Cansado de que sea un objetivo

A veces me pregunto si mi precioso hijo tiene una diana invisible en el cuerpo a la que la gente dispara flechas intentando dar en el blanco. Por desgracia, tengo la sensación de que es una diana en muchos aspectos diferentes y, para ser sincera, estoy muy cansada de intentar esquivar las balas constantes y protegerle después de hacerlo durante 16 años.

Al principio sólo parecía ser el blanco de miradas, comentarios crueles y groserías.

"¿Por qué sigue en cochecito a su edad?".

"¿Por qué sigue sin hablar?"

"Mira a ese chico aleteando y poniendo caras. Parece raro".

Entiendo que llame la atención con sus ruidos fuertes, sus gestos y su inusual forma de andar, pero hay días en los que sólo quiero salir con él sin que los demás nos miren como si acabáramos de escapar del zoo o nos eviten como si mi hijo fuera contagioso.

Me gustaría pasar desapercibida, que me trataran como a cualquier otra persona.

Luego está el hecho de que mi hijo es objeto de explotación, especialmente cuando se trata de comprar artículos sensoriales esenciales que necesita para regularse.

Si añadimos las palabras "necesidades especiales" a cualquier cosa, desde pañales hasta juguetes, ropa o productos educativos, el precio se dispara de inmediato. Se le castiga por tener una discapacidad y necesitar productos que no siempre están disponibles en la calle, sobre todo cuando ha crecido y se ha hecho más fuerte. No hay puntos de fidelidad por comprar productos para la incontinencia en tallas de adulto que solo están disponibles online o por ayudar a sustituir iPads rotos que son esenciales porque son su único medio de comunicación.

Además, casi todas las semanas es blanco de ataques políticos.

Mi hijo es costoso y aunque lo entiendo, escuchar afirmaciones como

"Reduciremos la factura de las prestaciones consiguiendo que más discapacitados trabajen".

O,

"Estamos trabajando por una política educativa más integradora, en la que el sistema ordinario esté al alcance de más alumnos que nunca" (lo que en realidad significa cerrar escuelas vitales para niños con necesidades especiales sin aumentar realmente la financiación y el apoyo a los centros ordinarios para permitir la integración de más niños).

sólo sirven para demostrarme el poco valor que la sociedad da a personas como mi hijo.

Lo que nos lleva al hecho de que siempre es el primer objetivo cuando se trata de recortes y cierres.

Recortes en el transporte escolar, en las escoltas necesarias para mantener a salvo a los niños y jóvenes, recortes en los presupuestos escolares (que siempre afectan primero a los que tienen necesidades adicionales), recortes en el apoyo comunitario, recortes en las organizaciones benéficas que proporcionan relevo y recortes en las terapias médicas. Aunque lucho contra ello todo el tiempo en su nombre, siempre son los discapacitados los que parecen sufrir los mayores recortes, a menudo porque la gente sabe que no pueden defenderse.

Las balas son realmente interminables y no se detienen cuando tu hijo discapacitado se convierte en adulto. De hecho, ahora que mi hijo ha cumplido 16 años es el blanco de una burocracia innecesaria.

En los últimos meses hemos tenido que realizar dos visitas a su domicilio para comprobar su identidad y determinar su voluntad de que yo actúe en su nombre, algo que, por supuesto, él ni siquiera entiende. A continuación, un especialista en salud mental, un psicólogo y un médico independiente lo evaluaron por separado para confirmar lo que ya sabían por los numerosos informes que les envié: que mi hijo carece de capacidad y necesita apoyo en todas las áreas de su vida. Pero incluso con todos esos informes y otras 50 páginas de pruebas, tuve que rellenar un cuadernillo de 91 páginas para que siguiera recibiendo las prestaciones de toda la vida.

Una vez que deja la escuela, la burocracia aumenta de nuevo y tengo la sensación de que en realidad nunca jamás terminará.

Siempre estaré ahí para mi hijo, para protegerle, cuidarle y quererle. Pero ese trabajo sería mucho más fácil si por una vez no fuera un blanco constante todos los días de su vida por el mero hecho de ser discapacitado.