Dando todo lo que tengo
Francie Khalaf
Soy esposa y madre de dos niños con parálisis cerebral. Creo que de los limones se puede sacar limonada.
Cuando nos comunicaron la infección de Sawyer a las 2 semanas de vida, nos dieron la decisión de operarle y tomar todas las medidas para salvarle la vida o no.
Decidimos que mientras nos demuestre que va a luchar, lucharemos a su lado.
Sawyer ha seguido luchando con todo a lo que se enfrenta.
A su vez, hemos seguido luchando por él.
Para nosotros es importante luchar como locos por todo lo que se merece y que pueda beneficiarle.
Hemos encontrado los mejores médicos para él, los mejores terapeutas para él y el mejor equipamiento para él.
Hemos comprado y adiestrado a su perro de servicio para que le alivie la ansiedad durante las citas, la recuperación de medicamentos y la alerta de convulsiones.
No ha sido un camino fácil, pero sé que Sawyer es mejor por todo lo que hemos luchado para que tenga.
Se ha convertido fácilmente en mi trabajo a tiempo completo investigar el mejor tratamiento y lo que va a darle la mejor oportunidad de prosperar.
Es un TRABAJO A TIEMPO COMPLETO.
Paso cada día planificando nuestro horario y pensando en lo que hay que hacer.
Cada día entreno a su perro de servicio, me pongo en contacto con médicos o programo citas con especialistas.
A veces es difícil entender la situación de alguien.
Es difícil ponerse en su lugar.
Por mucho que quiera que Sawyer sea solo un niño, requiere cuidados a tiempo completo y tener ese apoyo adicional de la enfermería nocturna o de un perro de servicio no solo es bueno para él, sino que para mí es extremadamente importante para mi cordura.
Tengo un pequeño respiro cuando la enfermera de mi hijo está trabajando.
Tengo a alguien que lo conoce igual de bien médicamente para rebotar ideas.
En caso de emergencia, podré contar con Gryff (el perro de Sawyer) para que me consiga medicinas o, con suerte, ayuda.
Si quiero salir de casa y hacer algo por mí misma cuando mi marido está trabajando, puedo hacerlo sabiendo que está a salvo.
La enfermería no es una muleta, es un salvavidas.
Cuando hablo con los padres sobre la lactancia, les recuerdo que no se trata de admitir la derrota, sino de darse el tiempo necesario para reponerse como madre.
