Aventuras en la alimentación por sonda
Jennifer Arnold
Me apasiona concienciar sobre los problemas de la discapacidad a través de la educación y la divulgación. Cuando no llevo puesto mi sombrero de escrit...
Durante la semana del 8 al 12 de febrero de 2021 se celebrará en todo el mundo la 11.ª Feeding Tube Awareness Week®.
Somos una familia que se alimenta por sonda desde hace más de catorce años.
Dos de nuestros hijos, Lilly y Chance, volvieron a casa de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales con sondas nasogástricas.
A Chance pudieron extirparle el suyo cuando tenía tres años, y Lilly todavía tiene el suyo.
La decisión de colocar una sonda de alimentación no fue fácil, pero ha salvado vidas y ambos niños han prosperado desde entonces.
La gente me ha preguntado: "¿Por qué no puedes hacer que coma?" de mi hija, que ahora tiene 14 años.
Como si fuera así de sencillo.
No sabes cuánto tiempo pasé en la UC Davis intentando darle el biberón.
La vi jadear, balbucear y retorcerse mientras intentaba que tomara siquiera un par de onzas.
Vi cómo vomitaba tanto que empezó a perder peso, y vi cómo probaban fórmula tras fórmula, a ver si alguna "hacía el truco".
Lo mismo ocurrió con mi Chance, que ahora tiene diez años.
Hemos recibido algunas miradas cuando hemos tenido que alimentar a los niños en público, aunque tengo que decir que no hemos tenido ningún comentario desagradable o reacción negativa que yo haya oído de otros padres de alimentadores por sonda, ¡hemos tenido suerte en ese sentido!
Tras el nacimiento de Lilly, la vida que conocíamos dio un vuelco.
Cuando mi hijo mayor era un bebé, era relativamente fácil ir a cualquier sitio con él.
Sólo tienes que llevar una bolsa de pañales, unos cuantos juguetes y listo.
Viajar a cualquier parte con un niño alimentado por sonda requiere una planificación extra, pero dista mucho de ser imposible.
Ya no podemos ser espontáneos, ¡pero sí vivir algunas aventuras!
Antes de que naciera Chance, hicimos un viaje por carretera con nuestros (entonces) tres hijos a Massachusetts para una reunión familiar.
Ese viaje llevó meses de planificación, pero mereció la pena.
Sólo puedo hablar de nuestra situación, pero calcularía que cuando Lilly y Chance se alimentaban por sonda, las tomas duraban entre 13 y 14 de las 24 horas diarias.
También hay que preparar la comida, limpiar la sonda nasogástrica, ventilar (un método de "eructar") y administrar medicación si es necesario.
Unas mochilas diminutas hechas para las bombas de alimentación hacían posible alimentarles sobre la marcha, pero nunca podíamos perderles de vista porque una de sus cosas favoritas era desengancharse de las bombas.
Intentáramos lo que intentáramos, lo conseguían o hacían un gran intento.
A Chance siempre le ha interesado comer, incluso cuando se alimentaba al cien por cien por sonda.
Masticaba la ropa, los "chewies" que le dio su terapeuta ocupacional, e intentaba quitarnos la comida de las manos todo el tiempo.
Lilly era todo lo contrario.
No quería saber nada de comida y apartaba la cara ante cualquier ofrecimiento.
También probamos con ella una dieta mixta y no respondió bien a ella.
Finalmente, cuando tenía unos siete años, empezó a beber en un vaso para sorber.
Ahora, a los 14 años, toma pequeños bocados de comida blanda aquí y allá.
Es posible que nunca pueda ingerir alimentos totalmente sólidos debido a la anatomía de su mandíbula; es incapaz de masticar los sólidos lo suficientemente bien como para descomponerlos para tragarlos.
Cada vez que ha intentado comer algo más sólido que un yogur, acaba atragantándose.
Cada niño o adulto alimentado por sonda tiene su propia historia.
Otra pregunta que he oído a menudo es: "¿Cuánto tiempo tendrá que llevar la sonda?".
Nadie puede responder a eso de forma definitiva.
Depende de la persona y de su estado.
Tengo dos hijos con la misma afección, y a uno de ellos se le pudo retirar pronto la sonda de alimentación y ahora come más que sus dos hermanos mayores juntos.
Lo más probable es que la otra tenga el suyo de por vida.
La alimentación por sonda forma parte de nuestra vida desde hace tanto tiempo que ya es nuestra "normalidad".
Lilly no conoce la vida sin su sonda de alimentación, y Chance no recuerda la vida con la suya.
Lo único que tiene ahora para recordárselo es la pequeña cicatriz que él llama su "otro ombligo".
