Necesidades de cuidado de un niño pequeño pero el cuerpo de un hombre

Poca gente habla de la discapacidad en los adolescentes.

Los libros de crianza no te dicen cómo lidiar con un niño de altas necesidades no verbal que es más alto y más fuerte que tú.

¿Cómo le mantengo a salvo, a él y a los demás, mientras su capacidad física crece pero su comprensión no? ¿Qué pasará con él cuando termine la escolarización? ¿Cómo cuidaré de él el resto de mi vida?

Éstas son sólo algunas de las preguntas que me dan vueltas en la cabeza mientras me acuesto por la noche intentando dormir.

Sólo tiene 13 años, pero el daño que puede hacer en una crisis es mucho mayor que cuando era niño, los lugares a los que puedo llevarle son cada día más pequeños y los productos que necesita para satisfacer sus necesidades son cada vez más caros.

Sin embargo, las expectativas de la sociedad son ahora mayores que nunca. Atrás han quedado las miradas de simpatía o compasión y en su lugar aumentan el juicio y la condena.

"¿No has conseguido que deje de hacer eso ya?"

"Es demasiado mayor para hacer eso".

"Seguramente debería usar los baños de caballeros a su edad."

Además, hay que añadir las necesidades de la pubertad. Lavarse el pelo es traumático para todos, así que sólo pensar en afeitarlo me aterroriza.

El consentimiento también se convierte en un gran problema.

Si no da su consentimiento para tomar una medicación vital o para ir al baño o lavarse, ¿tiene derecho a decir realmente que no si no puede entender las implicaciones?

Pero, ¿cómo hacer que alguien que es más alto y más fuerte que tú haga algo que no quiere?

Atrás quedaron los días en que había que levantarle físicamente de en medio de la carretera cuando prefería sentarse o sobornarle con "primero y luego". ¿Dejo que se deje crecer la barba y el bigote aunque carezca de la habilidad para mantenerlos ordenados y limpios?

Entonces se plantea el mayor de los problemas: ¿qué pasa con el futuro?

Para niños como mi hijo, con las necesidades más complejas, que siempre han asistido a escuelas especializadas, no hay realmente muchas opciones para la edad adulta.

El colegio o la universidad no son adecuados y se trata de pasar a la asistencia social para adultos, donde la persona es atendida por cuidadores en la comunidad o en centros de día.

Se trata simplemente de entretenerlo y luego llevarlo a casa de nuevo. Se trata de costes, presupuestos y batallas legales por un poder notarial. Se trata de solicitar prestaciones a su nombre que ni siquiera sabe que existen.

Mientras otros niños de su edad eligen asignaturas en la escuela pensando en su futuro profesional, mi hijo sigue feliz viendo Peppa Pig en YouTube.

Mientras otros adolescentes se hacen cada vez más independientes y van a sitios con sus compañeros, él se queda en casa como siempre, sin amigos y sin hablar.

Cuanto mayor se hace, más difícil es ver las diferencias cada día. Muy pocos hablan de la discapacidad a partir de cierta edad, como si cuando los niños terminan la escuela primaria sus necesidades desaparecieran. En cierto modo es tabú hablar de un adolescente con la mente y la capacidad de un niño pequeño.

Siempre seré su madre, pero desgraciadamente también tendré que ser su cuidadora.

Es un adolescente discapacitado que pronto será un adulto discapacitado. Nunca debemos olvidar que los niños discapacitados crecen, al menos en cuerpo si no en mente.

Ojalá hubiera más gente dispuesta a hablar de esos adolescentes discapacitados como el mío que siguen teniendo las necesidades de cuidados de un niño pequeño. Quizá entonces no me sentiría tan sola ahora.