Bajo presión

Es una verdad universalmente reconocida que los padres cuidadores están bajo presión. Aunque se reconozca, creo que no se comprende bien. Profesionales, amigos y familiares suelen decir que no se imaginan lo duro que debe de ser, y tienen razón. Los únicos que lo saben son los propios padres cuidadores, y nadie tiene la culpa de no haber vivido esta experiencia.

Me encantaría inventar algún tipo de experiencia de realidad virtual en la que todas las personas con las que entramos en contacto hayan vivido como padres cuidadores. El problema es que, aunque pudiéramos simularlo durante un fin de semana, necesitarían años para experimentar de verdad el agotamiento crónico y acumulativo y la desilusión con el sistema. Sin embargo, imagina si pudiéramos hacer que sintieran esto. No más batallas para conseguir el apoyo que necesitamos porque los profesionales sabrían lo que se siente, no más objetivos terapéuticos poco realistas, no más secretarias médicas resoplando performativamente a través del calendario de citas porque he llamado para decir que estoy trabajando fuera y no puedo hacer una.

Recuerdo que, poco después de que mi hija perdiera el habla (debido a una enorme regresión y a constantes convulsiones provocadas por una alteración genética muy poco frecuente), una logopeda encantadora nos habló de la idea de una CAA (un dispositivo en un iPad que permite al usuario utilizar símbolos para comunicarse).
Nos entusiasmó la idea hasta que nos dijo que tendríamos que modelar "unas 200 palabras" al día para que mi hija aprendiera.

Asentimos en silencio mientras ambos pensábamos: no puede ser.

Aunque, por supuesto, bienintencionada, no entendía que compartir este objetivo insuperable nos hacía correr inmediatamente en otra dirección. Ella no podía saber lo que se sentía (en ese momento) estar despierto desde la 1 am la mayoría de los días, sosteniendo a mi hija en un arnés mientras ella tenía cientos de convulsiones, haciendo comidas cetogénicas con cada ingrediente pesado al gramo, la administración de 10 lotes de medicamentos al día, y tratando de funcionar para nuestra otra hija.

Eso aparte del dolor emocional y el agotamiento. Sabía lo que hacía y era una especialista. Aquí está el problema.

Los especialistas, por definición, se centran en una cosa.

Los padres cuidadores tienen que centrarse en cientos de cosas. No podemos perder de vista nada.

Por eso, cuando un especialista, o cualquiera en realidad, nos pide algo, no puede imaginarse qué más tenemos en el plato. Nuestros platos están tan apilados que hay que apilarlo todo con cuidado para que quepa. Son pesados y delicados al mismo tiempo. Cuando se cae algo, todo el plato se inclina y se tambalea al recogerlo. No tenemos capacidad para otro enorme cucharón de algo.

Todo lo que podemos hacer es intentar educar e informar a los profesionales y a quienes nos rodean. Invitar a la gente a ver nuestros mundos, ya sea literalmente (vamos, amigo, pasa una mañana cuidando de los demás conmigo), ya sea hablando, escribiendo en un blog, contando nuestra historia en los medios de comunicación o simplemente contándosela tal cual a los profesionales en lugar de asentir con la cabeza (como hice yo con aquel logopeda). He mejorado mucho en esto a medida que he ido adquiriendo experiencia.

Ahora sé que es posible decir firme pero amablemente que no.