Autismo, epilepsia y ansiedad en el Mes de Concienciación sobre el Autismo

Mark Arnold
Mark dirige el programa pionero del ministerio de necesidades adicionales de Urban Saints y es cofundador de la "Alianza de Necesidades Adicionales", ...

Para los padres de niños con necesidades especiales/adicionales suele haber tanta negatividad, tantas cosas duras, tantas cosas que nos hacen querer hacernos un ovillo y llorar.
Hace unos años, James tuvo su primer episodio epiléptico registrado.
Añadiendo un nuevo capítulo a su viaje que ya incluía capítulos llamados "autismo" y "dificultades de aprendizaje".
Sus luchas con la epilepsia y otros cambios significativos que estaban ocurriendo entonces le causaron una gran ansiedad, hasta el punto de que en el verano de 2017 dejó de salir de casa por completo; escuela, clubes, tiendas, iglesia, su café favorito, todo se detuvo... comenzó un encierro de 14 meses, ¡solo que antes que los demás!
Durante más de un año no pudo soportar ir a ninguna parte.
Ni siquiera pudo dar más que unos pocos pasos, tentativos, por la puerta trasera de nuestra casa familiar para recoger las cosas que habíamos dejado allí para intentar sacarlo, parpadeando, a la luz del día.
Durante más de un año estuvo aislado del mundo exterior, salvo las visitas que llegaban a la casa, e incluso entonces su compromiso se limitaba a un puñado de personas en las que realmente confiaba para acercarse lo suficiente.
Poco a poco, las cosas empezaron a cambiar.
James aceptó inesperadamente salir a dar una vuelta por la punta local, una elección curiosa para una primera salida después de más de un año, y difícil de crear una celebración allí, pero hicimos lo que pudimos.
Este comienzo inocuo dio lugar a otras excursiones, a la tienda de la granja, a la cafetería, y al comienzo de ese trimestre de otoño incluso empezamos a decir de nuevo la palabra "escuela".
Ya han pasado un par de años desde aquel corto viaje inicial para deshacerse de algunos residuos del jardín, un viaje que pareció despojar de algo también a James.
A medida que salimos poco a poco de otro encierro, esta vez impuesto, estamos deseando volver a presentar a James algunos de sus lugares favoritos; he aquí algunos de ellos:
El truco: Sí, sigue siendo un lugar para visitar, James disfruta viendo cómo tiran cosas por encima del muro y observando todas las enormes máquinas que "viven" allí.
The Farm Shop: James es tan conocido allí que todo el mundo le conoce por su nombre, y piden especialmente su pan de jengibre helado favorito.
La cafetería: Un pequeño aeródromo con hierba cerca de Compton Abbas, en el norte de Dorset, tiene una cafetería encantadora y nos detenemos allí para tomar un pan de molde millonario y limonada; una parada perfecta mientras James observa los avioncitos despegar y aterrizar. Volverá a abrir dentro de un par de semanas.
La tienda de la cervecería: Sí, has leído bien, llevamos a nuestro hijo adolescente a la tienda de la cervecería Hall & Woodhouse, pero para que compre latas de "Río", su bebida tropical favorita (y definitivamente sin alcohol).
Y James también ha vuelto al colegio.
Poco a poco, empezando con una visita corta una vez a la semana y aumentando la frecuencia, ahora va a comer y pasa la mayor parte de la tarde allí, superando su ansiedad y pasando tiempo de calidad con sus amigos de la escuela y el personal del centro.
El último día del trimestre celebramos sus logros, como no podía ser de otra manera, ¡yendo a la playa!
También fuimos a la tienda de la granja para que James hiciera sus compras y saludara al encantador personal de allí.
James estuvo fuera de casa toda la tarde y, de hecho, le costó volver a entrar cuando llegamos a casa, quería hacer más cosas.
Está a un millón de kilómetros de donde estábamos cuando era incapaz de salir de casa en absoluto, y no podríamos estar más orgullosos de él... ¡nuestro impresionante, asombroso y realmente autista niño!
Tal vez veas a tu hijo en algún lugar de la historia de James.
Puede que estén encerrados en casa, ansiosos por salir, refugiándose en la seguridad del hogar.
Puede que el encierro haya afectado significativamente a su salud mental.
Tal vez te preocupe si esto cambiará algún día, si hay esperanza para el futuro.
La historia de James dice que siempre hay esperanza, siempre, así que ánimo, persevera, sigue adelante y espera ese día en el que un simple viaje a la punta se convierta en el mejor día de tu año.
Entonces, asegúrate de que el próximo viaje incluya un café, ¡y tarta!