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"¡Se está uniendo a los Tucanes!"

Katrina Dorrian por Katrina Dorrian Necesidades adicionales

Katrina Dorrian

Katrina Dorrian

Hola, soy Katrina y tengo trillizos de 8 años, uno de ellos con espina bífida, hidrocefalia y epilepsia. ¡También tengo esclerosis múltiple, así que t...

Cuando descubrimos durante nuestra exploración de anomalías fetales que uno de nuestros trillizos tenía espina bífida... nunca pensé que volvería a sentir un dolor así.

Hasta hace poco.

Jacob ha pasado por muchas cosas desde que le diagnosticaron epilepsia a finales de 2018.

Sus convulsiones son multifocales, lo que significa que se originan en varios lugares de todo el cerebro.

Puede presentar diversos síntomas, pero el verano de 2020 fue increíblemente difícil por motivos que no tenían nada que ver con el covid-19.

Jacob ingresó varias veces en el hospital y acabaron revisándole las derivaciones para tratar su hidrocefalia.

Sinceramente, nunca se ha recuperado de las experiencias que vivió ese verano hasta el otoño.

Le ha dejado daños emocionales y físicos que se manifiestan en todos los aspectos de su vida.

Nuestro pequeño ha cambiado.

No es esa punzada "normal" de crecer y echarles de menos a una edad más temprana por la que pasan todos los padres, sino una sensación todopoderosa de "¿dónde se habrá metido?" que nos llevó literalmente a medio año de pruebas, citas, hablar con organizaciones benéficas, hablar con otros padres, llorar, preguntar "¿por qué él?" antes de que finalmente nos dijeran que tiene daño cerebral.

Todas las convulsiones, operaciones y faltas a clase se han sumado y han causado traumas en un cerebro que ya está librando una guerra diaria contra los efectos de la hidrocefalia y la epilepsia.

¿Qué significa esto?

Sin rodeos, ha retrocedido social, emocional, conductual y educativamente.

Estaba en un colegio ordinario, pero se hizo dolorosamente evidente que no lo estaba superando.

Sufría convulsiones no epilépticas (NES) varias veces al día en la escuela porque estaba muy ansioso y era incapaz de seguir el ritmo de una clase de p2 de niños que no tenían necesidades físicas o educativas evidentes.

Así que su equipo médico pidió que le evaluara psicopedagogía y fue un informe bastante condenatorio.

Ver lo que nos preocupaba escrito en blanco y negro fue tan doloroso, pero también extrañamente liberador.

Se tomó la decisión de que Jacob debía trasladarse a una escuela especializada.

Contábamos con el apoyo de un colegio concreto desde que él empezaba preescolar, así que me sentí atraída por él de forma natural.

Tuvimos la increíble suerte de que, cuando llamé al colegio, había una plaza disponible en p2, o como ellos lo llamaban, ¡los "Tucanes"!

Todo pareció ir muy deprisa después de su revisión anual en el colegio ordinario y derramé muchas lágrimas por todo ello.

Dicho esto, de algún modo siempre me ha parecido lo correcto.

Como enfermera especializada en problemas de aprendizaje, resulta dolorosamente irónico que mi hijo tenga un daño cerebral que se presenta como un problema de aprendizaje, aunque eso significa que sabía exactamente lo que quería que le ofreciera una escuela especializada.

Me empeñé en que no fuera "de dominio público" hasta que se lo contáramos a Jacob, Ben y Chloe.

Me dieron muchos consejos sobre cómo hacerlo, pero no me facilitaron las cosas.

A pesar de empezar con "tenemos una noticia increíble, (nombre del colegio) quiere que te unas a ellos. Qué suerte tienes!", todos sollozaban desconsoladamente.

Creo que ese fue uno de los momentos más duros, tener que aguantar por ellos cuando en realidad yo sentía lo mismo.

Le gustó mucho la idea de que le llamaran "Tucán", así que le compré un pequeño llavero de uno que ahora cuida a diario y al que ha llamado "Peckers".

También he comprado un gran tucán que estoy intentando personalizar para regalárselo en su primer día, que se acerca rápidamente.

Hemos llegado a un punto en el que estamos entusiasmados con la oportunidad que se le ha dado a Jacob de unirse a esta dinámica escuela.

Estará rodeado de alumnos que pasan por dificultades similares a las suyas, lo que esperamos que le ayude a sobrellevar todo emocionalmente.

Cuando hablé con el colegio, ninguna de sus necesidades médicas pareció importarles, lo que me llenó de confianza.

Ya no va a ser el "diferente", lo que creo que necesita desesperadamente.

Así pues, nuestro pequeño Tucán comenzará su nueva aventura en las próximas semanas y sabemos que va a dejar a todo el mundo con la boca abierta.

Siempre he dicho que lo único que quiero para mis hijos es que sean felices y espero de verdad que este traslado ayude a Jacob a volver a ser feliz y burbujeante.

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