Hitos entre hermanos

Cuando uno es el orgulloso padre de un niño discapacitado, los hitos pueden ser muy importantes. Nosotros, y muchos como nosotros, celebramos pequeñas cosas que para nuestro hijo suponen un gran logro.

En nuestra familia, sin embargo, todo esto va acompañado de los hitos que va alcanzando nuestra hija mayor. No es discapacitada y celebramos todos los hitos típicos que se pueden esperar, como el comienzo de la escuela secundaria. Sin embargo, lo que he observado últimamente son sus increíbles logros en casa, apoyando a su hermana.

Nunca la hemos presionado para que contribuya a los cuidados, pero inevitablemente hemos tenido que pedirle ayuda, ya sea para ir a buscar una compresa o la medicación, o para vigilar a su hermana si necesitábamos ir al baño. En el último año, sin embargo, se ha mostrado motivada y dispuesta a cuidar de nosotros, y su apoyo es inestimable.

Esto es lo que mi increíble hija de 12 (casi 13) años puede hacer y de lo que yo no tenía ni idea a su edad:

• Cocinero. Cocina regularmente para la familia, al menos dos veces por semana. Tampoco son platos sencillos. El fin de semana comimos hamburguesas caseras (buenísimas). Sus nachos vegetarianos con chile son increíbles.
• Cocina platos cetogénicos. Le apasiona que su hermana pequeña disfrute de los mismos placeres y oportunidades culinarias que nosotros cuando seguimos una dieta cetogénica (para la epilepsia). Cocina para ella unas dos veces por semana. Hace poco investigó y aprendió a hacer una pizza cetogénica desde cero.
• Assist durante un ataque. Si su hermana empieza a tener un ataque, ella está allí con cojines y empieza a cronometrar inmediatamente. Mantiene la calma.
• -Ayuda a mantener el comportamiento y la comunicación de su hermana. Sintoniza con su hermana para saber lo que realmente quiere y ayudarla a satisfacer sus necesidades (su hermana no habla mucho). También es experta en calmar una situación mediante distracciones inteligentes que sabe que funcionan (uno de sus clásicos es un juego de correr en el que hace que su hermana la empuje suavemente y ella sale corriendo y vuelve corriendo).
• Ayuda con el cuidado personal, incluidos el baño y el aseo.

Rara vez se le pide que ayude en algo de lo anterior, pero se preocupa de buena gana todos los días.

Aunque ser un cuidador joven es duro, está muy claro que se ven beneficios. He visto cómo ha aumentado su confianza en sí misma, cómo se tranquiliza en una crisis y cómo sus habilidades son increíbles para su edad. Si viera eso en un CV, me quedaría impresionada.

Sin embargo, todavía puede dar un portazo y gritar como la mejor de sus compañeras adolescentes. Y me alegro por ella. Me tranquiliza saber que ella también puede hacer cosas de adolescentes (aunque no lo diga en ese momento...).