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El trabajo perfecto

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Una mujer y su nieto sonríen juntos a la cámara.

Cuando las pruebas prenatales revelaron que había muchas probabilidades de que Freddie naciera con síndrome de Down, me recomendaron encarecidamente que interrumpiera el embarazo lo antes posible. En opinión del especialista que me atendía, el bebé quedaría demasiado discapacitado: ni él, ni nosotros como sus padres, ni su hermano y su hermana tendríamos calidad de vida, nuestro matrimonio se rompería, nuestros otros hijos sufrirían, bla, bla...

Han pasado dieciséis años y Freddie acaba de solicitar la ayuda para la autonomía personal o PIP. O, mejor dicho, la he solicitado yo en su nombre, porque él solo no puede gestionar los formularios, ni el dinero, ni navegar por el sistema de prestaciones. Unas semanas después de presentar la solicitud, recibí una llamada inesperada: un asesor quería "aclarar" algunas cosas. Nada de lo que procedieron a preguntarme parecía destinado a aclarar nada, sino más bien a sorprender a los incautos, repitiendo las mismas preguntas que ya se habían contestado detalladamente en los formularios, pero sin el lujo de tener tiempo para pensar las respuestas. Ahora estamos a la espera de que nos digan si no se le considera lo suficientemente discapacitado como para que se le conceda la PIP.

Ese es el espacio que habita: demasiado discapacitado para algunos y no lo suficientemente discapacitado para otros.

¿Y si no le dan la PIP? ¿Cómo se ganará la vida? ¿Hay alguna empresa que esté dispuesta a proporcionarle la formación adicional y la tutoría que necesitaría? Sé que algunos alumnos de su colegio salen a la comunidad para hacer prácticas en empresas locales. ¿Tendría Freddie la oportunidad de hacerlo? Y, en caso afirmativo, ¿dónde le colocarían? En la reunión de padres le pregunté a su profesor.

Ella me dijo que el nivel de protección que Freddie, como individuo, necesita significaba que su experiencia laboral tendría que tener lugar en las instalaciones de la escuela.

Aquí estábamos de nuevo, en esa gris tierra de nadie entre ser potencialmente no lo suficientemente discapacitado para recibir PIP y demasiado discapacitado para que cualquier empleador lo contratara.

Me hizo darme cuenta de que, con la mejor voluntad del mundo, y sin importar los apoyos y estrategias que el gobierno ponga en marcha para animar y ayudar a las personas discapacitadas a entrar en el mercado laboral, siempre habrá algunos que, como Freddie, nunca podrán acceder al lugar de trabajo.

Pero no se trata sólo de ganarse la vida. Freddie tiene una mente viva e inquisitiva, necesita una rutina y una actividad útil para llenar sus días. Cuando termine su educación, no será feliz ni gozará de buena salud si se queda sentado en su habitación viendo la tele. Ojalá hubiera algún empleador capaz de ofrecerle el nivel de protección que necesita para que pueda tener la dignidad de un trabajo, un objetivo y un sueldo.

Entonces, una noche, mientras volvíamos a casa de visitar a su abuela, que tiene Alzheimer, me di cuenta de que hay un trabajo para el que sería perfecto, y también sería perfecto para él: jefe de moral en una residencia de ancianos.

Le encanta ir a ver a su abuela a la residencia donde vive. Últimamente no anda muy bien de pie, así que en vez de acompañarla a su habitación o a la zona de cafetería, nos sentamos con ella donde esté, normalmente en la zona común de salón/comedor.

Freddie ha aprendido rápidamente los nombres de casi todos los demás residentes de su planta, y los saluda a todos cuando entramos.

Quizá porque somos visitantes habituales y porque Freddie es inconfundible, todos parecen recordarle y reconocerle. Sonríen, saludan, comentan lo encantador que es. Él charla con ellos: conversaciones aleatorias y poco exigentes, lo que, la verdad, conviene a ambas partes. A él no le importa que le pregunten diez veces lo mismo y a ellos no les importa que les pregunte diez veces más cuántos años tienen.

Uno o dos de los residentes pueden estar ansiosos e inquietos. Él parece darse cuenta, se acerca y les coge de la mano, incluso se atreve a darles un besito en la mejilla si les conoce lo suficiente, y se pone a hablarles. Durante unos instantes, parecen salir de sí mismos, se distraen de lo que les preocupaba y vuelven a sonreír. El contenido de la conversación no parece importar en absoluto. Lo importante es la interacción y la conexión humana.

Tiene mucha práctica en ayudar a repartir bebidas y aperitivos, podría ayudar fácilmente a los coordinadores de actividades a preparar los juegos, entretenimientos y ejercicios que hacen cada día con los residentes y estaría en su elemento encantando a los reacios a participar. Y lo mejor de todo, estaría a salvo detrás de una puerta con llave hasta que uno de nosotros viniera a buscarle al final de su turno.

Ojalá pudiera hacer realidad este trabajo inventado para él.

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