Cómo sobrevivir a las vacaciones - 5 consejos

Las vacaciones escolares para las familias con un hijo discapacitado pueden ser cualquier cosa menos un descanso. Recuerdo el gran susto que me llevé cuando llegaron las primeras vacaciones escolares, con seis largas semanas frente a nosotros. A lo largo de los años he creado nuestras propias estrategias de afrontamiento. Esto es lo que hacemos, no es para todo el mundo, pero a nosotros nos ha ayudado muchísimo.

1. Planificación.

Contar con un servicio de relevo ayuda a que las vacaciones resulten menos estresantes. No es tarea fácil contratar, formar y gestionar a personas, pero para nosotros merece la pena por el apoyo que nos prestan. Tenemos la suerte de contar con un paquete de respiro (sé que no deberíamos sentirnos afortunados, es un derecho básico, pero la sociedad me ha inculcado de alguna manera que debo estar agradecida por tener acceso al apoyo). También sé que muchas familias no reciben el apoyo que necesitan y merecen).

Si no dispone de un servicio de respiro y cree que lo necesita, póngase en contacto con las autoridades locales. Suelen llamarse ayudas directas o ayudas de asistencia social y pueden utilizarse para contratar a un asistente social o a un habilitador que te ayude con tu hijo.

2. Reducir las expectativas

Me ha costado unos cuantos años, pero ya he dejado de comparar a nuestra familia con otras más típicas. Un día de vacaciones de verano clásico para nosotros nunca será el cine y una comida fuera, o un día en la playa seguido de una cena tranquila de pescado y patatas fritas en el muelle, por no hablar de ir al extranjero. Puede que nos apañemos con una caótica excursión a la playa, pero en realidad un día en casa, piscina infantil fuera (tenemos la gran suerte de contar con un jardín) y algo de comida deliciosa puede ser mucho más satisfactorio.

3. Curar las redes sociales

Soy una usuaria anticuada de Facebook. Me gusta por los diversos grupos de apoyo relacionados con la enfermedad de mi hijo. Hace tiempo reequilibré mi feed para aumentar la cantidad de blogs sobre discapacidad infantil, organizaciones benéficas y de apoyo que sigo, y para ocultar sutilmente las publicaciones de contactos que muestran momentos familiares "perfectos". Esto me ayuda mucho, ahora tengo un feed dominado por personas de la comunidad de discapacitados y siento más compañerismo y empatía; menos envidia y comparación.

4. Mini descansos.

No me refiero a ir a un balneario durante un fin de semana, sino a media hora aquí o allá para relajarme en el piso de arriba, dar un paseo o correr, o simplemente trastear con el móvil (esto último es, con diferencia, lo que menos me satisface, pero lo incluyo en aras de la honestidad). A menudo es difícil encontrar media hora, pero cuando alguien se ofrece a ayudarme, dejo a un lado las sutilezas y los apretones de manos y digo con entusiasmo "sí, por favor" antes de salir corriendo a recargar pilas.

5. Acepta el aburrimiento.

Con esto quiero decir que soy amable conmigo misma cuando me aburro cuidando de mi hijo. Mi hija de 9 años tiene unos 18 meses de edad cognitiva y para ella un juego divertido es construir un tren de juguete y pasear con él durante horas. Nunca se me han dado bien este tipo de juegos, me aburro con facilidad y sé que no soy la única. Mientras que muchas familias abandonan este tipo de juego en la primera infancia, yo todavía tengo que hacerlo. Me aburre y me frustra, y no pasa nada. Ya no me siento culpable por sentirme así.

El viejo adagio de "cada día a su tiempo" me resulta muy útil durante las vacaciones. Pensar en el tramo de cuidados que nos espera puede parecer enorme si se considera en su conjunto. A veces, lo que ayuda es tomárselo hora a hora. A menudo me sorprende lo mucho que disfruto de los días. Apúntame a esa escapada al spa en septiembre.