El sistema

Hace poco hablé en el Parlamento. Es algo extraño de escribir, ya que nunca me habría imaginado haciendo esto. Contact, la organización benéfica nacional para familias de niños discapacitados, me brindó la oportunidad de reunirme con diputados para hablar de las conclusiones de su informe Counting the Costs.

Entre otras muchas estadísticas preocupantes, el 62% de los padres cuidadores han dejado de trabajar o han reducido su jornada laboral. El impacto en la economía familiar es obvio, pero para muchos el trabajo es mucho más que eso. Puede aportar un sentimiento de identidad y favorecer el bienestar, los vínculos y la autoestima. Además, dota a las personas de habilidades muy útiles para desenvolverse en "el sistema".

Me invitaron a intervenir porque he escrito un documento en el que abogo por que las escuelas especiales incorporen un servicio de vacaciones escolares. El acceso a guarderías para niños discapacitados es una barrera enorme para muchas familias. Simplemente no existe de la misma manera que para los niños no discapacitados. Los clubes de desayuno y de actividades extraescolares son escasos y, si existen, son muy fragmentarios (es decir, no funcionan toda la semana). Los clubes especializados en vacaciones también son escasos y, de nuevo, ofrecen una oferta irregular que no es compatible con el compromiso de un trabajo regular.

Sin embargo, los problemas a los que se enfrentan las familias van mucho más allá del cuidado de los niños.

Todavía sigo pensando en algunas de las historias que escuché en aquella opulenta sala de reuniones con paneles de roble del Parlamento. Desde situaciones de vivienda en las que la palabra inadecuado se queda corta, hasta padres cuidadores a los que se les retira ilegalmente el transporte de sus hijos. Escuchar estas historias, contadas con voces que se tambaleaban mientras viajaban sobre el dolor, sacudió algo en mí. La frustración, el dolor, la rabia y la pasión eran crudos y poderosos.

La verdad es que ninguna familia se ve afectada por un solo problema. Cuidar de un hijo discapacitado es una tarea que lo consume todo y resulta totalmente agotadora. Pero, de alguna manera, las familias tienen que dar aún más de sí mismas para navegar por el laberinto que es "El Sistema", incluso para acceder a las ayudas. A menudo esto se debe a que sus derechos básicos a los servicios no se han cumplido.

No se trata de gente que pide más, o de "cosas que está bien tener". Se trata de necesidades básicas.

Muchas personas no saben qué servicios tienen a su disposición, a muchas se les han retirado los servicios obligatorios o no han podido acceder a ellos. La combinación de estos factores aumenta la presión sobre las familias hasta niveles insoportables. Hasta que las familias llegan al punto de crisis.

En el centro de todo esto está "El Sistema". Pero no se trata de un único "sistema", sino de la interacción compleja y enmarañada de muchos sistemas que no se comunican entre sí, un lío confuso en el que cualquiera tendría dificultades para desenvolverse.

Terminaré con una pequeña visión de un "sistema" con el que me he topado recientemente. Decidí contar cuántas páginas de formularios tendría que rellenar alguien para derivar a su hijo a un servicio muy específico (logopedia). Eran 63 páginas.

Los servicios tienen que mejorar. Mientras tanto, organizaciones benéficas como Contact trabajan para colmar las lagunas y garantizar que las familias conozcan sus derechos y las ayudas que tienen a su disposición. Contact tiene una línea de ayuda gratuita que puede ser un buen punto de partida.