Ser padres de un niño discapacitado en una sociedad incapacitada

Soy padre de un niño de dos años con discapacidad y he perdido la cuenta del número de personas que me han dicho que las cosas deben ser "tan difíciles".

Que nuestra vida debe ser "tan dura".

Algunos de estos comentarios proceden de desconocidos, otras veces de profesionales o amigos.

Lamentablemente incluso salen de mi propia boca, pero no porque sienta que nuestra vida es dura por culpa de José.

Por desgracia, formamos parte de un sistema.

Un sistema en el que nadie elegiría estar porque dista mucho de ser ideal.

Es un sistema que garantiza que los padres como yo tengamos que demostrar casi siempre a completos desconocidos (a veces personas con muy poco conocimiento de los niños con necesidades como las nuestras) que nuestras vidas son difíciles sólo para poder acceder a los cuidados/equipos/recursos necesarios para satisfacer las necesidades básicas de nuestros hijos.

Tenemos que responder a preguntas invasivas e inquisitivas y justificarlo todo.

Aunque me gustaría reconocer que muchas personas que hacen estos comentarios no tienen malas intenciones y puedo apreciar que a veces la gente está tratando de expresar comprensión o empatía por nuestra situación dentro de un sistema de este tipo.

También me gustaría abordar la cuestión cuando este tipo de frases se utilizan en relación con las discapacidades o complejidades médicas del niño.

No puedo hablar en nombre de todos los padres.

Pero sí quiero hablar de las verdaderas dificultades de criar a un hijo con discapacidad desde mi propia experiencia.

Lidiar con actitudes negativas, ignorancia y suposiciones preconcebidas es lo que nos complica la vida.

Son otras personas y sistemas los que nos complican la vida.

Es el sistema educativo, que infravalora a los alumnos con discapacidad, el que hace más dura su experiencia en la guardería/escuela.

Es el sistema médico el que a menudo se niega a cubrir los cuidados y recursos que los niños necesitan para estar cómodos y prosperar.

Es tener que pasar por el aro, hacer llamadas interminables y rellenar formularios de solicitud y papeleo de diseño ridículo para acceder a las cosas más básicas pero esenciales.

Depende de las organizaciones benéficas para cubrir las carencias de estos sistemas.

Son las actitudes negativas hacia las discapacidades, especialmente la actitud predominante de lástima que a menudo se disfraza de "amabilidad" -aunque es un flagrante capacitismo-, la que sugiere que nuestras vidas son "tan duras", pero no representa la realidad de los diagnósticos de mi hijo.

Si se pide a cualquier padre que utilice palabras que describan la paternidad, la mayoría utilizará inevitablemente palabras como duro, agotador, complicado, solitario, caro.

Porque la paternidad, en general, puede ser todas esas cosas.

Ser padre es duro.

Muchos estaremos de acuerdo en que esto de ser padres es una de las cosas más difíciles que hemos tenido que hacer.

Sí, criar a mi hijo en un mundo discapacitado lo hace mucho más difícil de lo necesario.

Pero no por mi hijo.

No por quién es. No por sus diagnósticos.

Es difícil porque este mundo capaz no tiene en cuenta las experiencias vividas por las personas discapacitadas, no las considera plenamente humanas ni merecedoras de dignidad y respeto.

Pero estas actitudes no son aceptables.

Es una lucha que seguiré librando por mi hijo hasta mi último aliento.

Me apasiona concienciar a la gente sobre familias como la nuestra y siempre hago todo lo posible por educar educadamente a los demás.

Soy consciente de que no toda ignorancia viene acompañada de malicia. Es simplemente un subproducto de la sociedad en la que vivimos.

Hasta que tuve a Joseph yo también era una ignorante.

El hecho de que lo fuera me hace estar aún más decidida a ayudar a los demás a comprender y cambiar las actitudes hacia las personas con discapacidad.

Me gustaría contarles a esas personas cómo es realmente criar a un niño con discapacidad;

Es como tener un niño pequeño, porque es un niño pequeño.

Es verano en el parque sobre una enorme manta de picnic.

Es holgazanear frente a la tele en las tardes lluviosas.

Celebra cumpleaños.

Es tener chistes internos.

Es negociar con un niño pequeño que tiene su propia mente y sus propios intereses aunque no hable.

Es domingo por la mañana abrazados aplastados en una cama.

Son muchos abrazos.

Son viajes al parque safari y a los centros de vida marina.

Son muchas palabras de afirmación.

Son las rabietas.

Parece que necesitamos un descanso.

Es caro.

Es poner sus necesidades por encima de las nuestras.

Es hacer cualquier cosa para hacerle feliz.

Es rezar para dormir 5 minutos más.

Es trabajar muy duro para ayudarle a conseguir y aprender cosas nuevas y celebrarlo como locos cuando lo hace.

Es desordenado, es agotador, es hermoso, es crianza.

Es preocuparse por las cuestiones de justicia social que afectan a mi hijo y a otros niños que conocemos, y desafiaré a cualquiera que crea que mi hijo o niños como él no deberían tener los mismos derechos u oportunidades que otros niños de su edad.

Es todo eso y mucho más.

¡Es la vida!

Porque la discapacidad forma parte de la humanidad. Siempre lo ha sido. Siempre lo será.

Y seguiremos teniendo hermanos y hermanas, e hijos e hijas discapacitados.

Ya es hora de que la sociedad se ponga al día y aprenda que no es una forma de vida inferior, o mejor dicho, no tiene ni debería tener que serlo nunca.

Educar a mi hijo con sus capacidades no es "tan difícil".

Ser padre de un niño discapacitado en un mundo discapacitado... eso sí que es duro.