Criar un Super Tubie

Desde que tenía 4 años, el Dandy se alimenta por sonda directamente en el estómago. Durante casi una década hemos cocinado y mezclado alimentos para dárselos a nuestro hijo. No tengo palabras para describir la resistencia de algunos de sus médicos a que siguiéramos este camino; en cambio, el apoyo que hemos recibido de otros miembros de su equipo ha sido fenomenal.

Para nosotros, la decisión de probar una dieta mixta con nuestro hijo se basó en el conocimiento de que no tenía ningún problema digestivo; su problema era con la deglución. No es adecuada para todo el mundo, y mucho menos si te alimentas directamente por los intestinos. Pero para el Dandy, ha sido un cambio de vida... para un libro bastante bien considerado sobre el tema, ¡cuando tienes que justificar que alimentas a alguien con comida de verdad sabes que tienes un problema!

El control total de la dieta de nuestro hijo nos ha permitido adaptarla a sus necesidades específicas.

Rápidamente nos dimos cuenta de que si tomaba demasiado azúcar en cualquiera de sus formas, sus convulsiones se disparaban. Los edulcorantes eran como su kriptonita, y los lácteos, en cualquiera de sus formas, le provocaban terribles problemas estomacales y vómitos. Observamos que, aunque le gustaban las comidas a base de tomate, como la boloñesa, si tomaba demasiado tomate aumentaban sus convulsiones; el agua de coco estaba bien, pero la leche de coco también aumentaba la actividad convulsiva y el reflujo.

Mi cuaderno de dietas se convirtió en mi compañero constante; al parecer, aunque se puede sacar a la científica del laboratorio, ¡no se puede impedir que sea científica del todo! Un poco de lectura rápida reveló cuatro alimentos que con frecuencia se toleran mal: gluten, maíz, lácteos y trigo. No voy a entrar en la ciencia, eso es para otro día, pero no había duda de que la eliminación de estos de la dieta Dudes redujo sus convulsiones enormemente.

En octubre de 2024 nos arriesgamos y volvimos a considerar la posibilidad de someter al Dandy a una dieta cetogénica para controlar sus convulsiones.

Lo admito, ¡intentar planificar comidas de dieta cetogénica para un niño que no tolera los lácteos es todo un reto!

Todos estos años de experiencia planificando y mezclando sus comidas han sido muy útiles, es increíble lo rápido que hemos aprendido qué semillas y aceites son los mejores, qué verduras tienen menos carbohidratos y cómo añadir sabor a las comidas sin afectar a la proporción carbohidratos:grasas:proteínas.

Cuando el Dandy probó por primera vez la dieta ceto de pequeño, la falta de fibra fue un grave problema para él y una de las principales razones por las que abandonamos la dieta. Ahora, más mayores y sabios, añadimos fibra de avena a sus mezclas, que parece serrín fino, no contiene carbohidratos y funciona de maravilla.

Hace diez años, cuando nos dijeron que nuestro hijo necesitaba una sonda de alimentación, me pareció el fin del mundo. No podía imaginarme su preciosa barriguita con una sonda insertada, y ahora sería raro verle sin ella. Siempre estaré agradecida de que existan estas innovaciones y de que mi Super Tubie haya podido prosperar gracias a ellas.