser un poco caprichosos con estas cosas. Lo maneja todo con tanta amabilidad porque sabe que lo último que necesitamos es que nos hagan sentir mal.

Trabaja directamente con la enfermera del colegio para asegurarse de que se atienden todas las necesidades de nuestra hija y para tranquilizar al colegio diciéndole que pueden ocuparse de todo. No tengo que quedarme atrapada en medio, esto me quita un gran peso de encima.

Redacta cartas, informes, todo lo que necesitamos para que nos ayuden a conseguir el apoyo que nuestra hija necesita, ya sea para la ADL o para el EHCP.

Mientras escribo esto, Sarah está celebrando una sesión de formación en línea para todos los nuevos miembros del equipo de capacitación de nuestra hija.

Es la tercera sesión de este tipo que nos hace.

Leyendo esto, parece un trabajo a tiempo completo ser enfermera de un niño. Sarah tiene cientos de casos. Hace malabarismos con todo esto, respondiendo a nuestras crisis y a las de otras familias, y a las necesidades cotidianas que surgen de repente y sin previo aviso (la epilepsia es así). Sólo puedo imaginar que es como un gigantesco juego de whack-a-mole extremadamente rápido, con Sarah un borrón en el medio, mientras trata de mantener a todas las familias a flote.

A través de mis redes de otros padres cuidadores sé que en algunas zonas no hay enfermeras especializadas en epilepsia. Esto me resulta inimaginable. Necesitamos muchos más enfermeros especializados en epilepsia, no sólo en las zonas donde no los hay, sino que necesitamos más para apoyar a los que ya desempeñan esta función sobrehumana.

Realmente no podría imaginarme la vida sin el apoyo de nuestra enfermera especializada en epilepsia.

Enfermeras de epilepsia: sois INCREÍBLES.