Cómo ser amigo de un padre o cuidador de un niño discapacitado

Un amigo íntimo me dijo el otro día que debería decirle a cualquiera que quisiera ser mi amigo en el futuro que viera la increíble comedia de la BBC There She Goes antes de ser mi amigo (aún disponible en iPlayer, muy recomendable). Me encantó. Ese drama es como ver nuestra vida en la pantalla (menos los ataques).

Escuchar

Aunque no espero que mis amigos sean capaces de recitar toda la medicación de mi hijo, recordar los nombres de sus médicos y conocer a fondo el sistema de pagos directos para el relevo, me encanta que me dejen descargarme. Si recuerdan pequeños detalles cuando vuelvo a sacar el tema, me ayuda mucho a sentirme apoyada y escuchada.

No le restes importancia a lo tuyo.

No le restes importancia a tus cosas. Creo que todos mis amigos han terminado alguna vez una descarga o un lamento sobre su vida con la frase "pero no es nada comparado con lo que estás pasando tú, claro". No hace falta decirlo. De hecho, ahora pido a la gente que no lo haga. Quiero oír las cosas que van mal en su vida, me ayuda a recordar que todo el mundo tiene cosas difíciles con las que lidiar.

No te presentes en mi casa sin avisar.

Tenemos tanta incertidumbre en nuestras vidas que un timbre repentino con la expectativa de una taza de té rápida suele ser suficiente para hacerme caer en picado. Cuando los niños están en el colegio, aprecio la tranquilidad y estoy trabajando, haciendo las tareas administrativas que conlleva tener un hijo discapacitado o intentando descansar un poco.

Dame mucho margen.

Mis amigos son muy comprensivos cuando no les contesto. No puedo acostarme tarde (es decir, más allá de las 21.00) y ya no bebo alcohol ni cafeína. Todos mis amigos lo entienden y saben lo que hago y lo que no. Me acuesto a las nueve todas las noches.

No se sienta presionado para "ayudar

Naturalmente, cuando empecé este viaje, mis amigos querían ayudar, de alguna manera. Al principio, o cuando estábamos en el hospital, lo que necesitábamos era comida preparada y ayuda práctica. Sin embargo, con el paso del tiempo, mis amigos íntimos han sido capaces de sintonizar mejor con los matices de la situación y, con diferencia, lo que más me ayuda ahora es que me escuchen, me comprendan y, a veces, me ayuden con consejos prácticos (como leer un correo electrónico) y me recuerden cómo lo he afrontado en el pasado, para que sepa que puedo volver a hacerlo.

Si tengo un mensaje basado en mi experiencia sería este: Simplemente escucha, y estate ahí. Y eso es todo. Es duro ver a los amigos pasar apuros, pero parte de la habilidad de ser amigo consiste en ser capaz de sentarse con la otra persona en los momentos difíciles y soportarlos junto a ella, especialmente cuando no puedes mejorarlo.