Cuando la gente no te cree

El formulario tenía casi 100 páginas y tardé horas en rellenarlo. Respondí con sinceridad a todas las preguntas, pensando detenidamente en la mejor manera de redactarlas, y luego me dediqué a reunir las pruebas de los profesionales que respaldaban mis respuestas. Después de fotocopiarlo todo, cerré el sobre y lo envié por correo certificado.

Entonces esperé y esperé.

Si no hubiera consultado a Royal Mail, nunca habría sabido que habían recibido la solicitud.

Pasaron semanas antes de que me contestaran.

La primera correspondencia fue una carta para concertar una visita a domicilio. Mi hija no podía mirarles ni comunicarse con ellos en absoluto debido a su discapacidad. No me disgusté porque, ingenuamente, pensé que simplemente confirmaba lo que había escrito en la solicitud y lo que corroboraban las pruebas profesionales. No volví a saber nada más durante meses y meses.

Por fin, casi seis meses después, llegó una carta en la que se detallaba lo que un desconocido había decidido que le correspondía a mi hija. La leí con incredulidad. Aunque algunas partes eran ciertas, había áreas con claras discrepancias y errores, y me senté a leer la carta preguntándome qué hacer a continuación. Me sentí defraudada, porque una vez más, como madre, la gente no era capaz de ver lo que yo veía a diario.

Conozco a mi hija mejor que nadie y, sin embargo, con demasiada frecuencia no me creen cuando comparto la realidad de su vida.

Muchas de sus discapacidades pasan desapercibidas. Muchas de sus dificultades están en áreas que nadie más ve, como comer, vestirse, cuidar de sí misma y dormir. No hay profesionales en mi casa que sean testigos de su ansiedad ante la sugerencia de salir de casa, ni de su obsesión por lavarse las manos por miedo a contraer una infección. Nadie más ve cómo inspecciona los pocos alimentos seguros que acepta para asegurarse de que puede comerlos antes de mordisquearlos y apartar el plato. Nadie más vive con sus rutinas rígidas o su ansiedad.

No siempre es posible que se confirmen todos los aspectos del día a día de una persona o que se escriba sobre ellos en los informes. Muchos niños autistas se enmascaran en la escuela o mantienen la compostura en público para luego explotar en casa. Pocos parecen ver o entender las luchas sociales, la vulnerabilidad o la ingenuidad.

Los padres son los verdaderos expertos en sus hijos, pero con demasiada frecuencia nuestras opiniones no se tienen en cuenta.

Me tomé uno o dos días para decidir cómo proceder, pero al final no llevé las cosas más lejos. Dudo que en este caso hubiera cambiado algo el resultado y solo habría aumentado nuestro estrés y nuestra carga de trabajo.

Pero la conmoción de no ser creído duele profundamente. La suposición de que los padres exageran, mienten o engañan al sistema es muy errónea. No todos queremos dinero.

Vivimos con nuestros hijos. Los conocemos mejor que nadie. Somos quienes tememos por su futuro, nos acostamos con ellos cuando no pueden dormir, secamos sus lágrimas cuando no entienden lo que dice la gente, los vestimos, los lavamos y luchamos por encontrar ayuda para ellos.

Lo menos que puede hacer un desconocido que lee un formulario es creernos. ¿Es mucho pedir?