Cuando la gente dice "No sé cómo lo haces"

Es una frase que los padres de niños discapacitados oyen con frecuencia, junto con "Creo que sois increíbles", "Qué familia tan maravillosa sois" y palabras por el estilo.

A pesar de ser un receptor habitual de este tipo de cumplidos, sigo sin saber cómo reaccionar o qué responder.

Les respondo amablemente: "Gracias, pero no", cuando en realidad quiero decirles: "Tú harías exactamente lo mismo si fueras yo". Me dan ganas de preguntarles qué creen que estoy haciendo para merecer tanto elogio.

Fundamentalmente, ¿qué estoy haciendo que sea tan increíble, aparte de criar a un hijo al que quiero? Hago todo lo que está en mi mano para que esté seguro, bien y cuidado, que es lo mismo que hacen todos los padres que conozco, ¿no?

Supongo que la diferencia es que estoy teniendo que dedicar un montón de trabajo extra a este viaje, y el camino está plagado de obstáculos

Tal vez vean el cansancio en mi rostro o vean que rechazo repetidamente las invitaciones a actos sociales. Es agradable oír cumplidos de personas que reconocen y observan las luchas que atravieso, pero me frustra y entristece que quizá se sientan atraídos por los obstáculos a los que me enfrento y no por la alegría del camino.

Y aquí estoy, preguntándome por qué me resulta tan difícil e incómodo que me feliciten por mi labor como madre. Creo que esto se debe en parte a la culpa implacable y perpetua que experimento, que me hace sentir que no merezco ningún elogio por ser madre.

Para mí, la atención sigue centrada en todas las cosas que no he hecho como cuidador principal; todas las cosas que debería hacer más; todas las cosas en las que siento que he fracasado.

Es el tiempo que paso a solas con mi otro hijo porque necesita que le demuestre que también siento el mismo amor por él. Son las terapias o los cuidados extra que se pierde porque me he quedado sin tiempo o sin energía. Es dejarle con el iPad más tiempo del que debería para que yo pueda hacer mis tareas y quehaceres.

Es una batalla diaria con sentimientos de "podría haberlo hecho mejor" y "y si lo hubiera hecho de otra manera".

Cuando alguien me elogia por lo magnífica que soy por lo que estoy haciendo por mi hijo, esto también parece centrar inútilmente mi mente en las diferencias que tiene y en la realidad de la situación. Me sirve de recordatorio de que tengo una vida muy diferente a la de otras personas, y me recuerda la gravedad de mi situación y la gravedad de la enfermedad de mi hijo.

Antes me sentía útil en mi vida profesional, pero abandoné mi carrera poco después de que naciera mi hijo. Ahora necesito sentir que marco la diferencia y que sirvo para algo en otra parte, así que centrarme en cambiar las cosas y tener un impacto positivo me da esta narrativa vital.

En mi caso, he acabado en el punto de mira, defendiendo a familias como la mía, representando a padres que no pueden representarse a sí mismos y creando nuevos servicios para contrarrestar la escasa oferta existente. Esto no es para todo el mundo, y no busco elogios por ello; es un acto personal y en cierto modo egoísta que me ayuda a desentrañar mis propios demonios.

Estoy realmente agradecida por los elogios que se me otorgan, pero por favor, sepan que soy sólo otra madre haciendo otro trabajo difícil, y sí, ustedes harían exactamente lo mismo, y como yo, lo harían a través de la devoción y el amor incondicionales.