No lo saben

¿Quién no lo sabe? El hombre paseando en bicicleta. La señora que pasea tranquilamente a caballo. El grupo de ciclistas que se extiende por toda la carretera. La persona que nos precede en la cola y no sabe qué pedir. La señora que va de un lado a otro durante varios minutos para aparcar su coche, lo que nos impide pasar, o los operarios de las obras que sólo hacen su trabajo.

Ninguno de ellos lo sabe.

No espero que lo hagan, por qué iban a hacerlo, no es culpa suya. Se limitan a seguir con su vida cotidiana, como intentamos hacer nosotros. Pero lo que no saben es la cantidad desproporcionada de angustia que están causando involuntariamente a mi hijo.

Mi hijo James tiene 28 años. Tiene necesidades complejas, como una grave discapacidad de aprendizaje, epilepsia y autismo. Siempre le ha costado "esperar". Es una habilidad vital que todos los niños tienen que aprender. Todos hemos visto a niños pequeños en el supermercado con una rabieta porque tienen que "esperar" a que les paguen algo para poder comérselo. Por muy duro que sea para los padres, la mayoría de los niños acaban dominando la habilidad de "esperar".

Mi hijo nunca lo ha hecho. Eso no le convierte en un niño travieso, aunque algunos lo perciban así. Puedo decir sinceramente que a veces nos hace la vida muy estresante, porque a veces no podemos evitar las esperas. En la medida de lo posible, la evitamos y la planificamos. Mi marido y yo vamos cada uno por nuestro lado si uno de los dos tiene que ir a la caja a pagar o al baño, el otro hace algo diferente con James para entretenerlo o tomamos desvíos para evitar esperar en el tráfico.

Hacemos todo lo posible para evitar su angustia.

Lo que la gente no entiende es que, si nos quedamos atascados en el coche detrás de un ciclista o no podemos adelantar a un caballo, a James le da un ataque. En el mejor de los casos, gritará, llorará y se angustiará mucho; en el peor, se tirará en el asiento trasero del coche, golpeará la puerta y sollozará.

Normalmente, evitamos llenar el coche de gasolina cuando salimos con James, pero el otro día tuvimos que echar un poco (no me gusta estar demasiado baja. Mi razonamiento desde que James tuvo su operación de corazón y su primer ataque fue que SIEMPRE necesitamos suficiente combustible para llegar al hospital).

En esta ocasión en concreto, entramos en el garaje y había un surtidor libre, así que mi marido salió a echar gasolina mientras yo ocupaba a James leyéndole y señalándole cosas para que las mirara. No hubo ningún retraso y mi marido volvió rápidamente. Fue un buen resultado. James estaba bien. ¡Uf! Sin embargo, si hubiéramos entrado en el garaje y el surtidor no hubiera estado libre y hubiéramos tenido que esperar en una cola, probablemente la historia habría sido diferente porque en la mente de James "eso no debería pasar".

De la misma manera que cuando llegamos a nuestra carretera hace un rato y la encontramos bloqueada por una furgoneta de reparto de comida. Esto "no debería pasar". No suele ocurrir. Solemos entrar en nuestra carretera y seguir recto hasta la entrada. Cuando las cosas no suceden como esperaba, James no puede asimilarlo, no es lo que esperaba y eso le angustia.

En determinadas situaciones ha aprendido a arreglárselas.

Esperar citas, con mucha atención y distracciones y, siempre que no sea demasiado tiempo, puede soportar sentarse y leer libros conmigo o mirar fotos en mi teléfono. Tardé muchos años en conseguirlo.

Así que eso es lo que "no saben", que siempre estoy en el filo de la navaja, vigilando, esperando y planeando mi próximo movimiento o táctica de distracción para evitar que mi hijo tenga que angustiarse por las acciones de los demás.....aunque ellos lo ignoren por completo.