Dominar los objetivos a su propio ritmo

Desde el momento en que recibí el diagnóstico de trastorno genético raro de mi hija, me pregunté si alguna vez conocería a su familia.

¿Nos reconocería? ¿Comprendería lo profundamente que la amamos?

A los 11 años, al verla identificar a los miembros de su familia en su dispositivo de comunicación, confío en tener la respuesta.

Ryleigh conoce perfectamente a su familia y comprende profundamente el concepto de amor.

La veo tocar la foto de su papá cuando le pregunto: "¿Dónde está papá?". Es obvio que es su favorito número uno, ya que una sonrisa brillante se dibuja en su cara mientras responde a mi pregunta.

Siempre me sorprende. También es capaz de señalar una foto mía y otra de su hermano mayor, cuando se lo piden.

Puede que esta hazaña no signifique gran cosa para la mayoría, pero para nosotros es COLOSAL. Ha logrado un objetivo que antes temíamos inalcanzable.

Hace un año, nos esforzábamos por ayudarla a saludar a los demás saludando con la mano para "hola" y "adiós".

Una habilidad que los bebés aprenden muy pronto fue un objetivo desafiante que requirió mucha planificación y coordinación motora para nuestra niña.

Practicamos con una fotocopia de su propia mano; un símbolo que pudiera sostener en sus sesiones de terapia para saludar a su logopeda.

Una mañana, tras muchos tediosos meses de práctica y repetición, mi corazón se derritió en un charco ante lo que presencié.

Como habíamos hecho innumerables veces antes, mi marido y yo nos turnamos para exclamar: "¡Eh, Ryleigh!". Esperamos, haciendo una paciente pausa.

De repente, levantó la manita y movió metódicamente sus diminutos dedos arriba y abajo.

Nos saludaba con la mano para decirnos "¡Hola! Fue una visión completamente mágica y hermosa. Sin palabras, nos dijo mucho con este gesto tan significativo.

Como padre de una niña con discapacidad física e intelectual, sigo teniendo GRANDES sueños para ella. Ningún diagnóstico podría cambiar eso.

Nuestros objetivos y sueños son distintos de los de otros padres. Hay objetivos por los que hemos trabajado diligentemente durante muchos años; probablemente tardaremos muchos años más en alcanzarlos.

El progreso es lento, pero constante.

A su debido tiempo. Verla caminar algún día de forma independiente, sin andador ni aparatos ortopédicos, es una gran aspiración.

Lo veo vívidamente en mis sueños. Me aferro ferozmente a la esperanza de que acabará ocurriendo.

Una de mis citas favoritas es: "Cree tanto en tu hijo que el mundo piense que estás loco. Entonces, cree más". Lo mantendré como mi mantra y celebraré cada centímetro que avance, mientras ella sigue asombrándonos.