Hacer malabarismos con las necesidades de más de uno

Todo empezó con un simple interruptor de la luz. Mi marido quería apagarlo porque no había nadie en la habitación, pero mi hijo quería encenderlo. Mi marido "ganó". La puerta de la habitación estaba cerrada y llegó la hora de cenar.

Excepto que mi hijo aún no podía soportar que el interruptor estuviera apagado, así que su cena fue arrojada por toda la escalera, las paredes y la ventana. Puré de patata, pollo, verduras y salsa de tomate por todas partes. Todavía enfadado, cuando su padre fue a limpiarlo, le tiró el plato vacío por encima de la cabeza.

Su hermana corrió a su habitación aterrorizada y llorando, mi hijo, lleno de remordimientos y conmocionado, temblaba y lloraba, mi marido autista hervía de rabia y a mí me tocó intentar calmarlos a todos.

Aunque ya no ocurre tan a menudo como antes, sigue siendo una lucha diaria continua para hacer malabarismos con las necesidades y rutinas de tres miembros autistas de la familia que tienen perfiles sensoriales, capacidades, puntos fuertes y puntos débiles muy diferentes.

En primer lugar está mi hijo: no habla, tiene una grave discapacidad de aprendizaje, necesidades médicas complejas, un retraso severo que requiere apoyo para hacer prácticamente cualquier cosa y necesita tener el control para mantener la calma. Un buscador sensorial, ruidoso, no entiende el espacio personal y necesita salir de casa a diario.

Luego está su hermana: más pequeña, más vulnerable, más débil debido a su dieta limitada, muy ansiosa, retraída. Evita los sentidos, callada, muda selectiva, se angustia con sólo pensar en salir de casa, se abruma ante el más mínimo cambio.

Luego está mi marido: tiene problemas de habla y audición, le cuesta ver las cosas desde el punto de vista de los demás, tiene la sensación de que nunca le dedico mi tiempo, es de pensamiento único y rígido. No soporta las distracciones, los cambios en el diseño de la tienda o que las cosas vayan mal.

Puede que mi familia tenga sus propios retos, pero ahí fuera, quizá incluso en tu calle, seguramente en tu ciudad, habrá otras familias como la mía luchando desesperadamente por hacer malabarismos con las necesidades contrapuestas de más de un miembro de su familia con dificultades. Hay días en los que la rutina se desarrolla sin sobresaltos y otros en los que basta con que suene el teléfono para que todo se descontrole.

Es agotador, sobre todo cuando las cosas escalan rápidamente como con el interruptor de la luz.

Puedes acabar sintiendo que no ayudas a nadie y que fallas a todos.

Es duro, pero mejora.

Mi marido le pidió perdón a mi hijo, mi hijo le pidió perdón a su padre y todo quedó rápidamente limpio y olvidado. No guardamos rencor y nos damos gracia mutuamente.

Luego, cuando todo y todos vuelven a estar en calma, me tomo una taza de té y cuento mis bendiciones.

Hacer malabarismos con las necesidades de más de un miembro de la familia con autismo o cualquier otra discapacidad es duro y solitario, pero esta es mi familia y quiero a cada uno de ellos más de lo que se puede expresar con palabras.

Ah, y el interruptor de la luz vuelve a estar encendido, pero esta vez no voy a apagarlo.