Cuando estás bien siempre estoy bien, y cuando estás mal soy un desastre

Supongo que no soy el único: cuando Heidi está bien (es decir, no tiene convulsiones, la distonía está bajo control, las secreciones están asentadas y está contenta), siento que puedo enfrentarme al mundo. Bueno, quizá no el mundo, pero me siento equilibrada, positiva y capaz de centrarme en el momento.

Cuando está enferma, me vuelvo loca. A muchos de nosotros nos pasa lo mismo, no hay resfriados "sencillos", y los gérmenes de este invierno parecen haber sido especialmente brutales. Como Heidi no habla, nos basamos en cómo se presenta, en un termómetro y en su monitor de saturación de oxígeno para saber si se está gestando algo.

A la primera señal de que las cosas no van bien (normalmente, respiración acelerada, aumento de la temperatura y del ritmo cardíaco), me pongo a dar saltos de alegría... preguntándome en qué momento tendremos que ir al hospital, qué pasa si no le baja la temperatura, si tiene más riesgo de sufrir convulsiones, qué pasa si es "eso"...

Afortunadamente, desde hace algún tiempo hemos evitado largas estancias en el hospital, pero los primeros años fue una historia diferente: frecuentes visitas, frecuentes infecciones de pecho y frecuentes tratamientos con antibióticos (y si lo sabes, sabes el efecto secundario que pueden tener). Cada vez que te ingresan tienes la sensación de que te hundes, te preguntas cuánto tiempo durará, miras los monitores, oyes los pitidos y, en muchos sentidos, te sientes impotente.

Creo que las primeras experiencias se me han quedado grabadas. Puedo, si no tengo una palabra fuerte conmigo mismo, catastrofizar.

Hace un tiempo, por ejemplo, Heidi tuvo una reacción alérgica, nada relacionado con su lesión cerebral, parálisis cerebral o epilepsia, y aún no estamos seguros al 100% de cuál fue la causa. Mientras veía cómo se le extendía un sarpullido por el estómago, me convencí a mí misma de que debía de haberle puesto mal la sonda de alimentación (cosa que mi cerebro lógico sabe que no fue así en absoluto), provocando que la comida se le saliera del estómago. Mi mente se agitó cuando pensé que tendría que ser operada, los riesgos que conllevaba la anestesia general, el hecho de que todo hubiera sido culpa mía... El médico del hospital debió de preguntarse qué demonios me pasaba cuando rompí a llorar, porque rápidamente diagnosticó una alergia y me aseguró (varias veces) que la sonda de alimentación estaba bien.

Creo que probablemente también se deba a que estamos en un estado constante de alerta máxima, sin permitirnos disfrutar realmente de los buenos momentos por miedo a tentar a la suerte o a que las cosas vayan mal. Cada vez que paso por una racha así con Heidi, intento recordarme a mí mismo que ya hemos pasado por esto antes, que es una chica dura y que pensar en el peor de los casos no ayuda a nadie.

Es más fácil decirlo que hacerlo, pero estoy haciendo un esfuerzo consciente para disfrutar del ahora, sobre todo porque parece que la primavera está en el aire y espero que los bichos del invierno hayan desaparecido para todos.