Cosas que escapan a nuestro control: estancias hospitalarias

Esta mañana he tenido mi primer ataque de pánico en mucho tiempo.

Siempre me siento tan tonta después.

A veces me afecta la falta de control que tenemos sobre tantas cosas en nuestras vidas.

Hace poco tuvimos nuestro primer ingreso hospitalario en más de un año. Llegamos a casa ayer por la tarde después de un ingreso de varias semanas.

Trabajamos muy duro cada día para intentar evitar el hospital.

La única ventaja de la pandemia ha sido que Amy no ha cogido los resfriados o gripes que suelen llevarla al hospital.

Durante unos días la respiración de Amy no había sido muy buena.

Habíamos estado haciendo nebulizaciones y succiones regulares en un intento desesperado por evitar que se convirtiera en una infección.

Un lunes la llevé a que la vieran en el hospital.

Nos diagnosticaron asma de origen vírico y nos enviaron a casa con un plan de inhalación.

Poner alarmas cada 4 horas, incluso durante la noche, es suficiente para acabar conmigo física y emocionalmente, pero perseveramos con la esperanza de que pronto se sintiera mejor.

Llegamos al miércoles por la tarde y tenía una temperatura muy alta, había aumentado el trabajo respiratorio, un tirón traqueal, y sonaba muy ratonera y mal.

La mantuvimos estable durante la noche y la llevamos de nuevo al hospital por la mañana. Varias bolsas cuidadosamente empaquetadas y cargadas en el coche.

Esta vez no necesitamos una ambulancia.

El médico escuchó y estaba seguro de que se trataba de una infección torácica grave.

Sus niveles de oxígeno en sangre eran bajos, así que la conectaron a oxígeno y la llevamos a que le hicieran una radiografía.

Una cosa que no siempre mencionamos en estos momentos es que no sólo estamos preocupados por nuestro hijo y agotados emocionalmente, sino que también tenemos el trabajo físico de levantarlo constantemente para poder hacerle una radiografía.

Con los niños que no se mueven hay una gran expectativa de que para pesarla nos sentemos con ella en la báscula y luego sin ella para que puedan calcular el peso.

Esto, combinado con los constantes cambios de posición en la cama y el hecho de tener que inclinarme para usar nebulizadores, cambiar las almohadillas, etc., hace que mi espalda esté destrozada.

Todo el mundo me dice constantemente: "Cuida tu espalda".

Pero me encantaría ver cómo recomiendan todos que lo hagamos en este escenario.

Esa noche necesitó airvo (oxígeno humidificado), dos nebulizaciones cada hora de ambos tipos, junto con una buena posición y succión.

Se insertó una cánula para antibióticos.

Se me rompe el corazón cada vez que veo la lucha por encontrar una vena y tener que hacerla pasar por esto una vez más.

Esa parte nunca es fácil.

Es un medio para un fin, una intervención necesaria; pero ¿ella lo sabe?

Debido a la pandemia, el padre de Amy está de baja.

Esto significaba que podíamos compartir las tareas del hospital y podíamos turnarnos para dormir de verdad en casa cada dos noches.

Esa noche, su nivel de oxígeno en sangre bajó peligrosamente.

Sus vías respiratorias empezaron a cerrarse. "La neumonía le ha infectado las vías respiratorias", le dijo el médico a Phil.

Planearon un traslado a la unidad de alta dependencia y esteroides, pero afortunadamente con mucho trabajo del equipo acabaron estabilizándola.

Es sólo cuando reflexiono sobre las palabras que he escrito ahí... "trabajado en ella", "estabilizada" "peligrosamente baja".

Este es nuestro hijo. Es un suceso traumático.

Y, sin embargo, a menudo hablamos de estos acontecimientos con tanta franqueza como si fuera algo tan normal como tomarse una taza de té.

Creo que gran parte de lo que soportan las "familias médicas" (sea cual sea el término apropiado) se pasa completamente por alto.

Estas son las razones por las que no dormimos por las noches (¡o una de las razones al menos!), la razón por la que a veces no nos relacionamos bien con el resto del mundo, la razón por la que nos desapegamos o actuamos de forma diferente a como solíamos hacerlo.

Ver a tu hijo ponerse azul no debería ser algo habitual. Y esto es lo que me cuesta entender. La injusticia de todo esto.

Esta infección torácica no se podía prevenir.

Incluso indetectable hasta el último momento.

Me alegro de haberla ingresado cuando lo hicimos, pero no me gusta vivir en ese estado de alerta máxima, pendiente de cada pequeño cambio preguntándome si debo hacerla revisar o no.

Si la ingresáramos por cada pequeña preocupación, nunca saldríamos del hospital y eso sería ridículo.

Intento aceptar que nuestra normalidad es una normalidad diferente, y aceptar que hay muchas cosas que escapan a mi control... pero al mismo tiempo me duele.

No me va bien cuando estamos en el hospital. Por alguna razón, mi eczema y mis senos nasales se ponen a mil en cuanto entramos allí.

Mis manos sangran, mis ojos se hinchan y se ponen rojos.

Así que, además de todo lo demás, mi cuerpo parece rechazarlo todo y yo también me pongo mal, pero no estoy en condiciones de recuperarme.

El problema de las manos esta vez no fue ayudado por un brote de cdiff que implicaba unos 10 cambios de pañales/ropa y ropa de cama al día.

No sé cómo lo hacen las enfermeras y los médicos. No me quedarían manos trabajando allí.

Actualmente, sólo se permite la entrada de un progenitor a la vez en los hospitales.

Esto hace que la planificación de las comidas sea un poco más difícil.

Llevamos una semana viviendo a base de patatas fritas, bocadillos y chocolate, y mi cuerpo me pide nutrientes a gritos.

Sigo prometiéndome a mí misma que la próxima vez que vayamos de compras, compraré un montón de verduras y ensaladas.

Dicen que para estar bien y con energía hay que comer bien, hacer ejercicio y dormir lo suficiente. Son tres cosas difíciles cuando se está en el hospital.

Me quito el sombrero ante todas las familias que están leyendo ahora mismo y pensando "vaya, estamos en el hospital literalmente TODO el tiempo".

Me doy cuenta de que hay tantos ahí fuera que sólo podrían soñar con estar en tanto como nosotros.

Pero realmente siento que estamos todos juntos en esto y que las luchas son luchas independientemente de "quién lo tiene peor" y demás.

Me paso la vida admirando constantemente a tantas familias que hemos conocido a través de Amy.

Como observador externo, me sorprende que sigan adelante.

Sé que no tienes otra opción, y que si yo fuera tú haría lo mismo.

Pero haces que parezca fácil, ¡una cosa que sé que no hago!

Esperaba que cuando volviéramos a casa ayer, Amy estuviera encantada de salir de esa misma habitación y volver a casa.

Pero, en lugar de eso, se arrancaba el pelo, lloraba, gritaba y, en general, estaba inconsolable.

Incluso cuando las cosas son "normales" y estables, los comportamientos cotidianos y los retos a los que nos enfrentamos pueden ser bastante extremos.

Sé que lo mejor que puedo hacer es respirar, mantener la calma, ser paciente y no tomármelo como algo personal.

Pero sentí una punzada de tristeza en el corazón por haber estado tan intranquila todo el día de ayer.

Espero que con el tiempo encontremos formas de ayudarla a comunicarse para saber qué se puede hacer para ayudarla.

También temo que en realidad sea así, que la irritación neurológica le haga actuar así a largo plazo, y que en realidad ella no vaya a cambiar y que en realidad sea yo el que tenga que cambiar y aprender a afrontar mejor las situaciones difíciles en las que a menudo nos encontramos.

Claro, puedo meditar en mi tiempo libre, o salir a pasear, o hablar con un amigo.

Todos tenemos nuestros mecanismos de supervivencia.

Pero a veces, realmente sólo necesitas a alguien que esté de acuerdo, sip.. Lo que sientes es normal, y no, no es justo... No voy a tratar de arreglar esto, o darte consejos no solicitados... Sólo voy a estar aquí contigo, sin juzgar, y eso es todo.

No está solo.

Creo que lo único que quiero en la vida es que los que me rodean sean felices y sepan lo queridos que son.

Y haber dormido lo suficiente para funcionar. No debería ser tan difícil, pero a veces lo es.

Algún día haré las paces con eso, espero.

Estar deprimida y rumiando no sirve para hacer la colada, responder a las llamadas, acudir a las citas, rellenar los formularios, tomar las medicinas, guardar los suministros y todo lo demás, pero a veces creo que está bien no estar bien.

Mi red de apoyo es una auténtica bendición.

Sé que muchas personas se preocupan por nosotros y nos apoyan, pero incluso en los días más sombríos eso no siempre basta para levantarte.

Estoy muy agradecida a todos los que forman parte de nuestras vidas, a los que se preocupan por mí y a los que siguen inspirándome a diario.

Estoy agradecido sobre todo a Amy, que aguanta tanto (incluyéndome a mí) y a Phil, que es igual de responsable y capaz que yo... pero lo hace todo con la paciencia de un santo.

Ambos me enorgullecen cada día y me hacen esforzarme por ser una mejor versión de mí misma.

He escrito este blog mientras me tomaba una manzanilla, intentando estabilizar mi respiración y calmarme.

Me había preparado para el día en un día en el que realmente no quería hacerlo.

Soporté mi ataque de pánico... y sé que mañana será un nuevo día... no sé qué me deparará ese día.

Ni siquiera cómo responderé a ello, pero sé que debería estar orgullosa a pesar de todo... y tú también deberías estarlo.

* Un agradecimiento especial a nuestro hospital local y al centro de respiro, que consiguieron proporcionarnos una cama segura para nuestra estancia y también han encargado una para el hospital. No saben cuánto significa esto para nosotros.