¿Están cambiando las cosas a mejor y al ritmo adecuado?

Una de mis letras favoritas es "Me aferro a un cuento de hadas. Avanzamos pero aún no hemos llegado".

El cambio es inevitable. Las actitudes cambian. Los estigmas se cuestionan.

Hay días en los que doy gracias por vivir en la época en la que estamos. Aunque las cosas pueden estar lejos de ser ideales, y siempre hay un largo camino por recorrer, las cosas en muchos aspectos están mejorando.

Agradezco, por ejemplo, el continuo aumento de las instalaciones de vestuarios.

El hecho de que haya más de estas instalaciones demuestra que se reconoce y se acepta que las personas con discapacidad merecen los mismos privilegios que los demás para ir al baño y poder estar fuera durante más tiempo.

Doy las gracias a las muchas empresas que ahora incorporan los símbolos PODD/PEC en sus menús y otros documentos para que quienes se comunican de forma no verbal sigan teniendo voz.

Doy las gracias a los pocos parques que se aseguran de que todo el mundo pueda disfrutar de algo.

Soy consciente de que hace tan sólo unas décadas, a un niño con una discapacidad menor que la de Amy, se le animaba a criarse en un hogar para sordos (o de alguna otra forma se le institucionalizaba).

No profundizaré más en ello para no entrar en una crisis existencial, pero al menos diré que se han hecho progresos.

Históricamente, el trato a las personas discapacitadas ha sido poco menos que atroz. Todavía hoy soy consciente de que ocurren cosas que no deberían. Sinceramente, me aterroriza y me quita el sueño.

Estoy muy agradecido a todos los que han hecho campaña por el cambio. Han luchado por los derechos.

No deberían tener que hacerlo, pero me alegro de que lo hayan hecho.

Es tan fácil condenar al ostracismo y hacer vulnerable a cualquier tipo de minoría, pero creo que en general cada vez más, quizá con la llegada de las redes sociales y la concienciación... se está dando a más gente una plataforma para hacer cambios.

A pesar de toda esta gratitud, me sigue doliendo que los prejuicios existan y siempre existirán.

Familias como la nuestra viven bajo la amenaza constante de que se supriman servicios vitales, se revoque la financiación, se modifiquen las prestaciones, etc.

Ya vivimos día a día con las incertidumbres médicas de la persona a la que cuidamos. Tomamos decisiones constantes casi a diario que pueden cambiar potencialmente la vida.

Parece que en estos momentos oscilo entre "el mundo está empezando a entender... las cosas están mejorando" y luego caigo en picado en un estado de existencialismo y miedo ante el estado del mundo.

Sé que no sólo familias como la nuestra lo sienten. La pandemia y otros acontecimientos mundiales han hecho que muchos de nosotros pensemos en los más graves "y si..." de la vida.

He pasado gran parte del último mes con el corazón encogido por la situación de Ucrania. Me pregunto cómo le iría a una familia como la nuestra si se enfrentara a la misma situación.

Un viaje al supermercado es suficiente misión bien planeada, no digamos ya huir aterrorizados de nuestro país.

Supongo que todo es cuestión de perspectiva.

Hace poco nos informaron de que nuestra ciudad por fin va a disponer de instalaciones para cambiar de sitio.

No tengo palabras para expresar lo mucho que esto transformará nuestros días de ocio. Sin embargo, el lado negativo de esto es que cuando esas instalaciones están cerradas debido a problemas de reparación, etc, se siente como el suelo debajo de mí se ha hecho añicos.

Es duro planificar un día tan meticulosamente y tener en cuenta cualquier eventualidad y encontrarse con el temido cartel de "fuera de servicio".

Nos ocurrió la semana pasada en el hospital de la ciudad. Llevaba varias horas intentando obtener una muestra de orina de Amy y tuve que trasladarla varias veces de la silla al banco.

Ha pasado una semana desde aquel día y, debido a la rotura de un polipasto, mi espalda todavía está muy sensible.

En muchos sentidos, diría que en los 8 años que llevo siendo la madre de Amy, las cosas han cambiado a mejor.

Sin embargo, cuanto más salimos y accedemos a la comunidad, más me entristece que siga habiendo tantas tiendas y cafeterías, etc., a las que no podemos entrar por culpa de los escalones.

Sé que para muchos edificios puede no ser posible por el motivo que sea, pero sigue siendo tan descorazonador.

No tener acceso alimenta sentimientos de "no pertenecemos aquí", "no nos quieren", "una vez más no han pensado en nosotros". No es un buen camino y, obviamente, puedo ser demasiado sensible.

Sólo quiero vivir en un mundo en el que todos tengan un trato correcto y oportunidades.

Cuando se tienen en cuenta consideraciones para garantizar que algo es accesible e integrador.

No quiero pasarme la vida preguntándome constantemente "¿pasaremos por esa puerta?". "¿qué haremos si no podemos cambiarla allí?", etc. Mi otra preocupación es también la actitud de la gente.

Si Amy es ruidosa y tiene problemas sensoriales o de comportamiento, quiero que la gente lo entienda y lo acepte. Sé que no es lo ideal, pero al mismo tiempo no quiero tener que estar nerviosa por las reacciones de los demás.

Me gustaría que prevaleciera más el sentido común.

Si en algún lugar sigue habiendo "un solo progenitor" debido a la pandemia, ¡haga una excepción con alguien que, de otro modo, necesitaría dos cuidadores!

Esto no es pedir un "trato especial", para mí es sentido común básico. Que la gente tenga lo que necesita para sobrevivir y prosperar. Pregúntate a ti mismo si estuvieras en mi lugar, ¿serías capaz de hacer todo eso por

¿Qué opina usted al respecto? ¿Están cambiando las cosas a mejor o a peor?

¿Qué cambios le gustaría ver?