Cuidar cuando crecen más que tú

No soy la mujer más grande ni mucho menos. De hecho, a menudo tengo que pedir a desconocidos en el supermercado que sean tan amables de alcanzarme cosas. Tengo un taburete en la cocina y me cuesta encontrar pantalones que no sean demasiado largos para mí.

Todos estos son inconvenientes menores de ser pequeño, comparados con el mayor reto al que me enfrento ahora: mi hijo adolescente discapacitado depende de mí para todas sus necesidades de cuidados, pero ahora es mucho más alto que yo. Pero no sólo es más alto, sino también más fuerte que yo, con diferencia.

Y aunque eso puede ser útil para poner botellas de agua en el carrito del supermercado (siempre que consiga que entienda lo que tiene que hacer en realidad), plantea algunas dificultades únicas que tenemos que resolver juntos a diario.

Algunas cosas son más fáciles de explicarle y simplemente requieren pequeños ajustes, como sentarle en una silla para secarle el pelo o afeitarle o hacer que se agache después del baño para que le seque. Otras cosas, sin embargo, son mucho más difíciles, como intentar alcanzarle para cepillarle los dientes o ayudarle a vestirse, intentar persuadirle para que vaya adonde yo necesito o seguirle el ritmo si se aleja.

Un paso para él equivale a varios pasos míos ahora, pero sin conciencia del peligro, sin lenguaje hablado y con poca conciencia del mundo que le rodea o cualquier capacidad de seguir instrucciones verbales, es angustioso sacarle a pasear ahora.

Si se niega a ir a algún sitio, no puedo hacer nada para convencerle.

Luego están sus necesidades de cuidado íntimo. Aunque he pasado 16 años usando aseos para discapacitados con él, las miradas que recibo ahora al entrar con lo que debe parecer un hombre de la mitad de mi edad son bastante preocupantes. Su complexión, su vello facial y su altura le dan más aspecto de hombre que de niño, y a veces resulta más que incómodo tener que ocuparme de sus necesidades básicas en público. Temo el día en que vayamos a algún sitio que sólo tenga servicios para hombres y mujeres, ya que esto levantará aún más sospechas y hará que limpiarle sea casi imposible.

Nunca oigo a otros padres mencionar tampoco cómo la vida puede ser un equilibrio aún más delicado con un adolescente hormonal discapacitado. Mantener a toda la familia a salvo si se angustia o se agobia ahora es cada día más difícil.

Atrás quedaron los días en los que podía sujetarle para calmarle y los daños materiales eran mínimos. El daño que puede causar un adolescente con problemas de aprendizaje y enfadado, sin noción alguna de causa y reacción, es considerable y muy costoso. Tampoco puedo poner nada fuera de su alcance, así que hay que cerrar más puertas que nunca.

Las situaciones médicas también se han vuelto más difíciles.

Durante un ataque reciente, literalmente no pude sostener su peso corporal para evitar que se ahogara y tuve que pedir ayuda urgente a mi marido. ¿Y si mi marido no está cuando vuelva a ocurrir?

Hace unas semanas le pusieron su 17ª anestesia general y fue necesario todo un equipo de personal para ayudarle, mientras que antes yo podía hacerlo casi todo sola. Si rechaza la medicación, ya no puedo hacerle cambiar de opinión. Un simple análisis de sangre requiere semanas de preparación y todavía no puedo garantizar que se haga según lo previsto.

En muchos sentidos, debido a su tamaño, ahora tiene mucho más control. He tenido que adaptar mi forma de tratar con él, mantener la voz calmada y tranquilizadora y, en lugar de cogerle de la mano, enlazar los brazos con los suyos para asegurarme de que está a salvo.

No pasará mucho tiempo antes de que otras personas le saquen a pasear cuando salga del colegio. Aunque algunas de esas personas pueden ser más altas que él, cuanto más crezca, mayor será la probabilidad de que muchas, como yo, sean mucho más pequeñas que él.

Parte de mi trabajo como su madre ahora es encontrar maneras de hacer que ese cuidado necesario sea tan fácil y tan seguro como sea posible para todos, lo que realmente no es fácil cuando alguien requiere atención 24/7 y son cabeza y hombros más grandes que tú.

Pero siempre seré su madre, no importa lo alto que crezca, y siempre me necesitará el resto de su vida.

Sólo rezo por no encogerme cuanto más viejo me hago.