Querida Cierta Persona- Hay Algunas Cosas Que Quiero Que Sepas

Querida Cierta Persona,

Eres una parte inevitable de la vida de mi hijo, así que hay una o dos cosas que me gustaría que supieras (si al menos tuvieras acceso a Internet y ganas de leer, pero lamentablemente no tienes ni lo uno ni lo otro).

Lo primero que quiero que sepas es que he notado que te sientes palpablemente incómoda con mi hijo y, lo que es más importante, él también. Por eso es reacio a pasar tiempo contigo: no porque sea maleducado, o porque no le gustes, o porque yo le haya puesto en tu contra, sino porque simplemente eres muy torpe a su lado. No sabes cómo hablarle y nunca ha dejado de extrañarte que hablemos con él igual que con nuestros otros hijos.

Lo segundo que quiero que sepan es que mi hijo es plenamente humano.

Cada hebra de ADN de su cuerpo contiene el código genético único del Homo Sapiens. El hecho de que tenga un poco más de material genético en cada una de sus células no disminuye en absoluto su humanidad. Al contrario, quizá la potencie: por lo general, es amable y comprensivo con los demás, y odia los conflictos.

No es "un Down", y no quiero volver a oírte referirte a él así. No es una raza o especie humana distinta. Es un niño con síndrome de Down.

Lo que nos lleva a lo siguiente que me gustaría que supieras: no será un niño durante mucho más tiempo. Es casi un adulto. Así que, por favor, no nos pidan que les expliquemos por qué le hemos llevado a ver una película por la noche "cuando los niños deberían estar en la cama", porque ya no es un niño. Y, por favor, no frunzas los labios si te decimos que pronto le llevaremos al pub, porque ya casi tiene edad para comprar alcohol legalmente (aunque dudo que le guste el sabor).

Y por último, quiero que sepas que la única persona cualificada para juzgar si merece la pena vivir una vida determinada es la persona que la está viviendo realmente.

Así que, la próxima vez que quiera pontificar a otros miembros de mi familia sobre cómo a mí (y a otras mujeres como yo) deberían haberme "obligado a abortar" porque "los niños discapacitados tienen una calidad de vida terrible", quizá quiera plantearse qué significa realmente la expresión "calidad de vida" y cómo puede cuantificarse.

A mi hijo le gusta la vida. Incluso le gusta la escuela. Tiene amigos, vida social e intereses. Le gusta la compañía de los demás, pero también pasar tiempo a solas con sus libros o escuchando la radio. Le gusta la buena comida. Vive en el seno de una familia cariñosa. No ve nada malo en su forma de ser y no se compara con los demás. En resumen, mi hijo da todas las muestras de estar contento con su vida y consigo mismo. ¿En qué se parece esto a su calidad de vida? ¿Puede decir sinceramente lo mismo de sí mismo?