"Que lo evalúen"

La gente, yo incluida, suele preguntarse "¿en qué trabajas?" o algo parecido para conocer a la otra persona. Yo solía decir "soy enfermera especializada en problemas de aprendizaje" con gran orgullo, aunque ahora no siempre sé cómo responder. Trabajé desde que me licencié (añadiré que obtuve matrícula de honor porque, bueno, por qué no...) hasta que me fui de baja por maternidad con mis trillizos. Por numerosas razones, nunca he vuelto a la enfermería. Actualmente estoy en el registro de covidados de urgencia por si alguna vez puedo ayudar en mi zona. Sin embargo, ¡no he trabajado desde que mis hijos eran bebés! A pesar de eso, todavía tengo conocimiento de algunas de las cosas que suponen un reto para nuestro precioso pequeño.

Jacob padece numerosas afecciones que ni siquiera me molestaré en enumerar porque, sinceramente, no son tan relevantes aquí. Algo que se ha hecho más obvio a medida que crecía, es un cambio hacia patrones de comportamiento que algunos dirían que son consistentes con los niños en el espectro autista. ¿Por qué? Por varias razones, como que es sensible a los ruidos y las texturas. También es bastante rígido en su forma de pensar y tiene comportamientos repetitivos estereotipados, como dar palmas y comer sólo determinados alimentos.

Se decidió que probablemente estaba dentro del espectro y que debía ser evaluado como tal.

Su equipo de neurología descubrió que, a pesar de tres electroencefalogramas que mostraban una clara actividad epiléptica, algunos de sus ataques eran de naturaleza no epiléptica. Parecían epilépticos, pero no lo eran. Con todos los demás "signos", se decidió que probablemente estaba dentro del espectro y que debía ser evaluado. ¿Qué dijo su madre, enfermera especializada en problemas de aprendizaje? No, gracias.

La razón por la que dije que no fue porque no creo que el hecho de que a Jacob se le diagnostique autismo le ayude de ninguna manera en este momento de su vida. No me cuesta en absoluto admitir que pueda estar dentro del espectro. Nunca pensaré mal de él (ni de nadie) por ese motivo. Si lo hiciera, nunca me habría dedicado al trabajo que hice. Dicho esto, ya rimo muchas condiciones cuando hablo de Jacob con sus distintos profesionales. Llega un momento en que se pierde en el proceso y se ve eclipsado por sus condiciones.

Conozco las cosas que habría que poner en marcha para ayudarle con sus comportamientos, pero las hacemos en casa de todos modos. Entonces, ¿por qué etiquetarlo?

Sé las cosas que habría que hacer para ayudarle con sus comportamientos y las hago en casa de todos modos. Entonces, ¿por qué etiquetarlo? En su colegio conocen mi opinión y están de acuerdo en que, aunque no está diagnosticado formalmente, lo tratan como si fuera autista. Hay tantas personas increíbles con autismo que me han inspirado y estaría muy orgullosa de decir que mi hijo es una de ellas. Pero ahora no es el momento de decirlo, en esta etapa de su vida. Eso no significa que me sienta menos orgullosa de las familias que toman una decisión diferente en situaciones similares. Por suerte, la única persona a la que tengo que rendir cuentas es mi hijo. Estoy segura de que en el futuro entenderá que su testarudez viene de su madre y que esperaremos a que sea lo mejor para nosotros, no para los profesionales médicos.