Dolorosamente consciente

Hay un monstruo que acecha en las sombras, siempre un paso por detrás.

Se agazapa y acecha, preparándose en silencio para atacar cuando menos te lo esperas. Siempre sabes que está ahí, y haces todo lo que está en tu mano para ir dos pasos por delante de él.

La epilepsia es una bestia que lo pone todo patas arriba en un instante. Es un ladrón de la paz, y deja a su paso miedo, angustia y caos total.

Noviembre es el Mes de la Concienciación sobre la Epilepsia; familias como la mía son dolorosamente conscientes de su existencia TODOS LOS DÍAS. Debemos permanecer alerta y no bajar nunca la guardia.

Cuando su hijo se libra de las convulsiones durante un tiempo, es algo que hay que celebrar.

Con la celebración siempre llega un cauto optimismo. "¿Cuánto durará esta temporada de paz?".

Siempre somos conscientes de que el monstruo puede estar a la vuelta de la esquina, y no podemos dormirnos en los laureles en nuestros esfuerzos por mantenerlo a raya.

La rutina de mi hija tiene reglas rígidas que seguimos estrictamente.

Somos conscientes de sus muchos factores desencadenantes y luchamos constantemente para mantenerlos bajo control. Los medicamentos deben administrarse a tiempo. Siempre.

Necesita dormir mucho e hidratarse. Nos mantenemos alejados de las aglomeraciones e intentamos evitar las enfermedades lo mejor posible.

No habla y es incapaz de comunicarnos si algo no está bien, por lo que le tomamos la temperatura con frecuencia.

A veces, no hay rima ni razón cuando aparece el acosador. Dolorosamente, somos conscientes de que eso forma parte de su naturaleza.

Cada vez que la epilepsia asoma su fea cabeza, toda nuestra familia sufre sus consecuencias.

Daríamos cualquier cosa por evitar que pasara por eso, por protegerla de su ira. Tiene una forma de traumatizarnos a todos, cada vez, y nunca, nunca se hace más fácil.

Intentamos desesperadamente mantener la calma mientras rezamos para que se libere de sus garras. Cada miembro de nuestra familia sabe cuál es su papel en el equipo cuando esto ocurre, y trabajamos juntos como una unidad cohesionada para ayudar a nuestra niña guerrera a luchar.

La apoyamos en esta lucha, y siempre lo haremos.

Compartiremos información con los demás y abogaremos por ella en noviembre, y también en todos los demás meses del año. Somos dolorosamente conscientes de la epilepsia y de todo lo que conlleva.

Conscientes de los estragos que causa. Algún día esperamos que exista una cura y se pueda derrotar al monstruo. Mientras tanto, seguimos adelante y vigilamos continuamente por encima de nuestros hombros.