Revolución en la concienciación sobre el autismo

Micah Pederson
Soy madre de dos hijos biológicos y de muchos niños en acogida. Mi marido y yo llevamos casados tres años. Nuestro hogar de acogida es un hogar especi...

La concienciación sobre el autismo es algo a lo que yo solía dedicarme a fondo.
No sólo en abril, que se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, sino todos los días del año.
He pasado la mayor parte de mi vida rodeada de personas con autismo a las que quiero muchísimo.
El autismo me es muy querido en todos los sentidos.
He vivido con personas con autismo, he trabajado con ellas, he sido profesora y he sido madre, y soy mejor persona por ello.
Así que, por supuesto, cuando llegó el día de cada año en el que podía hablar más alto de lo mucho que quiero a estas personas y de cómo podemos aceptarlas e incluirlas mejor, lo hice alto y orgulloso.
Yo me dedicaba a compartir información, a mostrar el símbolo de la pieza del puzzle y a contar las historias de *mis* experiencias relacionadas con el autismo.
Con el tiempo, mi misión de promover la concienciación y la aceptación del autismo tuvo que cambiar, evolucionar, desmoronarse y volver a construirse de una forma muy diferente.
Ahora lo sé mejor y, por tanto, debo hacerlo mejor.
He aprendido mucho sobre cómo dar un paso atrás y abordar la concienciación/aceptación del autismo de una forma mucho más respetuosa, honorable y verdaderamente inclusiva.
He aquí algunas de las cosas que he aprendido:
Sólo porque tengo experiencia viviendo con y alrededor de personas que tienen Autismo, no soy y nunca seré el experto en Autismo, como tampoco lo es ninguna otra persona que no sea autista.
Las personas no autistas nunca deben ser las únicas que se pongan detrás del megáfono para declarar cómo debe ser la aceptación del autismo.
Ese megáfono pertenece a los autistas y debemos proteger el espacio que se merecen.
Me apasiona alzar la voz junto a ellos, pero quiero hacerlo de forma respetuosa y eficaz, lo que significa que debo preguntar a los autistas cuál *creen* que es la mejor forma de ponerlo en práctica.
La concienciación/aceptación del autismo tiende a empezar sólo por la concienciación y a no lograr nunca la aceptación, ya que parecemos centrarnos en aprender los "hechos" y proyectarlos sobre la Comunidad Autista en lugar de ver a los seres humanos individuales.
La concienciación sobre el autismo es mucho, mucho más que estudiar información sobre el autismo o prestar especial atención a una persona autista con la que te puedas cruzar.
Tratar simplemente de aprender "sobre" el autismo sin la aportación de personas autistas sólo da una pequeña parte de un cuadro muy, muy grande.
¿Por qué? Porque los autistas son sólo eso... personas.
Y como cualquier otra persona, todas son diferentes.
No hay una respuesta, una descripción o un enfoque que sirva para todo. Nunca.
Sus necesidades, deseos y las cosas que les ayudan a sentirse más respetados difieren de una persona a otra, incluso cuando se comparte un diagnóstico.
Por ejemplo, conozco a algunas personas que prefieren que las llamen personas con autismo... otras que prefieren que las llamen autistas... y otras que prefieren que las llamen autistas.
¿Cómo podemos saber cómo respetar mejor a estas personas cuando nuestra educación proviene de un artículo clínico aleatorio de Internet y no de la persona o personas a las que pretendemos honrar mejor?
Algunas personas aprecian el símbolo de la pieza de puzzle como representación del autismo, mientras que otras lo consideran muy ofensivo.
Conozco a gente de ambos bandos.
A algunos les parecen perspicaces las descripciones de la ubicación en el espectro, y a muchos otros les parecen denigrantes y degradantes.
Debemos elegir ser alumnos de quienes viven el autismo -lo viven de verdad- cada día.
Permítete desafiarte, escuchar bien y mejorar a medida que aprendes a conocer mejor.
Creo que, en última instancia, lo más importante que estoy aprendiendo es que los días, meses y símbolos de concienciación de cualquier tipo nunca pueden detenerse a las puertas de la causa por la que abogamos.
La verdad es que la concienciación/aceptación del autismo es realmente concienciación y aceptación HUMANAS.
La conclusión es que cada persona es diversa, distinta en los pensamientos, opiniones y sentimientos que la hacen ser ella misma.
Así que quizás tenga poco que ver con el autismo y todo que ver con valorar a cada ser humano simplemente porque es... bueno... humano.
Si somos capaces de adoptar con autenticidad este enfoque, nos encontraremos de forma natural devolviendo el protagonismo a los autistas.
Porque cuando honramos a los seres humanos por lo que son, intentamos aprender de sus experiencias, comprender mejor sus necesidades y deseos y mover montañas para mostrarles el respeto y el honor que merecen.