El progreso es la perfección
Jodi Shenal
Soy un ama de casa con dos hijos increíbles. Mi hijo está en el espectro autista y mi hija tiene un trastorno genético raro y múltiples discapacidades...
A algunos de nosotros no nos encontrarás animando en gradas abarrotadas, al unísono con otros padres.
No nos oirá corear el nombre de nuestro hijo cuando marque el jonrón ganador para su equipo en un partido de béisbol.
No nos verán sentados en un auditorio, esperando emocionados a que llamen a nuestro hijo para concederle un premio de honor.
Para algunos de nosotros, ser padres no incluye aplaudir las victorias convencionales de la infancia.
Cuando tu hijo tiene múltiples discapacidades y necesidades sanitarias especiales, celebras con pasión las pequeñas cosas. Los padres como yo aplaudimos todos los momentos que antes dábamos por sentados; momentos que ahora nos dejan sin aliento.
Nuestras gradas de béisbol son salas de terapia. Nuestros auditorios son nuestras salas de estar y nuestras aulas.
Nos encontrará aplaudiendo de pie los avances graduales, los pasos que dan nuestros hijos en su vida cotidiana.
Cuando las habilidades de la vida diaria emergen ante nuestros ojos, como tener éxito con el entrenamiento para ir al baño a los 14 años...
Cuando las fieles sesiones de Terapia Ocupacional dan paso a la libertad para quitarse los calcetines y los lazos del pelo, sin ayuda...
Cuando años de fisioterapia florecen en dar tres pasos independientes y sin ayuda...
Cuando la Terapia de Alimentación da sus frutos después de muchas pruebas e intentos derrotados y la Asistente del Maestro comparte que su hijo comió una magdalena, no licuado o puré...
Es entonces cuando el progreso es la perfección, para nosotros.
Es mágico. Es espléndido. Cada centímetro hacia adelante es exquisito.
Se nos dice que los padres con necesidades especiales deben esforzarse por progresar, no por alcanzar la perfección. Nuestros hijos son PERFECTOS para nosotros, y sus avances en el desarrollo consolidan la profundidad de su fuerza y tenacidad.
Estos son nuestros GRANDES momentos. No necesitamos el gol de la victoria ni el acierto. No nos preocupan los sobresalientes ni la asistencia perfecta. No nos preocupa esforzarnos por ser los "mejores". Sólo queremos que nuestros hijos florezcan y sean lo mejor que puedan ser. Eso es todo lo que podemos desear. Son suficientes, sin medallas, trofeos ni cintas.
Son valientes.
Están decididos.
Tenemos la suerte de asistir en primera fila a sus vidas. Ser testigos de sus progresos en áreas en las que han trabajado incansablemente es lo más gratificante. Somos sus animadores para siempre. Vemos la dulce perfección en todo lo que consiguen.
