Hitos y plazos

Jodi Shenal
Soy un ama de casa con dos hijos increíbles. Mi hijo está en el espectro autista y mi hija tiene un trastorno genético raro y múltiples discapacidades...

Cuando mi hija era un bebé, recuerdo vívidamente la tristeza que sentí al recibir los folletos sobre los hitos del desarrollo en sus revisiones pediátricas rutinarias. Hojas de colores con indicaciones de lo que los niños deberían estar haciendo en determinadas etapas eran crudos recordatorios de lo atrasados que estábamos.
Las expectativas impresas en blanco y negro sólo me traían angustia y pena. Cada cosa que no podíamos marcar era como un puñetazo en el estómago.
Los retrasos y los posibles "no" me pesaban en aquellos primeros días. En cada cita, repasaba la hoja que me entregaba la enfermera y volvía a sentir ese escozor tan familiar.
Conteniendo las lágrimas, leía todos los puntos de control físicos y de comportamiento a los que mi hija no había llegado. Hitos como levantar la cabeza, gatear, decir "adiós", pronunciar su primera palabra o dar sus primeros pasos de forma independiente parecían muy lejanos. Estaban a kilómetros de distancia.
Afortunadamente, a medida que mi hija crecía, me di cuenta de lo poco importantes que eran esas listas de control.
En cada visita, deseaba en silencio que la enfermera se olvidara y se saltara la rutina de entregarme una copia. Con el tiempo, aprendí a doblar la hoja de papel y a guardarla en la bolsa de los pañales. Los números no importaban. Los "debería" pasaron a ser irrelevantes. Desde su primer aliento supe que mi hija era un milagro y que su presencia aquí, con su familia, era suficiente. Estábamos en nuestro propio camino y ella seguiría el suyo.
Gracias a una intervención precoz, una gran cantidad de terapias específicas y mucho amor, ahora es una niña próspera de 12 años.
Empezó a aprender a mantener la cabeza erguida a los seis meses.
Nos sorprendió y nos hizo sentir orgullosos cuando gateó a los dos años. Lloré de felicidad cuando dijo "adiós" a los 11 años. Es mágico cada vez que la oigo decir "Hey Da-Da", sus primeras y únicas palabras, que llegaron muchos años después de la era de los niños pequeños.
Aún no ha dado sus primeros pasos de forma independiente, pero es un objetivo por el que seguiremos trabajando. Mientras tanto, me deja sin aliento con cada paso que da con su andador.
Me asombran todas las hazañas increíbles que ha dominado. No importa el tiempo que haya tardado en llegar hasta aquí.
Doy gracias por avanzar cada centímetro, sin importar el ritmo.
Los niños son todos únicos y harán las cosas a su tiempo. Cuando mi hijo tenía dos años, no hablaba con frases ni masticaba. A los 19, su vocabulario supera con creces el mío y se come pizzas enteras de una sentada. Ha hecho grandes cosas, a su propio ritmo.
Hay muchos hitos que los niños con discapacidades más complejas, como mi hija, tendrán que esforzarse mucho más para alcanzar. Puede que algunos no lleguen, y he aprendido que eso también está bien. A los 12 años, está aprendiendo a ir al baño; ¡no podría estar más contenta! Cada día mueve sus propias montañas y nos asombra con su feroz tenacidad y valentía.
Es un verdadero alivio dejar de sentir el peso y la carga de los plazos. Son insignificantes en nuestro mundo. Al recordar los primeros días, veo lo lejos que hemos llegado. Esta vida no es un sprint, es un maratón. Vamos a por todas. Seguiremos avanzando, centímetro a centímetro, y nunca daré por sentado ningún progreso.