Embargos y contratiempos

No importa cuántas veces presencie un ataque, estoy traumatizada y aterrorizada. CADA VEZ. Cuando alguien a quien amas vive con este trastorno, hay una pesadez siempre presente.

Y es mucho más que las convulsiones en sí.

Ser padre de un niño con necesidades especiales complejas y diagnosticado de epilepsia significa tener el corazón lleno de preocupaciones incesantes.

Significa la presencia de un miedo constante y persistente... saber que las convulsiones, incluso cuando se ocultan durante un largo periodo de tiempo, siguen acechando silenciosamente en las sombras.

Es aprender a vivir en un estado de estrés crónico y traumático.

Es conseguir mantener todos los aspectos de la vida tan meticulosamente reglamentados y rutinarios como sea posible.

Significa sacar fuerzas por tu hijo que nunca pensaste que tendrías. Es no rendirse nunca y no dar marcha atrás.

Es tener miedo a conducir lejos del colegio de mi hija, con una ansiedad paralizante de estar fuera de su alcance.

Es sentir que se me cae el corazón al estómago cuando llaman del colegio en mitad del día. Luego, conducir a velocidades ridículas para llegar a su lado y la necesidad de consolarla. La poderosa e imparable necesidad de abrazarla y decirle que va a estar bien.

Es no saber cuándo un día perfectamente normal se convertirá en un viaje en ambulancia a Urgencias. No saber cuándo su felicidad se verá inesperadamente frustrada, en un instante.

Es la angustia de ver cómo le arrebatan la libertad de convulsiones, mientras sufre de nuevo las secuelas que el aterrador suceso deja a su paso.

Es el periodo de recuperación lo que mantiene su ritmo cardíaco alto y su respiración superficial.

Son los aumentos de medicación los que traen agitación y días de recuperación de la somnolencia.

Cuando el polvo se asienta y por fin se ha restablecido la normalidad... son los contratiempos.

Mi hija ha retrocedido en algunas áreas y ha perdido habilidades valiosas después de sufrir convulsiones. Cada vez, me siento derrotada y con el corazón roto; afligida por las habilidades que desaparecen ante mis ojos. Las habilidades que tanto le costó conseguir parecen desvanecerse y nos devuelven al punto de partida.

He visto cómo desaparecía la masticación. He sido testigo del retorno de la ansiedad severa en situaciones sociales y al aire libre. Meses y meses de terapia ocupacional dirigida a fomentar las habilidades de autocontrol se han esfumado en cuestión de minutos. Semanas de entrenamiento para ir al baño y su tan esperado éxito se han detenido inmediatamente.

Es fácil dejarse llevar por la angustia y la frustración que provocan estos contratiempos. Es fácil entristecerse y enfrascarse en las cosas que nos quitan. Cuando esto ocurre, me recuerdo a mí misma quién es mi hija y todo lo que es capaz de hacer.

Es valiente en todas las facetas de su vida. Se esfuerza constantemente. Se sobrepone. Me da la determinación para intentarlo de nuevo. Su tenacidad me recuerda que ya ha logrado hazañas imposibles.

Con cariño y mucho tiempo, podrá volver a dominarlas.

Nuestro último contratiempo fue el aprendizaje para ir al baño. Ese miedo tan familiar se apoderó de mí cuando me di cuenta de que había perdido todo lo que había avanzado. ¿Se habían borrado las habilidades y la comprensión que tanto le costó conseguir? El aprendizaje para ir al baño ha sido una victoria monumental para ella y un cambio de vida para su salud. Antes parecía una hazaña imposible, pero por fin se ha hecho realidad. Afortunadamente, y para mi gran sorpresa, esta habilidad y capacidad recién descubiertas volvieron pronto.

Los ataques no ganaron. Los contratiempos no ganaron.

No podemos dejar que ganen.

Lucharemos contra ellos, una y otra vez. Estaremos atentos a su inoportuno regreso e intentaremos con todas nuestras fuerzas mantenerlos a raya. Haremos todo lo que esté en nuestra mano para superar siempre los ataques y los contratiempos.