El color púrpura

Me encantan las flores. Las moradas son mis favoritas. El color púrpura se asocia a menudo con la realeza, la extravagancia y la grandeza. Se dice que los tonos oscuros inspiran poder y fuerza, mientras que los claros son esperanzadores y optimistas. Psicológicamente, el morado inspira armonía, equilibrio mental y estabilidad.

Hay un día para vestir de morado y este año es el^{26 de} marzo.

El Día Púrpura es un día elegido para educar y concienciar sobre la epilepsia en todo el mundo. Lo inició una joven llamada Cassidy Megan tras su propia lucha contra la epilepsia.

Mi familia también se ha visto afectada por la epilepsia. Mi hijo mayor, James, que padece el síndrome de Wolf-Hirschhorn, tuvo su primer ataque cuando tenía 17 meses. Unos meses antes le habían operado a corazón abierto y yo estaba sola en casa bañándole. Aún era pequeño, ya que el retraso del crecimiento es característico de su síndrome. Mientras lo sostenía en la bañera, de repente se puso rígido, con los brazos y las piernas estirados. No recuerdo que hiciera ningún ruido, ni siquiera ningún movimiento. Nunca había visto nada parecido y, en mi ingenuidad, no consideré que pudiera estar sufriendo un ataque.

Envolví a James en una toalla y bajé corriendo con él. Salí corriendo y golpeé la ventana de mi vecino. Mi vecina, madre de tres hijos, no estaba en casa, pero su hijo adolescente sí, y llamó a una ambulancia. Mis recuerdos son vagos, pero creo que mi otra vecina volvió a casa cuando llegó la ambulancia y nos acompañó al hospital. Se quedó conmigo hasta que llegó mi marido. Estaba trabajando, de guardia como técnico de gas, ni siquiera recuerdo cómo me puse en contacto con él. Hace 25 años no teníamos teléfonos móviles.

Durante los años siguientes, James siguió teniendo convulsiones con regularidad. Digo regulares, eran cada 4/6 semanas, no muchos comparados con otros que sufren muchos cada día. Teníamos medicación de emergencia para él en casa y supongo que nos acostumbramos como nunca a lidiar con ellos cuando surgían. Te adaptas a vivir sabiendo que puede ocurrir en cualquier momento, especialmente cuando James no estaba bien.

Después disfrutamos de muchos años sin convulsiones.

Esperaba que ese fuera el final de ese episodio particular de nuestra vida y de la de James. Pero no. Sin previo aviso, el^{15 de} febrero de 2019 James tuvo otro ataque. Yo no estaba en casa. Mi marido y mi hijo pequeño estaban con él y en ese momento y me reuní con ellos en el hospital. Como James no había tenido un ataque durante tantos años, la ambulancia lo llevó para que lo revisaran.

No se encontró ninguna causa específica para esta reincidencia, aparte de que James había estado tomando una medicación diferente que había alterado completamente su patrón de sueño. Estaba agotado y se dormía a cualquier hora del día. Pensamos que esto había reducido su umbral y esperábamos que fuera algo aislado.

Todo fue bien durante otros dos años, hasta que tuvo otro ataque, esta vez sin ninguna explicación justificable. Pasaron dieciocho meses y James tuvo dos crisis más en un periodo de ocho semanas. Así que aquí estamos ahora que este año va a cumplir 28 años y ha empezado a tomar medicación diaria para la epilepsia. Esperaba que nunca llegara a ese punto, pero aquí estamos. Aún es pronto y, tras un aumento muy gradual de la medicación en los últimos meses, acaba de alcanzar la dosis recomendada, por lo que se trata de esperar y ver qué pasa, con la esperanza de tener las cosas bajo control.

Espero que el^{26 de} marzo (y todos los demás días) el morado traiga paz, armonía y estabilidad mental a mi familia. Tendré que encontrar algo morado que ponerme.