Día Púrpura: Nuestra experiencia con la epilepsia

El 26 de marzo se celebra el Día Púrpura, una jornada dedicada a concienciar sobre la epilepsia, una enfermedad neurológica que afecta a unos 65 millones de personas en todo el mundo, entre ellas mi hijo Brody, de 13 años.

La epilepsia es más compleja de lo que la mayoría de la gente cree

A Brody le diagnosticaron epilepsia cuando tenía 4 años, pero si he de ser sincera, probablemente la tenía desde que nació, sólo que no lo sabíamos.

Al principio, no entendía muy bien la epilepsia. Como mucha gente, pensaba que los ataques eran como los que se ven en los programas de televisión: alguien que cae al suelo y tiembla sin control. Pero la epilepsia es mucho más compleja que eso.

Hay distintos tipos de crisis epilépticas, y pueden manifestarse de formas inesperadas. Algunas son silenciosas, sin ningún movimiento visible. Otras pueden sonar como si alguien estuviera llorando o riendo. Las hay de muchos tipos y, hasta que tú o alguien cercano a ti no las experimenta, es posible que no te des cuenta de lo variadas que pueden ser.

El primer ataque de Brody

Aún recuerdo la primera vez que Brody tuvo un ataque. Tenía un año y estaba tumbado en el suelo de la cocina. Se le puso rígido un lado del cuerpo, se le congelaron el brazo y la pierna, y yo no sabía qué pensar. Le llevé al médico de cabecera. Cuando nos atendieron, Brody había vuelto a ser el de siempre y nos enviaron a casa sin ninguna preocupación. No fue hasta unos meses más tarde, cuando Brody tuvo un ataque más evidente, cuando me di cuenta de lo que había pasado aquel día.

El día en que Brody ingresó en el hospital con convulsiones está grabado en mi memoria para siempre. Ese mismo día, lo habíamos mecido en la silla de paseo para que se durmiera y noté que le temblaba un poco el brazo. No duró mucho, así que pensé que quizá era un nervio atrapado. Pero más tarde, cuando estaba en la trona, volvió a ocurrir, así que decidimos llevarlo al hospital para estar seguros.

Por supuesto, cuando llegamos allí, parecía estar completamente bien. Pero en el camino de vuelta a casa, empezó a ocurrir de nuevo. Esta vez, mi instinto me dijo que algo iba mal, así que dimos la vuelta con el coche y lo llevamos de nuevo al hospital. Aceptaron ingresarlo para controlarlo.

Poco después, mientras Brody estaba tumbado en la cuna del hospital, empezó a reírse de repente y, a continuación, todo su cuerpo empezó a convulsionar. El personal acudió corriendo y fue uno de los momentos más aterradores de nuestras vidas. Nos sentíamos indefensos.

Pasó casi un año hasta que Brody tuvo otro ataque. Ese año me pasé la mayor parte de las noches durmiendo en el suelo, aterrorizada y llamando a las ambulancias cada vez que tenía un ataque. Las cosas no empezaron a mejorar hasta que por fin le diagnosticaron la enfermedad y le administraron valproato sódico. Afortunadamente, la medicación supuso una gran diferencia.

Nuevos retos

Ahora que Brody está atravesando la pubertad, nos enfrentamos a nuevos retos. Después de un largo periodo en el que su epilepsia estuvo bajo control, sus ataques están empezando a reaparecer, y están cambiando de nuevo.

La mayoría de sus convulsiones ocurren ahora por la noche, y grita durante ellas - y es simplemente desgarrador.

La experiencia de cada familia con la epilepsia es única, y me siento agradecida de que, hasta ahora, la epilepsia de Brody se haya llevado relativamente bien en comparación con algunos de los niños que conozco. Pero sigue siendo aterradora. Como padre, siempre está la preocupación por la SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), o el miedo a que Brody deje de respirar o no salga de un ataque.

Hacemos todo lo que podemos para estar preparados: tenemos una alarma de epilepsia, llevamos siempre con nosotros medicación de emergencia, utilizamos un monitor de vídeo e incluso tenemos una almohada para la epilepsia. Pero la verdad es que nunca se puede estar totalmente preparado porque la epilepsia es impredecible. Cambia todo el tiempo.

No estás solo

A todos los padres que acaban de recibir un diagnóstico de epilepsia para su hijo o sospechan que su hijo está sufriendo ataques, quiero decirles que no están solos. Existen recursos increíbles, como la organización benéfica Daisy Garland, que puede ayudarte a conseguir un monitor de epilepsia, y la Epilepsy Society, que ofrece toneladas de información útil.

Un consejo que le daría es que grabe en vídeo las crisis de su hijo. Puede parecer incómodo y poco natural, pero puede ser muy valioso para que un neurólogo o pediatra entienda mejor la epilepsia de tu hijo.

Créeme, cuando tu hijo tiene un ataque, es difícil recordar todos los detalles después. Además, conéctate con otros padres: hay muchos grupos en Internet donde puedes compartir experiencias y encontrar consuelo. Aprenderás mucho de los que están recorriendo el mismo camino.