Hermanos y sacrificios

Los hermanos de niños con necesidades médicas complejas y discapacidades son una especie increíble.

Son resistentes.

Aman incondicionalmente.

Protegen.

Educan.

Animan.

Como he podido comprobar a lo largo de los años en mi propia casa, ellos también suelen hacer muchos sacrificios. Tienen una manera elegante de hacerlos sin esfuerzo y sin resentimiento.

Mi hijo tiene 19 años y, por muchas razones, es más sabio que su edad. Ha visto cómo se desarrollaban ante él emergencias médicas aterradoras que ponían en peligro su vida. Ha sido entrenado para responder y ha aprendido a hacerlo con una calma inquebrantable. Se ha visto obligado a madurar bastante rápido en los últimos 12 años. Ha visto de cerca lo injusta que puede ser la vida.

A pesar de todo, es el hermano mayor más empático y cariñoso que su hermana pequeña podría pedir.

A veces, la vida nos da lecciones de forma muy dura.

Puede romper el corazón de una madre y, al mismo tiempo, hacerlo estallar de orgullo.

Cuando era más pequeño, mi hijo era arrastrado a interminables citas médicas y sesiones de terapia. Nunca había una queja. Rara vez había una pregunta. Siempre era una aventura para él; encantaba a los terapeutas y después se conformaba con nuggets de pollo y helado. Incontables horas sentado en silencio y jugando a videojuegos en las salas de espera eran la norma para él. No conocía otro camino.

Las vacaciones familiares se han visto truncadas. Los viajes a la playa y las aventuras que debían incluir a nuestra familia de cuatro miembros a menudo se han convertido en misiones de divide y vencerás; equipos de dos.

Hemos tenido que posponer o cancelar planes y cambiar de dirección en el último momento. Una y otra vez. No recuerdo ningún momento en el que se haya enfrentado a estas situaciones con amargura o animosidad. Incluso cuando se siente justificadamente decepcionado, ha demostrado una capacidad innata para estar a la altura de las circunstancias con compasión y comprensión.

A menudo oigo: "Estoy bien, dale de comer primero, mamá." "Está bien, podemos ir en otro momento, mamá". "No te preocupes por mí, mamá". "Llámame cuando venga el médico y lea los análisis, mamá".

La vida puede parecer a veces un juego de equilibrios.

Especialmente cuando era más pequeño, la culpa de defraudar a mi primogénito a menudo me resultaba aplastante. Siempre me sentía desgarrada y como si hubiera fracasado. Siempre he hecho todo lo que he podido para asegurarme de que sabe lo mucho que se le quiere y se le aprecia. Que se le ve y se le escucha de verdad. Ahora ha crecido. A menudo me asombro de la abnegación altruista e inquebrantable que muestra en muchos aspectos de su vida.

No puedo atribuirme el mérito.

Es su propia naturaleza y la forma en que las experiencias del mundo real le han moldeado. No siempre le ha resultado fácil, pero ha abrazado maravillosamente esta vida y me hace sentir muy orgullosa. Ha hecho muchos sacrificios por el camino. Aunque ni siquiera se da cuenta, es mucho más que un hermano. Para la niña que se ilumina cuando él entra en la habitación, es el MEJOR hermano mayor. Para ella, ha colgado la luna.