Cuando estalle la burbuja

Los padres que reciben la noticia de que probablemente vivirán más que su hijo pasan por toda una vorágine de emociones.

Para mí, hubo una devastación inicial, seguida de ira (bueno, furia sería una palabra más adecuada) por la injusticia de la vida, seguida lentamente por una forma de aceptación.

Con los años, nos acostumbramos tanto a ver a nuestro hijo desafiar su pronóstico que, en cierto modo, no parecía real decir que su vida estaba limitada.

Disfrutábamos de una típica vida familiar feliz.

Sí, hubo muchos ingresos hospitalarios y siempre supimos que su estado era de vida o muerte, pero nunca pensamos activamente en ello.

Este año, de repente, contrajo una infección pulmonar poco frecuente pero muy grave y estuvimos a punto de perderlo.

Si no hubiéramos estado ya en el hospital con él, es muy probable que no hubiéramos llegado a tiempo.

Y todo por culpa de una pequeña bacteria que vive inofensivamente en los pulmones de muchas personas.

Esa infección no reventó nuestra confortable burbuja familiar, sino que le arrancó el corazón.

Mientras luchaba por vivir, los médicos luchaban no sólo contra la infección, sino también contra los problemas de salud de nuestro pequeño.

El estado de Sam se debe a una malformación cerebral, que no va a empeorar.

Sin embargo, años de incesantes convulsiones y aspiraciones han dañado considerablemente su cuerpo de 9 años.

Su salud se ha deteriorado definitivamente.

Los padres como nosotros queremos que la gente sepa que, aunque el duelo por un hijo que sigue vivo es una experiencia muy angustiosa, es algo por lo que a menudo tenemos que pasar.

Es una forma de que nuestros cerebros puedan procesar la mano que nos ha tocado a nosotros y a nuestros bebés.

Queremos que la gente vea que nuestros hijos no son sólo un conjunto de síntomas/afecciones que hay que mitigar o tratar... son personitas poderosas que afrontan enormes retos con una sonrisa.

Por favor, no nos digan que "disfrutemos creando recuerdos"; sabemos lo valiosos que son, pero en última instancia lo único que queremos es a nuestro hijo vivo.

Recordarnos que debemos crear recuerdos mientras podamos es como recordarnos que nuestros hijos no van a estar tanto tiempo como deberían.

En realidad, no somos diferentes de otras familias; nos queremos y nos reímos igual, y a veces necesitamos tiempo para nosotros.

Saber que algo va a doler no hace que duela menos cuando sucede.

Lo que queremos que sepas es que queremos poder vivir en familia igual que cualquiera, pero que si/cuando tengamos que enfrentarnos a la vida sin nuestro hijo, nuestros amigos estarán ahí para cogernos cuando nos caigamos.