La epilepsia compleja y nuestra familia

Cuando me enteré de que mi hija de 18 meses tenía "sólo" epilepsia y de que las pruebas habían confirmado que no padecía otras enfermedades potencialmente más temibles, intenté pensar en positivo. Me imaginaba algunos ataques aquí o allá, pero básicamente se trataba de una enfermedad común y manejable con la que vive mucha gente.

Desgraciadamente, para nosotros no ha tomado ese camino. Mi hija pequeña (Taz, un seudónimo), que ahora tiene 8 años, padece una epilepsia especialmente compleja que domina nuestra vida familiar.

Tiene una enfermedad llamada síndrome de Lennox Gastuat. Nuestra preciosa niña tiene múltiples tipos de crisis, clónicas tónicas, atónicas (crisis de caída), focales, de ausencia, tónicas, mioclónicas y de ausencia atípicas. Es una lista bastante larga.

Ver a tu hijo pasar por esto es increíblemente doloroso.

Ahora entiendo de verdad el significado de la palabra angustia, y lo física que puede llegar a ser.

Hemos tenido muchos, muchos viajes en ambulancia e ingresos hospitalarios. Llamar al 999 es ahora algo rutinario para nosotros, ya no es noticia. Si hay una ambulancia en nuestra calle, la mayoría de nuestros vecinos suponen que es para Taz. Vivir con una epilepsia compleja como ésta es aterrador.

Es una bestia que puede saltar de las sombras en cualquier momento.

Como alguien que ya padece un trastorno de ansiedad y que salta ante la aparición de una tostadora, es un camino difícil de recorrer. Dicho esto, tenemos muchos momentos felices y en el curso de vivir con esta enfermedad cambiante hemos encontrado tanta amabilidad y apoyo.

Cuando Taz no tiene convulsiones, le encanta jugar, montar en su unicornio, saltar, correr y nadar.

Taz ha pasado por unos 10 medicamentos diferentes y en la actualidad toma 4, tiene un estimulador del nervio vago y está en una dieta cetogénica médica (tener un google de los dos últimos si quieres saber más). Nada funciona para detener sus convulsiones.

Un rayo de esperanza es el cannabis medicinal.

Tres niños en el Reino Unido tienen una receta para esto después de que se legalizó en 2018, pero actualmente hay grandes problemas con los médicos que lo prescriben. Dedica un momento a visitar https://endourpain.org para obtener más información.

Tengo que ser una firme defensora de mi hija; en el hospital cuando se trata de los medicamentos que se le administran, en la escuela en lo que respecta a su cuidado y en la asistencia social para asegurarme de que tenemos el apoyo que necesita. Es agotador, pero me doy cuenta del privilegio que tengo de poder hacerlo.

La resistencia de Taz es increíble y verla recuperarse tras los episodios y volver a subirse a su unicornio me asombra cada vez: es simplemente mágica.

Para más información sobre la epilepsia, visite Inicio - Epilepsy Action