El arte de la disociación

Sarah Paull
Compartir la diversión y el caos de nuestra vida familiar, mientras ayudamos a nuestras gemelas a alcanzar su pleno potencial tras una lesión cerebral...

Sentada en mi cafetería favorita, escribiendo este blog entre proyecto y proyecto, me doy cuenta de que llevo todo el día aferrándome a una palabra: disociación. La escuché en un podcast de padres cuidadores, The Skies We Are Under, que hablaba de cómo los padres cuidadores desarrollan esta habilidad desde el principio. Y me di cuenta de que soy la reina de la disociación.
Esta época del año siempre pone a prueba esa habilidad. Aparecen recuerdos en mi iPhone y en las redes sociales: imágenes mías en la sala de maternidad de un hospital de nivel 3, en reposo, intentando evitar un parto prematuro. Cada semana que pasaba me sentía más segura a medida que nos acercábamos a término. No paraba de enviar noticias a mi marido, a 80 kilómetros de distancia, que cuidaba de nuestro hijo de dos años y me preguntaba: "¿Dónde está mamá? Le enviaba una foto de mi comida en el hospital y la última actualización de la ronda de hospitalización.
Finalmente, nuestros gemelos nacieron en abril. Tras un parto traumático, parecían ir bien en la UCIN, hasta que a las tres semanas nos dijeron que ambos tenían lesiones cerebrales graves. A finales de mayo nos dieron el alta y por fin volvimos a ser una familia. Pero en medio de todo ello, casi borré esos recuerdos primaverales, agotada por el cansancio del recién nacido y el miedo implacable al futuro.
Vivía en pleno modo lucha o huida.
Los profesionales acudían de 9 a 5, de lunes a viernes, asegurándonos: "Estamos con vosotros hasta el final". Eso, hasta que llegaba el fin de semana. O en mitad de la noche. O las vacaciones anuales. Y entonces, de repente, solos a las 3 de la mañana con tres niños completamente despiertos, nadie estaba conmigo en todo momento. ¿Y tengo que mencionar siquiera la pandemia? ¿Cuando se cortó todo el apoyo presencial durante seis meses? Te aseguro que "contigo hasta el final" a través de correos electrónicos y videollamadas pixeladas no fue suficiente.
La mayoría de los profesionales trabajaban con nuestras hijas unos dos años antes de cambiar de puesto o ascender, y volvíamos a empezar. Nos daban el alta en un servicio y nos trasladaban a otro, normalmente a los dos años, y de nuevo cuando empezaban el colegio. Llegaba un nuevo equipo de transición, que tenía que aprender todos nuestros nombres, diagnósticos e historial. A veces me gustaría poder darles una chuleta con los puntos clave. Probablemente no sería apropiado, pero sí eficaz.
Este invierno, llevé a Scarlett a hacerse un análisis de sangre cetogénico en nuestro hospital local. La enfermera me recibió con una sonrisa.
"¡Ven a sentarte, supermamá! ¿Tendrá crema anestésica esta vez?" preguntó mirando a Scarlett. "Hola Scarlett, soy Sally. ¿Serás una buena chica hoy?"
Estaba desconcertada. Era la primera vez que le sacaban sangre a Scarlett y nunca habíamos visto a esa enfermera. ¿Nos estaba confundiendo con otra persona?
Superamos la prueba y Scarlett, como era de esperar, exigió una pegatina al final. Cuando nos íbamos, Sally añadió: "¡Nos vemos dentro de 12 semanas! ¿Cómo les va a las hermanas? ¿Siguen disfrutando del trampolín?".
Me fui, más confusa que nunca. ¿Estaba pensando en la familia equivocada? ¿Hizo el análisis de sangre correcto para mi hijo? Esa idea me atormentó durante semanas.
Cuando volvimos 12 semanas después, por fin pregunté: "Sally, ¿nos conocemos? Estaba tan confundido por lo familiar que eras la última vez".
Sonrió. "Yo era tu enfermera de extensión neonatal. Solía ir a tu casa dos veces por semana aquel primer verano después de que nacieran las gemelas. Recuerdo que las dos niñas estaban inquietas y que Grace, de dos años, quería desesperadamente que jugarais en su nueva cama elástica. Estabas enganchada, extrayéndote leche y, al mismo tiempo, alimentando a las gemelas con leche materna. Me pediste que las pesara y midiera mientras tú te dabas un botecito con Grace, que había sido la segunda en jugar todo el día".
Me quedé allí, sonrojada. Sí, claro. De repente, la interacción anterior tenía sentido.
Conduciendo a casa, el recuerdo afloró. Podía recordar aquel día. Pero no la había reconocido ni recordado hasta que ella volvió a meterme en él. Fue entonces cuando me di cuenta de que había aprendido a disociarme de esos días malos. Los había encajonado en mi mente para sobrevivir a los retos diarios.
He puesto en práctica esta habilidad a lo largo de los años.
Día del Deporte, junio de 2023. Un niño estaba en cuidados de alta dependencia. Me cambié con un cuidador para poder ver la carrera de mi hijo mayor. Otros padres charlaban: "¿Cómo están los gemelos?". Yo sonreí y dije: "¡Muy bien! Durmiendo la siesta con una cuidadora". No es mentira... solo omití la parte del hospital.
Conversaciones a la hora de ir al colegio. "¿Un día ajetreado?", preguntan los padres. "Sí, una detrás de otra con reuniones", respondo. Omitiendo que esas reuniones consistían en medir las sillas de ruedas y defender las necesidades posturales de mi hijo, luchando por conseguir el equipo adecuado en lugar de la opción más barata que el psicólogo esperaba que yo aceptara.
Los padres cuidadores pueden pasar de una situación de vida o muerte en una sala de reanimación a ser el alma de la fiesta en un brunch sin fondo, apenas unas semanas después.
Ese es el poder de la disociación.
Puedo irme a la cama con el mundo a cuestas, escribirlo todo para despejarme y desconectar. Entonces, en mitad de la noche, suena la alarma de un monitor: mi hijo no respira lo suficiente. En menos de un minuto, le pongo las sondas nasales, le conecto el oxígeno y evalúo si puedo arreglármelas en casa o si tenemos que ir al hospital.
Si se instala en un litro de oxígeno, estoy de nuevo dormido en 15 minutos. Me despierto. Vestir a los tres niños y hacer la ronda matutina. Dejarlos en el colegio. Empezar a trabajar a las 9 de la mañana como si nada hubiera pasado. Pregúntame dentro de 10 años si esta es una forma saludable de ser.
Los padres cuidadores muestran una extraordinaria capacidad de adaptación, de desarrollar habilidades que la mayoría de la población general nunca entenderá. Hasta que la vida se lo exija. Ya sea cuidando a un hijo, a un padre o a un ser querido, evolucionamos hacia una nueva versión de nosotros mismos. Una versión basada en la fortaleza, la supervivencia y un amor tan feroz que nos enseña a seguir adelante, incluso cuando el mundo se detiene.