Viernes de tristeza

Cuando empecé mi carrera después de la universidad en una ajetreada agencia de relaciones públicas de Londres, pronto conocí la tristeza de la noche del domingo. Esa sensación que empieza a aparecer sobre la una de la tarde del domingo y que, para cuando suena la alegre sintonía de Antiques Roadshow, ya te ha envuelto, empañando las preciosas últimas horas del fin de semana.

Mucha gente que conozco todavía tiene esa sensación. Desear que se acabe la semana y celebrar el fin de semana forma parte de las conversaciones triviales: "Por lo menos es viernes", "Mañana volvemos al trabajo o a clase", "Casi a mitad de camino...", etc.

Esta es una de las formas en las que me siento invisible como madre cuidadora. La mayoría de la gente, aparte de las personas muy cercanas a nuestra familia, sigue asumiendo que nos pasa lo mismo. No es culpa suya. No pueden saber que los fines de semana significan que no hay atención nocturna, a menudo no hay descanso (aunque tenemos días de permiso) y no hay un equipo médico de guardia que conozca a nuestro hijo.

Las mañanas suelen empezar entre las 5 y las 6, si la noche ha sido buena. Si ha sido mala, uno de los dos puede estar levantado desde medianoche y el otro tomará el relevo hacia las 4.30. Hoy nos hemos acostado a las 6.30 y todo estaba tranquilo. Me ha parecido un lujo increíble. Gracias a nuestros relojes corporales, los dos estábamos despiertos y leyendo, lo cual era un lujo.

Entre semana, hay tiempo para descansar después de madrugar. El coche del colegio viene a recoger a nuestra hija a las 8.30 y luego nos vamos a trabajar, o nos ponemos con las tareas domésticas si es el fin de semana en el que no estoy en mi trabajo.

El trabajo para nosotros es un respiro. Realmente lo es.

No lo digo por hacer efecto o para demostrar lo duras que son nuestras vidas, sino que ambos tenemos la suerte de tener trabajos creativos, trabajar con gente estupenda, y nuestros dos trabajos no tienen nada que ver con el mundo de la discapacidad infantil.

Cuando las convulsiones de nuestra hija son graves o estamos viviendo al borde de otro ingreso hospitalario, tengo los terrores de los viernes por la noche, sabiendo que durante el fin de semana, aunque hay un equipo de atención de urgencias a unos 5 minutos de nuestra casa (eternamente agradecida de vivir a la vuelta de la esquina de un hospital), el equipo de nuestra hija no está allí.

No puedo ponerme en contacto con su enfermera de epilepsia para que me aconseje, ni enviar correos electrónicos a su asesor. En una ocasión, un médico de urgencias de resus no había oído hablar del estimulador del nervio vago (un tratamiento cada vez más común para las epilepsias resistentes a los fármacos). En el pasado, el equipo de resus ha tenido que llamar a su médico de cabecera para pedirle consejo, ya que su epilepsia es muy compleja.

En tiempos de crisis, esto hace que los fines de semana se sientan muy expuestos y asustados.

Los lunes, siento de verdad que se me caen los hombros al sentir que se me quita el peso de la responsabilidad. Cuando nuestra hija está en el colegio, desaparece la presión de tener que estar a su lado en todo momento, vigilar y controlar todos sus movimientos (tanto para evitar que haga algo peligroso como para alertarnos de un ataque). Su equipo de cuidados ha vuelto a la consulta y hay servicios con los que hablar. Puedo hacer avanzar todos los cuidados y la administración, ya que las personas que tienen la llave de nuestro apoyo están en sus mesas.

Son las vacaciones de Pascua y, aunque me emociona pasar más tiempo con mi hija pequeña (es preciosa y asombrosa), sé que saldré con las piernas de gelatina, completamente agotada de energía emocional y física.

Actualmente estoy trabajando en el lanzamiento de una campaña para que los centros de educación especial reciban fondos que les permitan ofrecer un servicio de vacaciones flexible y adaptado a las necesidades durante las vacaciones escolares. La oferta actual, cuando existe, suele ser irregular e incoherente. Tengo la esperanza de que, si algún día pudiéramos ver algo así, podríamos reducir un poco la tristeza previa a las vacaciones del viernes por la noche para los padres que la padecen.