Cuando la gente que "nos entiende" va y viene

La gente es pasajera. A través de nuestra vida con Amy he hecho probablemente más conexiones en los últimos 7 años que en toda mi vida anterior. No puedo salir de casa sin encontrarme con alguien que me conoce a través de Amy. A veces ni siquiera reconozco a esa persona y me entra el pánico. No sólo tiene un equipo enorme de especialistas, personal y expertos, sino que la gente es fugaz.

La gente consigue nuevos trabajos, se jubila, se muda a otras zonas. Cuando mi hija pasa de cierta edad, se traslada a un equipo de su grupo de edad. He conocido a personas que nos recuerdan de hace años y afirman que conocernos les inspiró para dedicarse al trabajo al que se dedican. Es increíble cómo estos encuentros fortuitos pueden alterar la trayectoria de la vida de alguien.

Una de las cosas con las que más lucho es mi apego emocional a quienes marcan una verdadera diferencia para nosotros.

Cuando alguien se preocupa de verdad, lo sabes de corazón. No se preocupan sólo porque les pagan por ello, sino porque son humanos como tú, y tú y tu hijo les caéis bien como personas y quieren veros prosperar. Esas personas se convierten en indispensables para ti. La pena para esas personas indispensables es que eso les somete a mucha presión. Se convierten en tu persona de referencia y, por tanto, aumentan su propia carga de trabajo por el hecho de ser útiles. También repercute en esa barrera profesional que hay que mantener. Si esa barrera se derrumba y entran en juego las emociones, puede complicar las cosas.

Es difícil trabajar tan estrechamente con la gente durante tanto tiempo sin empezar a sentir que son familia extendida. Es una línea muy difícil de trazar. Es natural que se conviertan en colegas o amigos.

Amy lleva dos años en la misma clase del colegio. En septiembre cambiará de clase. Hoy me emociono porque significa que un equipo de al menos 7 personas dejará de formar parte de su rutina diaria. Son 7 personas que la comprenden. Puede llevar mucho tiempo entender a familias como la nuestra. Amy no habla, pero si pasas suficiente tiempo con ella conociéndola, tiene mucho que ofrecer. Tiene tantas señales no verbales que sólo las captarás si la conoces durante mucho tiempo. Por eso, para mí, las personas que llevan mucho tiempo con ella son muy importantes. Es un momento de ansiedad para cualquier padre cuando su hijo empieza una nueva clase o un nuevo colegio. Recuerdo cuando era niña esos nervios en la barriga el primer día de vuelta. "¿Quién será mi profesor? ¿será amable? ¿me entenderá?". Siento mariposas en el estómago sólo de pensarlo.

Cuando tuvimos que cambiar de pediatra porque el nuestro se trasladaba a otro hospital, pensé que mi mundo se derrumbaba. Sentí como si me hubieran quitado la alfombra de debajo de los pies. Nuestro médico había estado allí desde el primer día. Recuerdo nuestras primeras discusiones. "¿Y si no llora nunca? ¿Cómo sabré qué le pasa?". Recuerdo que me preguntó qué me preocupaba de volver a casa. Fue en un momento en el que pensé que nunca volveríamos a casa. Nos ayudó de muchas más maneras de las que ella podría imaginar. Nos guió y me enseñó mucho. Nos escuchó de verdad. Si yo quería probar un tratamiento diferente, ella no hacía lo que hacen algunos médicos y se encogía de hombros, sino que lo discutía con sus colegas, leía los estudios que yo le enviaba y lo planeábamos juntas. Así que pueden imaginarse mi sorpresa cuando se fue.

Tenía esa sensación de malestar en el estómago. ¿Quién será nuestro próximo médico? ¿Conocerán a Amy?

Por mucha experiencia que tengan, no estuvieron allí desde el primer día. Es agotador tener que dar explicaciones una y otra vez. Cualquiera que haya tenido tantos ingresos hospitalarios como nosotros conocerá esa sensación cuando preguntan "¿qué medicación están tomando?". "¿me puede hacer un breve historial de Amy?", etcétera. También sabes que durante un ingreso tendrás esta misma conversación al menos 3 veces al día. Sabes que sólo están haciendo su trabajo, pero vaya, hablando del día de la marmota. (Por suerte, en nuestro hospital local algunos miembros del equipo repasan todo esto rápidamente porque nos conocen bien).

Toda esta ansiedad que siento proviene de esa sensación de "¿qué pasará si un día no estoy aquí?". No quiero que Amy esté aquí sin que estemos confundidos sobre por qué ha sido "abandonada" y por qué de repente no hay nadie a su alrededor que pueda entenderla. Es el tipo de cosas en las que si pienso demasiado me puede dar un ataque de pánico. Me estoy esforzando por aceptar que muchas personas van y vienen y que nada es permanente. Espero que los que se preocupan y se quedan sigan invirtiendo tiempo y paciencia en nosotros y que sepan lo importantes que son para nosotros. Espero que Amy nunca se sienta sola y que se sienta cada vez más comprendida a medida que aprende y crece. Espero que sepa lo válida, querida e importante que es y que siempre haya gente a su alrededor que se lo refuerce. Ha pasado por muchas cosas y sigue adelante cada día con una ferocidad decidida, no podría estar más orgullosa aunque lo intentara.

Todavía hay personas de hace 6 años en las que pienso a diario y en el impacto que tuvieron en nuestras vidas.

Siento pena y tristeza por su partida, pero también agradezco su tiempo y su experiencia. Lo que puede haber sido sólo un fugaz microcosmos de su vasta carrera podría ser algo que hasta el día de hoy está dando fuerza a alguien en algún otro lugar todavía hoy.

A menudo bromeo diciendo que me gusta ser un poco solitario y hogareño. Pero lo cierto es que todos necesitamos contactos y amistades. Cuando eres padre o madre cuidador, te ves forzado a una forma de ser más aislada. Ya no entro en una oficina con cientos de caras conocidas cada mañana. Ya no charlo y me río con los compañeros alrededor de la máquina de café. Ya no asisto a reuniones de equipo ni me avergüenzo de los rompehielos. A menudo me quedo sola junto a la máquina de café pensando en aquellos tiempos más sencillos, sabiendo que mi próxima conversación será probablemente con cuidadores, fisioterapeutas, profesores, médicos, etc. Leo sobre el día de Amy en la escuela, aferrándome a cada palabra, sabiendo que ella no puede contarme su día. Sigo actualizando la aplicación desesperada por saber si ha tenido un día tranquilo o feliz.

Espero ansiosamente a que Phil vuelva a casa del trabajo, un poco como una mascota en realidad. Esto, por supuesto, cambiará cuando Amy salga hoy del colegio, ¡así que estaré muy ocupada!

A menudo es agradable estar rodeado de gente cuya vida normal gira en torno a las mismas cosas que nosotros. Puedes hablar sin explicaciones sobre temas médicos o equipos. No hablas un idioma extranjero, no eres una novedad. Pero a veces me siento obligada a romper con todo eso y demostrar a todo el mundo que en realidad somos como ellos y que el mundo tiene que aprender a entender a mi hijo. No debería aferrarme febrilmente a las personas que la comprenden, hay que trabajar más para incluir y comprender a las personas de todas las capacidades. A veces necesito quitarme la red de seguridad y no dar por sentado que la gente no es amable o no entiende.

Yo medio en broma medio no constantemente con la gente "¡¡no puedes dejarnos nunca!! Te voy a encerrar" si me dan a entender que están pensando en cambiar de trabajo. Es sólo otra faceta de nuestra vida sobre la que no tenemos control. Nunca es personal cuando alguien se muda, pero es duro. La gente tiene derecho a jubilarse, a seguir adelante, a tener su propia vida. Pero eso no lo hace más fácil. En el último año nos hemos despedido de muchas personas que conocían a Amy desde que tenía unos 10 meses. Claro que los seguiremos viendo y les deseo lo mejor, pero los echo de menos y estoy segura de que Amy también. Hemos pasado mucho tiempo enseñando a Amy los nombres de esas personas mientras formaban su propio vínculo con ella.

Así que a todos los que trabajan con familias como la nuestra y se preocupan por ellas, les vemos y les estamos agradecidos. Sé que no siempre es fácil trabajar con nosotros. Nuestros altos son altos, pero nuestros bajos son también muy bajos. Puede ser agotador.

Sé que sientes nuestras frustraciones ante tantas cosas. Sé que a vosotros también os afecta cuando las cosas van mal. Sé que buscas desesperadamente un cambio en el sistema para ayudar a familias como la nuestra. Sé que a veces os sentís impotentes para ayudar un minuto y decididos al siguiente. Nosotros también pasamos por eso a diario. Sé que tenéis que saltar los mismos obstáculos que nosotros, estar sujetos a la misma burocracia que nosotros. Sé que cuando terminas tu jornada laboral no desconectas necesariamente. Probablemente rumiéis tanto como nosotros, dando vueltas en círculos sobre todo ello. Gracias por estar con nosotros, sea el tiempo que sea.