El monstruo con el que vivimos (Epilepsia)

Noviembre, en caso de que de alguna manera te lo hayas perdido, fue el mes de la concienciación sobre la epilepsia. Nuestro viaje con la epilepsia comenzó una calurosa mañana de agosto de 2011; hasta ese día nunca se me había pasado por la cabeza la idea de que mi hijo pudiera sufrir un ataque.

Con los años, hemos aprendido lo cruel que es este monstruo. Mi precioso bebé, que antes era tan sonriente y tenía una risa que me derretía el corazón, ha tenido que luchar cada día de su vida. No se trata sólo de los ataques externos, sino del impacto de la actividad epiléptica casi continua en su cerebro, que causa estragos en su desarrollo.

Es verle dormirse durante el día de puro agotamiento, porque el monstruo no se detiene sólo porque sea de noche. Es ver la frustración en su dulce rostro cuando lucha por controlar sus extremidades, sólo para que otro espasmo muscular al azar haga que su brazo o pierna se sacuda de repente. Y es abrazar a mi bebé, mucho después de que haya superado la etapa de bebé, acariciarle suavemente el pelo y susurrarle que no pasa nada, que está a salvo, que estamos con él, mientras otro ataque más destroza su cuerpo.

La epilepsia es increíblemente cruel.

Sin embargo, gracias a este horrible trastorno hemos conocido a algunas de las personas más increíbles de nuestras vidas. Tenemos una comunidad de amigos increíble. Nuestro hijo recibe el apoyo de gente de todos los rincones del mundo. Es, sencillamente, nuestro héroe. Se niega a rendirse.

Una vez que los ataques han pasado, simplemente vuelve a lo que estaba haciendo, ya sean juegos de mesa, LEGO o ver la televisión. Sus sonrisas son aún más preciosas por lo mucho que la epilepsia le ha robado. Mentiría si no dijera que la epilepsia le ha robado demasiado, y daría hasta mi último aliento si eso significara que mi hijo pudiera curarse de este trastorno; pero por mucho que deseara que fuera yo y no él, no es posible.

Todavía hay muchos conceptos erróneos sobre las convulsiones y la epilepsia en general; no, no es contagiosa. No puede controlar cuándo se producen los ataques. A pesar de sus limitaciones físicas, la mente de mi hijo es tan aguda como el pedernal. Tener ataques no significa que no sea inteligente o que no quiera hacer cosas. Simplemente tenemos que ser más creativos y esforzarnos más para hacer que las cosas sean posibles. Es un ligón atroz. Y lo es todo para nosotros.

Si no conoce los primeros auxilios en caso de crisis epiléptica, vaya a aprenderlos. Es muy sencillo, pero podría salvar la vida de alguien; no importa si no conoces a nadie con epilepsia. Al principio de la vida de mi hijo, nosotros tampoco lo sabíamos.