Cuando la gente no te cree como padre con necesidades especiales

Es fácil decir que "mamá (o papá) saben más", pero la triste realidad es que cuando se trata de criar a un niño o niños con necesidades especiales, la opinión de los padres se ignora con demasiada frecuencia, se menosprecia y, lo que es peor, ¡se miente!

Cuando nacieron mis gemelos, a mi hija le costaba mucho alimentarse. Me decían que era la forma en que la cogía, que mi leche no era suficiente, que no le daba suficiente cuerda, que no conseguía que se agarrara bien al pecho, etcétera. A pesar de que su hermano gemelo se alimentaba muy bien y ganaba peso, todo era culpa mía. Resultó que mi hija tenía unos cólicos terribles que requerían medicación, pero esa fue mi primera experiencia como madre de un niño con problemas, en la que sentí que no me creían.

El hecho de que no me creyeran me hizo sentir que era un fracaso y que el problema era culpa mía, lo cual no era cierto en absoluto.

Meses más tarde le comenté a un visitador médico que me preocupaba mi hijo. No mantenía el contacto visual, no cogía los juguetes como su hermana y no balbuceaba ni intentaba emitir sonidos. Al principio me tacharon de paranoica y me dijeron que dejara de comparar a mis gemelos y que "los niños siempre van un poco por detrás, así que no te preocupes". 13 años después, a mi hijo le han diagnosticado tres enfermedades oculares distintas, sigue sin hablar y tiene un retraso global del desarrollo y dificultades de aprendizaje.

El hecho de que no se les creyera significaba que las derivaciones vitales no se hacían hasta más tarde y que la ayuda se retrasaba.

A los 3 años a mi hijo le diagnosticaron autismo y a los 4 estaba en un colegio especial a tiempo completo. Su diario decía constantemente que había tenido un "buen día" y los comentarios eran positivos, pero en casa tenía terribles crisis, era difícil de controlar y su sueño era irregular. A menudo mencionaba esto en la escuela preguntándome si había algo que le angustiaba o algún cambio con el que quizás estaba luchando. En lugar de apoyo, me encontraba con un muro de "no es lo que vemos" o el clásico "el problema debe estar en casa". Me hicieron sentir como si estuviera exagerando, mintiendo o simplemente incapaz de manejar a mi propio hijo.

El hecho de que no me creyeran afectó a mi salud mental, haciéndome sentir inútil y dudando de mis propias capacidades como madre.

A diferencia de su gemela no verbal, mi hija hablaba con claridad y tenía un amplio vocabulario. Cantaba, preguntaba, describía y compartía muchas cosas en casa, pero pronto descubrí en la guardería y en el colegio que, mientras estaba allí, se mostraba retraída, ansiosa y silenciosa. Antes de empezar el colegio le diagnosticaron mutismo selectivo, que pronto descubrí que estaba muy mal entendido. Como consecuencia de su incapacidad para leer al profesor, a mi hija le daban el mismo libro de lectura en casa durante semanas, a pesar de que lo leía con fluidez en casa. Yo se lo comentaba con delicadeza a la escuela, pero al principio me consideraban una prepotente, una exigente y alguien que se consideraba por encima del profesor.

Al no ser creída, mi hija se vio frenada académicamente y no alcanzó su verdadero potencial.

Como muchos padres, no siempre me siento cómodo hablando claro. Evito la confrontación y siento un gran respeto por profesores, médicos, terapeutas y pediatras. No me gusta ser un "problema" ni cuestionar demasiado, pero cuando se trata de mis hijos siento que los conozco más que nadie. Cuando me atrevo a pedir ayuda o a hablar de algo es porque lo considero necesario y no porque quiera llamar la atención, ser difícil o cualquier otra cosa.

Sé que siempre habrá una pequeña minoría de padres demasiado ansiosos o que exageran algo para llamar la atención o que tienen sus propios problemas, pero la gran mayoría de los padres y cuidadores piden ayuda y mencionan sus problemas porque saben que su hijo necesita ayuda e intentan ayudarle mejor.

Lo que necesitamos es gente que nos escuche de verdad, nos crea y nos apoye sin juzgarnos ni condenarnos. Creernos y trabajar con nosotros nos capacita para ser los mejores padres que podemos ser, ayuda al niño a alcanzar su potencial y garantiza que los servicios estén en marcha lo antes posible para recoger y rectificar los problemas a medida que surgen.

Es fácil decir que "los padres saben más", pero desgraciadamente demasiados padres con necesidades especiales como yo se han sentido ignorados, no escuchados e incluso tachados de mentirosos porque nadie nos creía cuando mencionábamos nuestros problemas. Imagínate lo que cambiaría la vida si todos los padres con necesidades especiales fueran escuchados y creídos.