Cuando está fuera de tus manos

Lo tenía todo preparado, la cuna hecha y la ropa del bebé lavada, pero no podía controlar cuándo nacería mi hijo. En mi caso, estaba en manos de los cirujanos de la maternidad, que podían programarme una cesárea para garantizar mi seguridad y la de mi hijo.

Su cumpleaños no estaba en mis manos.

Una vez en casa, empezamos una rutina de tomas, siestas, cambios y más tomas. A medida que los días se convertían en semanas, cantaba con mi hijo, le leía, jugaba con él, le hablaba y valoraba cada día. Pero al poco tiempo empecé a darme cuenta de que no rodaba, gateaba ni balbuceaba.

Sus hitos no estaban en mis manos.

Lo invertí todo en él. Le llevé a grupos de bebés, le compré los juguetes necesarios para su desarrollo. Leía sobre todo a pesar de que dormía muy poco y rezaba para que se pusiera al día.

Puse a prueba mi paciencia mientras esperaba a que se sentara, gateara, diera palmas, empezara a comer sólidos y dijera esa mágica primera palabra. A los dos años y medio le matriculé en una guardería convencida de que eso le ayudaría, pero la realidad de ver a otros niños de su edad jugando en una cocina de juguete, dibujando, montando en triciclos y cantando canciones a la hora del corro me golpeó duramente. Fue entonces cuando supe que mi hijo era diferente.

En cuestión de semanas me convocaron a una reunión. Creían que no podían satisfacer las necesidades de mi hijo y que necesitaba ir a una guardería más especial. Pregunté si podía elegir a dónde ir, pero negaron con la cabeza, tristes.

Ahora su guardería también estaba fuera de mi alcance.

Y así continuó mientras me adentraba en este nuevo camino solitario y desconocido. A los tres años tuvimos nuestro primer diagnóstico, seguido seis meses después por otro. La lista se hacía más larga cada año que crecía. Demasiado pronto llegó el momento de pensar en empezar el colegio, a pesar de que todavía no hablaba, apenas había aprendido a andar y seguía llevando pañales.

Ya estaba más informada, más proactiva, y busqué y visité todas las escuelas locales que creía que podían satisfacer sus necesidades. Asistí a reuniones, rellené formularios y expresé mis preferencias. Pero al final, un grupo de desconocidos examinó los datos de mi hijo y se decidió por un colegio situado a más de 14 millas de casa.

Su escuela primaria también estaba aparentemente fuera de mi alcance.

Cada día rezaba por un milagro mientras aceptaba poco a poco la realidad que vivíamos. Celebraba cada hito, por pequeño que fuera, y lloraba cada contratiempo. A pesar de la distancia y las dificultades, intenté implicarme en su educación todo lo que pude. De repente empezó a tener convulsiones, a perder el apetito y a dormir más de lo normal. Una resonancia magnética rutinaria bajo anestesia general nos lanzó otra bola curva. Con sólo diez años, necesitó una cirugía cerebral invasiva por un tumor masivo.

De repente, ¡su salud también estaba fuera de mi alcance!

Llevó tiempo, pero se recuperó y la noticia de que era benigno fue un gran alivio. Dejó la primaria y, una vez más, su instituto fue asignado por desconocidos que ni siquiera lo conocían. Ahora es un adolescente, sigue sin hablar, sigue incontinente, sigue dependiendo totalmente de mí para cubrir todas sus necesidades. Le visto, le baño, ¡incluso ahora tengo que afeitarle! A falta de un año para que acabe el colegio, todo el mundo habla de su vida después de la escuela. La transición a la edad adulta ya está empezando, aunque él no tenga ni idea de lo que está pasando.

Aunque siempre estaré ahí para que lo haga todo, como siempre hay muchas cosas que escapan a mi control.

Su futuro, en muchos sentidos, no está en mis manos.

Pero lo más difícil de todo es que tampoco está en sus manos, porque sean cuales sean las opciones que se le presenten, todo se reduce a quién esté dispuesto a pagar.